Dimitri - 25 ans – diagnostiqué Crohn en 1994

Je m’appelle Dimitri, j’ai 25 ans, et j’ai vécu plus longtemps avec la maladie que sans (Chron ou RCH, en fonction des médecins consultés) (diagnostiqué en mars 1994).

Du haut de mes 12 ans, et après 4 mois de gastroentérite à répétition, mon médecin traitant, suite à une perte de poids alarmante et une prise de sang catastrophique (et surtout l’insistance de mes parents) se décide à me faire hospitaliser dans un hôpital pédiatrique de Lille.
Je suis hospitalisé un lundi, et en ressors deux semaines plus tard, après avoir subi 5 colo (dont trois sans anesthésie), 2 fibro, une transfusion dû à mon état de faiblesse. Je faisais 48 kilos le jour de mon entrée, 38 le jours de ma sortie, en passant par la case 36). J’avais vraiment l’impression d’être un phénomène de foire, un objet de curiosité. Il a fallu 10 jours au Gastro en chef du service pour me donner un traitement.

Diagnostic : ulcères sanglants sur toute la longueur du tube digestif (grêle et colon), traitement de choc par corticothérapie.  A ma sortie, j’ai pris 15 kg en 6 mois et resterai marqué à vie. (Vergeture tout le tour du ventre, difficile de faire un régime strict quand on a 12 ans).
Pendant 9 ans j’ai le droit à un traitement à la cortisone et au Pentasa. Au fil des poussées et des rémissions, je commence à douter des choix thérapeutiques de mon gastro-entérologue, et je fais une grosse erreur. J’arrête d’être suivi pendant 5 ans. Mon médecin traitant me prescrit mon traitement que je gère en fonction de mon état. C’est grâce à lui que j’apprends le mot incurable, Corticodépendant et traitement alternatif, mais surtout l’obligation d’être bien suivi quand on a ce genre de maladie.

Je venais de trouver mon premier poste, en période d’essai, de déménageur. Je dois affronter un début de rechute. Reprise auto médicamentée de la cortisone à très forte dose. Sauf que cette fois, les effets sont quasi-inexistants.
Je dois faire face à une poussée hémorragique brutale. Il n’est pas question pour moi de me mettre au repos et de perdre mon emploi. Et clairement sur cette période d’un mois, je joue fortement avec ma santé, les conséquences auraient pu être graves. Je me décide enfin à consulter un autre gastro-entérologue. Après une colo sur un week-end, je reçois un traitement Immurel + corticoïde, qui, chance pour moi est efficace quasi instantanément. J’arrête la cortisone après deux mois, en conservant l’immurel comme traitement de fond, et en continuant à être suivi.

Il y a deux ans, je fais une nouvelle poussée hémorragique. Après une semaine de symptômes alarmants, je consulte mon gastro, qui m’hospitalise 3 jours. Je reçois alors un traitement de Methotrexate par injection intramusculaire (dernière alternative avant le Rémicade). Les effets se font sentir après deux semaines. Après 3 mois, je prends le traitement par voie orale à raison d’une prise par semaine.

Depuis cette date, je vais bien, Je continue à ressentir des douleurs légères dans le colon et des épisodes de diarrhées, mais je suis bien. Les résultats de la dernière coloscopie est encourageant.

Je suis malade depuis treize ans. J’ai visité tous les pays d’Europe, le Mexique et le Canada. Je fais attention constamment à ce que je mange, ce que je bois. J’ai fais des études. J’ai commencé et arrêté de fumer. J’ai du me sevrer d’un trop long traitement à la cortisone (Les effets de dépendances psychologiques sont atroces). Je fais de la moto et du VTT. Je connais toutes les techniques de coloscopie (J’ai arrêté de les compter à 20) et tous les endroits où l’on peut faire des prises de sang. J’ai un bon travail dans une société pétrolière. J’ai envie de me marier, fonder une famille.

Je sais également qu’un jour ou l’autre le traitement marchera peut-être moins bien… que je devrais de nouveau lutter, changer de traitement, peut-être être opéré. En se préparant au pire (qui n’arrivera peut-être jamais !), on n’apprécie d’autant plus le meilleur.

Après une demi-vie commune, la maladie fait partie intégrante de ma vie, alors que pendant très longtemps j’essayais de la chasser, peut-être par honte, par peur du regard de l’autre. J’en parle aujourd’hui pour que mes erreurs ne soient pas commises par d’autres, pour que même malade, personne ne baisse les bras. Pour cette maladie, (comme pour d’autres), l’envie d’en guérir est aussi importante que le traitement par lui-même.

Comments

[brigite3]

55 ans j ai la mici depuis 1 ans je mapercois que je dois me mettre en assurance maladie 5 mois part ans je travail en cuisine central nous fabriquons 6000 repas part jour jaimerais savoir quelle possibilite je peu avoir question finance pour mieu men sortir car je perd beaucoup dargents cela menerve beaucoup repode moi svp merci par avance