Temoignage d'une mère : mon fils de 14 ans a une RCH

Tout petit déjà, mon fils se tordait de douleurs, avait des diarrhées... les médecins m'ont conseillé de réduire l'apport des laitages... et très vite, on remplaça le biberon de lait par l'apport d'aliments mixés.
Je me rappelle aussi que vers l'âge de 6 ans, les problèmes de diarrhées ont (re)commencé...
Mon enfant allait souvent aux toilettes et il fallait lui laisser la place, et vite ! Aussi, avoir deux toilettes n'aurait pas été un luxe...
Les années passèrent, les médecins généralistes traitèrent mon enfant régulièrement pour des gastro-entérites. On lui donnait continuellement des médicaments pour arrêter les diarrhées...
On m'expliquait que c'était d'origine psychologique, qu'à la puberté, cela passerait... Il n'en fut rien.
Arrivé à l'âge de 14 ans, les choses se précipitèrent. Nous consultâmes un homéopathe, qui, à l'aide d'une analyse sanguine, nous dirigea de toute urgence vers un spécialiste, le gastro-entérologue. C'était le début d'une réponse à nos angoisses.

C'est douloureux pour une mère de famille, pour un parent, d'apprendre, après des années de souffrance et d'incompréhension, que son enfant a une grave maladie. Difficile, du jour au lendemain de faire suivre à son enfant un régime sans résidu, en se basant sur une simple feuille d'aliments tolérés et interdits, donnée à l'hôpital : faire encore et encore du riz, des pâtes, des pommes de terre, tout ça à l'eau, de la viande et du poisson sans sauce, de la banane et rien que de la banane.

Du jour au lendemain. C'est dur de faire à manger pour toute une famille, avec, à part, un menu peu alléchant, pour son enfant. Mon fils ne mangeait pas la même chose que nous, à côté de nous, en regardant avec frustration nos assiettes... D'ailleurs, au fil du temps, il mangeait de moins en moins, de plus petites quantités. Il n'avait plus d'appétit, du moins la nourriture qui lui était imposée le dégoûtait.
Je faisais à manger pour nous d'une part, et pour lui d'autre part. Mais pendant un certain temps seulement. A la longue, je n'en pouvais plus. C'était dur de le voir nous regarder manger des aliments qui lui étaient interdits. Alors, peu à peu, toute la famille se retrouva plus ou moins au régime. Cuisine sans sauce, sans sel, moins variée... de façon à supprimer l'envie chez mon fils. Je n'avais plus goût à cuisiner. C'était une question de survie pour mon enfant. Tout écart alimentaire lui était douloureux.

Le plus incroyable, c'est que nous n'avons eu aucun accompagnement particulier, aucune aide pour élaborer les repas, pour nous guider, ou simplement pour nous rassurer.

Dans notre entourage, personne n'était touchée par une telle maladie. Nous ne comprenions pas quelle pouvait être l'origine de sa maladie. D'ailleurs, pour le gastro-entérologue, notre fils était l'un de ses tout premiers patients de RCH.

Les sorties devenaient un problème. On partait faire les courses, et il fallait à l'arrivée qu'il aille aux toilettes. Toute invitation chez des amis ou autre devenait embarrassante.

Mon fils était assez faible, fatigué, du coup on faisait attention à lui.
Il ne pouvait pas faire comme ses copains. Et il n'était pas toujours compris des autres...
Il prit l'habitude de rester dans sa chambre, à proximité des toilettes. Quant il y allait, il y courait !
Quand il allait à l'école, on faisait en sorte de prévenir le directeur, les professeurs, pour leur expliquer qu'il avait des « besoins » particuliers... cela se passait bien généralement. Sauf qu'il lui est arrivé de ne pas avoir le temps d'aller jusqu'aux toilettes... heureusement, nous avons pu compter sur une certaine discrétion et bienveillance. Je me souviens avoir dû lui apporter du change à l'école, où il avait pu prendre une douche.
Partout, lorsqu'on sortait, on expliquait aux gens les contraintes alimentaires. Lorsqu'on partait en vacances, on chargeait les bagages de quelques aliments nécessaires pour ses repas.
Plus tard, lorsqu'il alla faire ses études, je lui préparais d'avance quelques repas pour le soutenir.

Une autre inquiétude, c'était la coloscopie. Il en fit souvent au début de sa prise en charge. Tous les six mois. Seulement on s'inquiétait de ces anesthésies générales à répétition. Et, bien sûr, on ne nous dit pas grand chose là-dessus, on ne nous explique pas, pas à la hauteur de notre appréhension. On attendait dans notre coin, le bilan de l'examen, avec impatience et inquiétude.

Nono

Comments

[Rem']

Ton commentaire m'a touché, et je réalise encore un peu plus que j'ai de la chance, comparé à d'autres malades.

Je trouve très dommage que ton "entourage" (au sens large) prenne ta maladie à la légère. D'autant plus que c'est dommageable pour toi. Et c'est TRES GRAVE ! Qu'ils le sachent. Qu'ils lisent des témoignages poignants que l'on trouve sur le site de l'AFA, ça leur clouera le bec !

