22 juin 2009
3ème rencontre nationale des jeunes atteints de MICI.
Vous avez entre 18 et 30 ans et vous êtes atteints d'une MICI... rendez-vous à la troisième rencontre nationale des jeunes le samedi 4 et dimanche 5 juillet, à la maison des MICI à Paris.
Au programme :
- des tables rondes animés par des experts (médecin, assistante sociale, …)
- un atelier cuisine
- des échanges avec des jeunes qui sont dans la même situation
Une
participation de 15 euros par personne pour la totalité du week-end.
Les frais de transport reste à votre charge. Une
chambre d'hôtel est réservée pour les personnes habitant en dehors
de l'île de France. Pour
les régionaux, une chambre d’hôtel vous sera réservée
(inscription avant la fin de semaine !).
Remplissez le formulaire d'inscription au plus vite !
Source : AFA
15 mars 2009
L'AFA lance les premiers états généraux des malades de MICI
L'Association François Aupetit organise ce samedi 21 mars 2009, à Paris, les premiers Etats Généraux des malades de Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale à Paris.
Pour y participer, l'inscription est obligatoire.
Au programme :
- 14h : accueil et présentation des Etats Généraux, par Chantal Dufresne (présidente de l'AFA) et Jacques Bernanrd (vice-président de l'AFA)
- 14h30 : tables rondes, animées par Sophie Davant
Table ronde 1 : "la maladie, le monde médical et moi"
Table ronde 2 : "ma vie de tous les jours, les autres et la société"
Table ronde 3 : "mes prises en charge, le système de santé et ses paradoxes"
Source : AFA
23 février 2009
Laure, 32 ans atteinte de RCH
Je suis atteinte de RCH depuis l'an passé, disons qu'elle a été diagnostiquée en août 08 par sigmoïdose et confirmée par colo et fibro pas plus tard que le 10/02/2009.
Cela s'est déclaré lors de ma grossesse, j'ai au tout début eu pas mal de saignements puis les diarrhées sont apparues vers mars 08, ma gyneco de l'époque et la généraliste avaient mis cela sur le compte d'hémorroïdes internes et de ma grossesse, personne ne s'en est vraiment inquiété jusqu'à ce que je retourne en mai voir ma généraliste en lui disant que malgré des suppos pour les hémo je saignais toujours et j'allais toujours aussi souvent aux wc, du coup elle m'a envoyé voir un gastro entéro, ce que je n'ai fait qu'en juillet 08, j'étais tellement fatiguée par ma grossesse que je laissais tout traîner et ma gyneco n'avait pas l'air de s'inquiéter de mon état général, de mai à août je ne prenais plus de poids du tout, pas un gr, dans un sens j'étais contente car j'en avais beaucoup pris durant les 3 premiers mois.
Beaucoup de contractions aussi dûs aux spasmes lors des diarrhées, très peur d'accoucher prématurément (pas du tout bébé est arrivé après terme en plus)
. C'est ça qui a alerté ma gastro entéro (qui est super d'ailleurs) la non prise de poids, j'ai eu donc une colo courte en août 08, 20 cm du rectum était atteint, j'avais du rowasa en suppos jusqu'à mon accouchement le 27/09, à la maternité il m'avait été donné du betnesol.
J'avais revu la gastro 1 semaine après être sortie de la mater, je n'avais plus rien, nous étions super contentes, ça a été de courte durée, 4 jours après je refesais une poussée de RCH, celle ci a été brève, 1 semaine, je ne sais pas pourquoi, du jour au lendemain je me suis mise à dévorer des plaquettes de chocolat, et hop plus rien !
Seulement j'ai refait une poussée à la mi décembre et celle ci perdure, je suis sous fivasa 800 en comprimés+ du trimébutine+du smecta depuis 15 jours, entre temps j'ai eu une colo totale et fibro qui a écarté les thèses de la maladie de Crohn et le cancer du côlon, et affirmé la RCH sur 50 cm d'intestins atteints cette fois, rectum et côlon gauche.
Mais bon je vais toujours aux wc aussi souvent, rien que depuis cette nuit j'en suis à 11 fois, et je saigne aussi, demain je dois rappeler ma gastro antéro afin de l'en avertir car elle m'avait dit que si ça ne passait pas il faudrait repasser aux corticoïdes. Je fais également de l'anémie à force.
Bien entendu au vue des témoignages de certaines et certains, je peux m'estimer heureuse car beaucoup vivent bien pire comme situation.
Ca fait également du bien de pouvoir en parler ici car beaucoup ne comprennent pas cette maladie et pensent qu'aller aux wc plusieurs fois par jour ohhhhhhh ce n'est pas dramatique non plus, seulement se ne sont pas eux qui y vont dès qu'on a un pied par terre, qui sont pris de spasmes en pleine nuit, qui saignent lors des émissions de selles, qui se font aussi dessus car pas le temps d'arriver jusqu'aux wc alors qu'ils sont à peine à 3 m, et le pire je pense c'est la fatigue, je suis actuellement en congé parental mais je vous assure, je me demande comment vais je pouvoir reprendre un boulot en juin 09, je suis fatiguée au possible, parfois déprimée.
Par contre ce qui m'intrigue vraiment c'est que les crises (comme je les appelle) se manifestent la nuit (1 ou 2 fois par nuit), dès le début de matinée (le pire durant bien 2h) et en début de soirée, très rarement l'après-midi et lorsque je suis en dehors de chez moi ou chez mes parents, est ce que pour d'autres c'est la même chose ? J'espère que certains ici pourront me répondre sur le sujet car ça me travaille vraiment, pourquoi en dehors non et dès que j'approche de mon domicile ou celui de mes parents, des spasmes violents viennent me rappeler que la RCH est encore là, la maudite ! Mais je n'ose plus trop sortir non plus mis à part pour les courses, trop peur de me refaire encore dessus.
