Ma famille, mes amis, mes amours et mes collègues

Lorsqu'on a une maladie handicapante, ce n'est pas facile de vivre avec, en société. Je voudrais témoigner ici de mon vécu d'adolescent et de jeune adulte en quête de soi.

Au niveau familial, je n'ai pas eu de difficultés particulières à vivre avec la RCH. J'ai eu des parents soucieux de mon bien être, respectant mes choix, parfois imposés par ma maladie. Ils m'ont accompagné du mieux qu'ils ont pu. Tout simplement en prenant les devants, en informant par exemple les enseignants si nécessaire, et toujours avec discrétion. En préparant à l'avance mes repas pour des sorties ou voyages. En nettoyant les WC plus que de coutume, et en achetant du papier toilettes à profusion !
Une chose importante à laquelle devrait penser tout parent, c'est d'essayer d'offrir à son enfant un cadre rassurant, quand bien même la maladie est source d'angoisse. Essayez d'offrir un cadre peu stressant. Pour cela, il vous faut bien évidemment gérer votre propre stress et surtout votre inquiétude pour votre enfant. Il n'a pas besoin que vous ayez peur pour lui. Seulement besoin de votre amour protecteur.

Adolescent, j'étais davantage casanier que les autres, moins enclin aux sorties nocturnes. Le problème se posait donc pour développer des amitiés et faire mon éducation sentimentale ! Je rejoignais mes amis pour certaines sorties, déclinaient d'autres invitations avec le sentiment que quoique je puisse dire pour m'en expliquer, jamais ils ne comprendraient vraiment. Fatigué par la maladie, le traitement et le régime, préférant jouer la carte de la prudence que de multiplier repas festifs et nuits interminables, j'angoissais à la fois à l'idée d'être incompris, mal aimé, délaissé, et à l'idée que ma santé dépendait aussi, pour beaucoup, de mes choix, de ces choix.
C'est avec mes amis les plus proches (on les compte généralement sur les doigts de la main) que j'ai passé les meilleurs moments. Bien sûr, ils ont pris connaissance de ma maladie, m'ont posé des questions. Ils ont eu certains égards, dont eux seuls pourraient témoigner. Mais dans quelle mesure les ai-je peut-être parfois agacé, étonné, déçu, énervé... tout simplement parce que j'essayais de gérer ma vie de malade ? Il m'est impossible de le définir réellement. Mais c'est plus qu'un sentiment.

J'aimerais quand même dire deux choses, avec le recul, deux préceptes qui me guident :

1. La santé, c'est crucial, vital ! Alors tant pis si par moment nos décisions sont incomprises.
2. Il ne faut pas donner plus d'importance à la maladie qu'elle n'en a. Offrons nous de bons moments... en se rappelant tout de même que « la santé, c'est vital »...

Non, je ne suis pas schizophrène. J'ai appris à « doser », « composer », et finalement « maîtriser ». Avec quelques échecs, mais avec une vie satisfaisante à mon goût. Je me suis peut-être refusé beaucoup de choses pendant longtemps, mais j'ai appris à savourer les quelques rares moments de plaisirs. La qualité prime sur la quantité, et ce n'est pas rien de le dire.

Après mes 18 ans, lancé dans les études, les problèmes restaient les mêmes. Soumis aux aléas d'une maladie décidément capricieuse, je composais tant bien que mal avec la réalité étudiante. Les études universitaires sont angoissantes pour qui s'inquiète de son devenir. Alors ça n'aide pas à réguler son transit intestinal ! Une petite crise par ci, une petite crise par là.

C'est, par hasard, à l'âge de 22 ans, que j'ai évoqué avec mes tripes et pour la première fois ma RCH. C'était une jeune femme avec laquelle je m'entendais bien. Nous discutions, et il y a eu un déclic. J'ai évoqué ma maladie, les longues années de galère, l'incertitude quant à l'avenir... j'en tremblais physiquement ! Il était évident qu'à ce moment là, je n'avais toujours pas accepté cette maladie, je ne m'étais pas accepté tel que j'étais.

Peu de temps après, une relation sentimentale qui dura plus d'un an m'obligea à m'ouvrir davantage,  et obligea ma compagne à vivre avec moi et ma maladie. Un ménage à trois en somme ! Pas toujours évident, il est vrai. Il faut que l'autre l'accepte, sinon c'est une souffrance pour les deux.
Accepter la morosité des mauvais jours, le manque de vitalité, les craintes face à l'avenir... Mais il ne faut pas accepter la résignation ! Stimuler son partenaire pour l'amener à sortir de sa grotte, où il risque de broyer du noir à l'excès. Mais surtout ne pas l'accabler, ne surtout pas lui reprocher sa maladie.
Avec ma compagne actuelle, je découvris encore un peu plus ma crainte de ne pas être aimé à cause de ma maladie. Elle sut me rassurer...

Arrivé dans la vie active, devenu relativement confiant, j'étais décidé à ne plus me cacher. Finis les repas pris en cachette, les excuses bidon... je ne mange pas comme eux et ils le voient, je leur explique lorsqu'ils me le font remarquer. Sans détour. Sans raccourcis. Une sortie entre collègues de prévue ? Si je ne suis pas en forme, je ne me force pas pour sauver les apparences.


Tout n'est pas rôdé. Il y a toujours une situation imprévue. Mais quel soulagement de pouvoir dire oui et dire non sans détours, quel bonheur de pouvoir vivre avec ma maladie parmi les autres, sans dissimulation.

Rem'

Comments

[Rem']

Rares sont les personnes qui comprennent notre maladie avec tout ce qu'elle implique : douleurs, angoisse, sauts d'humeur et pessimisme, nourriture et frustration, mal-être parmi les autres...

Et même si tu trouves quelqu'un capable de t'écouter, de faire attention à toi, à t'accepter en acceptant de ne pas tout comprendre... il faut quand même être malade pour savoir ce que c'est.

Et si ton petit ami souhaite s'intéresser un peu plus à toi, à cette partie de toi qui est concernée par la maladie, alors invite-le à lire des témoignages sur ce blog ou sur le site de l'AFA. Au mois, même s'il ne comprendra pas tout, il saura que ton cas n'est pas unique, et que ta fatigue et tout le reste sont légitimes.
Cela l'aidera peut-être à mieux comprendre ta maladie et son impact dans ta vie.

"Bonne route" !

[Gallskrika]

Je voulais te remercier pour ce témoignage. Je suis moi aussi atteinte de la maladie de Crohn depuis maintenant 5 ans (j'ai 20 ans). Moi aussi j'ai du mal a sortir, à faire des soirées avec mes amis. Je me sens toujours mal à l'aise de ne pas être comme eux, de ne pas boire d'alcool ou de ne pas fumer et je ne me sens jamais le courage d'expliquer pourquoi je suis comme ça. Je suis trés pudique et même certaines de mes amies ne savent pas que je suis malade. Mon petit ami ne comprend pas toujours, je n'est même plus le courage de lui expliquer une fois de plus, de lui faire comprendre que notre maladie ce n'est pas un petit mal de ventre passager, que si je suis fatiguée ce n'est pas parceque j'ai mal dormi ou quelque chose dans le genre .. je ne sais plus quoi faire.

C'est rassurant de voir que d'autres sont passés par là.