Je sais que c'est une réalité difficile à contourner. Il m'a fallu aussi lutter contre préjugés, ou tout simplement incompréhension. Mais ce n'est pas parce qu'ils ne comprennet pas, qu'ils ne doivent pas ACCEPTER. Un point c'est tout. Je m'emporte, désolé, mais il est question de notre santé à tous. Nous marchons tous sur un fil, plus ou moins large selon les cas.
Amis, famille, collègues, inconnus... ACCEPTEZ notre différence et aidez-nous, si possible, à vivre avec, en nous écoutant.

Nous ne devons pas, en tan que malades, avoir honte de notre maladie et de ses conséquences. NOTRE SANTE NOUS IMPOSE DE manger différemment. Ce n'est pas notre envie, notre désir, notre personne, qui oblige à faire comme ci ou comme ça.
Apprenons à dire non, à dire "désolé, c'est une question de santé, je ne peux pas faire autrement".

Enfin, il est vrai que la "société" est loin d'être complètement tolérante, ouverte, compréhensive... Toute nouvelle situation est une épreuve qui peut, cela dit, se révéler positive !

Courage...

[Séve 62]

Je suis atteinte de MC depuis environ 10 ans, j'ai 29 ans. Je suis passée par tous les traitements classiques (5asa, cortisone, rowasa immurel et rémicade)Bref, il est clair que la bouffe c'est primordial pour réguler les petites rechuttes et dans mon cas on se contentait de me dire "tu peux pas en manger ? - oh mince ! tu veux une tranche de jambon ?" La grande classe quoi ! Lorsque je suis invitée chez des gens qui ne me connaisent pas trop en fait j'ai 2 choix : a) je ne mange pas en pretextant que j'ai pas très faim ou b) je mange et je me régale mais je tapisse les wc des mes hôtes à la première occasion donc je ne sors que très peu. On m'invite aussi chez des amis ou dans la famille à l'improviste "on se fait un welsh ?" et moi je pense "bein, voyons ! un bon petit plat plein de graisses, avec des oeufs et des frites mmmmm !!" alors je dis bein je peux pas en manger et on me réponds "oh làlà, fais pas ta rabajoie, t'auras qu'à nous regarder si t'en veux pas !". Bref je cache mon mal être à tous et tout le temps, je ne suis jamais moi, je joue avec ma santé en avalant les plats proposés pour m'en vouloir pendant 1 à 3 jours de l'avoir fait. Alors chapeau bas si de ton côté tout est clair et que l'on veut t'aider. Le paradis, c'est peut-être pas encore ça mais ça y ressemble...

[Rem']

Ce témoignage est très riche !

En tant que malade depuis mon adolescence, je dois avouer que la RCH a eu des répercussions sur ma vie sociale, psychologique...
Pendant des annnées, je n'ai pas accepté la maladie. Bien sûr, je la vivais et me soignais, mais je la cachais aux yeux des autres. A quoi bon... Crier mon désespoir ? Pleurer mes inquiétudes ?
Et comment leur expliquer la douleur physique qui était ma mienne, les conséquences physiques et morales de cette maladie rare, la lourdeur du traitement médicamenteux et du régime, les précautions qu'il me fallait prendre et qui m'empâchaient de vivre comme tout le monde ?
Eviter de veiller trop tard, de tomber malade, de manger un fast-food, de boire un verre dans un bar, trouver des toilettes avant qu'il ne soit trop tard...

Mais pour accepter la maladie, il m'a bien fallu un jour en parler, avec mes tripes et mes larmes, à une personne très proche de moi. Puis en parler simplement, sans gêne et sans honte, à des collègues de travail par exemple, aux amis de mes amis, lorsque la situation l'exigeait. Peu à peu, je me réconciliai avec mon corps malade.
Et même si j'ai appris à gérer tout ça tout seul, il est si bon et rassurant de se savoir épaulé le moment venu, parce que compris ou du moins accepté avec nos différences.

J'ai compris cela notamment dans ma vie professionnelle, lorsqu'un soir, un repas chez un collègue était organisé. On avait pensé à moi, mon collègue avait pensé à mon régime et préparé des aliments à part. Je me sentis pleinement accepté parmi eux.

Il n'est pas nécessaire de comprendre la portée de la maladie, l'important est d'écouter et d'accepter ce que dit le malade, et de l'accompagner tout simplement en pensant aux contraintes qui sont les siennes.

Un enfant a besoin qu'on accepte avec lui la maladie et ses conséquences, et qu'on l'aide à inventer la vie qui va avec !
Un régime, c'est dur... mais quel bonheur de pouvoir déguster de temps à autre « fruit défendu », un plat mijoté... Nous sommes capables à ce moment là de déguster avec toutes nos papilles un aliment hors régime.
Notre corps souffre, selon.. Quel plaisir alors, en rémission, de se sentir en possession de ses moyens, plus fort, plus serein. Et de pratiquer une activité physique, plus ou moins soutenue, pour redécouvrir les sensations d'un corps vivant et non plus agonisant.