Voilà c'était mon témoignage à moi, je vous souhaite à tous beaucoup de courage pour la suite.
Bises,
Laure
RCH et contacts avec ceux de ma région
Bonjour,
J'habite dans la région de Metz et il a été diagnostiqué une RCH chez ma fille de 13 ans il y a presque 3 mois. Cette nouvelle nous a tous bouleversés et j'aimerai entrer en contact avec des personnes de la région qui souffrent de cette maladie. Les médecins que nous voyons ne "s'engagent" pas trop quand on les questionne et du coup, tant la personne concernée que l'entourage "stresse" davantage.. voir son enfant souffrir est un crève-coeur.
Merci de vos témoignages.
31 décembre 2008
Quand la technologie rencontre les sciences médicales
Philips a mis au point une gélule intelligente, basée sur la robotique !
Ainsi, elle est capable de situer précisément sa position dans le corps humain, dans quelle partie du système digestif elle se trouve. Très utile pour libérer le médicament de la capsule au meilleure moment, au meilleur endroit !
05 novembre 2008
Chantal, 47 ans, RCH depuis 1995, opérée
RCH depuis 95, j'ai essayé tous les traitements.
Remicade en 2006, une injection tous les 2 mois : pas de résultat. On m'a proposé l'opération, l'ablation du colon.
Opérée le 6 juin 2008 après 6 heures d'opération. 15 jours d'hospitalisation, on m'a mis une poche pour stomie pendant 4 mois. La deuxième opération n'a duré que 2 heures, tout s'est bien passé.
J'ai des soins à domicile tous les 2 jours jusqu'à la fermeture de la stomie ; en arrêt de travail jusqu'à la fin de l'année.
Je peux manger tout ce que je veux et je revis.
Chantal
04 novembre 2008
L'activité physique régulière, c'est bon pour les intestins !
Une activité physique régulière, ne serait-ce que de marcher, améliore la qualité de vie. Notre organisme ne s'en porte que mieux, et nos intestins aussi !
Le Docteur Brian Bressler, un gastro-entérologue réputé de Vancouver, préconise de trouver le type d'exercice qui convient le mieux, selon l'état de santé.
Source :
Servie vie. com
Une nouvelle bactérie pour enrayer la maladie de Crohn ?
Des bactéries pourraient avoir un rôle dans les maladies inflammatoires de l'intestin. C'est l'une des pistes explorées par des chercheurs français, qui ont découvert que la bactérie « faecalibacterium prausnitzii » normalement présente dans les intestins... est pratiquement absente chez les personnes atteintes d'une MICI !
En outre, les patients ayant subi une intervention chirurgicale ont plus de chance de rechuter si la bactérie n'est pas présente dans leurs intestins.
Il s'avère en effet que cette bactérie possède des propriétés anti-inflammatoires.
On peut imaginer que cette découverte permettra d'élaborer de nouveaux traitements contre les MICI : la bactérie pourrair par exemple être administrée sous forme de probiotiques.
Sources :
Le nouvel Obs
Gazette Labo
02 novembre 2008
Audrey, 28 ans : RCH, opérée
J'ai été opérée l'année dernière d'une RCH récalcitrante. Coloproctéctomie, avec anastomose iléo anale.
C'est très difficile à vivre, mais on s'en sort et le bilan est plutôt positif au bout du compte.
J'écris moi aussi un blog pour me permettre de témoigner, au fil des jours et de l'évolution des questions que je me pose.
Il est à ici.
Espérant aider le plus de malades possible.
24 octobre 2008
RCH et désir de grossesse
Bonjour tout d'abord,
J'ai 31 ans et je souffre d'une RCH depuis 10 ans.
J'ai fait deux fausses couches (au 1er trimestre) l'année dernière que j'ai très mal vécues. Les médecins disent quelles n'ont rien à voir avec ma maladie et que c'est très courant mais j'ai quelques doutes notamment à cause du manque de fer causé notamment par la maladie.
Je viens de refaire une crise et mon moral est au plus bas. Je me sens épuisée et déprimée. Je suis sous cortisone et dois atteindre 3 à 4 mois pour pouvoir envisager une nouvelle grossesse. Jusqu'ici j'étais sous pentasa et corticothérapie en cas de crise. Mon gastoentérologue veut me mettre sous imurel car je fais des crises tous les ans environ. Mais j'hésite surtout en voyant la liste des effets secondaires et parce que mon ancien gastro-entérologue ne voulait pas me donner ce médicament tant que je n'avais pas d'enfant. Apparemment aujourd'hui on dit qu'il n'y a pas de risque mais qu'en est-il vraiment ?
J'ai eu de longues périodes de rémission (enfin pas plus de 18 ou 24 mois environ) et dans ces cas-là on oublie totalement la maladie (même si je trouve que je me fatigue toujours plus vite qu'avant même sans crise) et d'un seul coup elle revient au galop et on replonge dans l'horreur, c'est la vue du sang qui me touche le plus psychologiquement lorsque je suis en crise, et ces course folles pour trouver des toilettes ?
Je pense que malgré ces 10 ans je n'ai toujours pas accepté ma maladie et elle est très difficile à gérer avec mon désir de maternité : il ne faut pas de crise pour tomber enceinte mais l'angoisse d'une prochaine fausse couche doit jouer sur mes intestins. Et c'est difficile d'en parler autour de soi car les gens ne connaissent pas cette maladie. Et je crois qu'il n'y a que celui qui la vit au quotidien et dans son corps qui peut vraiment la comprendre. Je sais que de nombreuses femmes souffrant de RCH ont des enfants normalement alors j'espère bientôt faire partie d'entre elles.
Valérie
