Vivre avec une MICI

Blog collaboratif pour mieux vivre avec une Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale (rectocolite hémorragique ou maladie de Crohn).

27 septembre 2008

Sondage : quelle est votre maladie ?

Sondage réalisé sur une période de huit mois environ de l'année 2008 :
(54 personnes ont répondu)

- 37,3% ont la maladie de Crohn
- 50% ont la RCH
- 5,5 n'ont aucune maladie
- 7,4% ont une autre maladie

Merci de votre participation !
Rem'

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08 juin 2008

Dépistage généralisé du cancer colorectal

2008 sera l'année de la généralisation du dépistage du cancer du colôn.

Les personnes âgées de 50 à 74 ans sont invitées à se rendre chez leur médecin traitant. Ce dernier leur remet un test, pris en charge à 100 % par l’Assurance maladie, qui permet de détecter toute trace de sang dans les selles.
Si le test se révèle positif, un examen approfondi sera alors nécessaire (coloscopie).

Source : Service Public

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23 février 2008

A vos claviers, citoyens !

Vous aussi, signez le pacte de "ni pauvre, ni soumis", qui réclame des moyens et revenus décents pour les personnes atteintes d'un handicap ou d'une maladie invalidante !

C'est un problème humain, qui nous concerne tous. Merci de votre soutien !

Pour en savoir plus : le site du mouvement "Ni pauvre, ni soumis"

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24 avril 2007

Les projets SANTE du futur Président(e) de la République Française

Avant propos : je ne souhaite pas polémiquer, ni donner ma sensibilité politique. Mais je trouve intéressant que NOUS connaissions les propositions en matière de santé de la part des deux principaux prétendants à la fonction présidentielle. Pour voter en connaissance de cause...

J'ai donc cherché sur Internet et le site (connu et reconnu) DOCTISSIMO donne les projets santé de chacun des candidats.
En voici quelques éléments (les « principales propositions », parmi d'autres qui mériteraient aussi d'être lues (rendez-vous sur le site de Doctissimo)

Les propositions de Ségolène Royal
http://www.doctissimo.fr/html/sante/politique/articles/10524-programme-sante-segolene-royal.htm

  • Mettre en oeuvre un grand plan de prévention et de recherche des maladies graves (cancer, SIDA, Alzheimer, maladies orphelines).

Enfin une mesure politique qui nous concerne  !!!

  • Assurer de façon pérenne le financement de l’hôpital public : de manière à lui permettre de faire face à toutes ses missions en veillant à l’égalité territoriale d’accès aux soins
  • Créer des "dispensaires" : notamment dans les zones rurales.
  • Mettre en oeuvre une carte santé jeune "16/25 ans" : ouvrant droit à la gratuité d’une consultation par semestre. Contraception gratuite pour les jeunes femmes de moins de 25 ans.
  • Renforcer les moyens de la médecine scolaire et universitaire, et de la médecine du travail
  • Réaffirmer le droit à la CMU et sanctionner les refus de soins
  • Adapter les conditions d’attribution de l’allocation adultes handicapés (AAH) aux maladies évolutives à diagnostic incertain
  • Mettre en oeuvre une politique de lutte contre "l’obésité" fondée sur une détection précoce et des actions sur la qualité de l’alimentation.
  • Rétablir les moyens supprimés par la droite pour les soins aux étrangers en situation irrégulière pour des raisons de dignité et de santé publique.
  • Négocier avec les partenaires sociaux le renforcement de l’indépendance de la médecine du travail
  • Défendre l’accès aux soins des malades dans les pays en développement par la promotion de médicaments génériques moins coûteux.
  • Développer le maintien à domicile des personnes âgées
  • Augmenter le nombre de places dans les structures d’accueil existantes en renforçant la formation du personnel et sa qualification.

Les propositions de Nicolas Sarkozy
http://www.doctissimo.fr/html/sante/politique/articles/10526-programme-sante-nicolas-sarkozy.htm

  • Dépenses de prévention triplées en cinq ans
  • Dépenses de recherche doublées en cinq ans
  • Création d’agence régionales de santé
  • Création d’une "carte de crédit santé" à la place de la carte Vitale
  • Franchises forfaitaires sur les soins

Autrement dit : on payera quelques euros de notre poche !

  • Aide accrue à l’achat d’une complémentaire
  • Prise en charge à 50 % des soins dentaires et d’optique
  • Création d’une cinquième branche dépendance et handicap qui se substituerait à la Caisse Nationale de solidarité Autonomie (CNSA)

Soit. Quelles en seront les conséquences ?

  • Plan de recherches sur les maladies neurodégénératives

Commentaire personnel : les maladies neurodégénératives sont a priori des maladies rares, mais toutes les maladies rares ne sont pas des maladies neurodégénératives

  • Revalorisation des médecins traitants via des forfaits · Espaces de liberté tarifaire contre engagement de formation· Généralisation des réseaux ville-hôpital

Doit-on comprendre que le prix des consultations pourrait augmenter ? La différence sera-t-elle prise en charge par la sécu ?

  • Garantir l’application de la loi sur l’IVG et mieux informer les femmes sur la contraception
  • Réformer l’Aide médicale d’Etat (AME) en la reversant aux personnes vraiment nécessiteuse
  • Instaurer un suivi renforcé du parcours de soins des patients bénéficiant de la CMU
  • Inciter les personnes âgées et les seniors à pratiquer une activité intellectuelle et physique "le plus longtemps possible pour retarder la dépendance"

Légende des couleurs :
Sont en couleurs des propositions qui NOUS toucheraient plus que les autres :

  • en bleu : des propositions vraisemblablement à notre avantage
  • en rouge : des propositions vraisemblablement à notre désavantage
  • en vert : des propositions dont je ne suis pas sûr de l'impact positif ou négatif... mais qui auront forcément un impact.
  • en rose : mes commentaires personnels

En résumé :
Je trouve regrettable que seule une candidate fasse référence directement aux maladies rares. Le candidat nous aurait-il oublié ?
Par contre, ce qui est louable, c'est que l'une comme l'autre mette l'accent sur la recherche, le handicap, notamment. Chacun à sa manière...
Enfin, j'ajouterai que quelles que soient les promesses des candidats, j'espère qu'ils respecteront leurs engagements...
Un dernier point que j'aurais voulu aborder : les propositions des candidats en matière d'environnement (tellement lié à la santé). Mais comme je ne veux pas être accusé de faire la promotion d'un candidat par rapport à l'autre, je vous renvoie sur le site de « Raffa : le grand ménage », qui s'est déjà intéressée à la question. Et si vous voulez vérifier l'exactitude des informations, faites une petite recherche sur le Net, pourquoi pas sur le site des candidats :
Nicolas Sarkozy
Ségolène Royal

A vos claviers citoyens !
Et parlez-en autour de vous, si vous voulez vraiment défendre VOS idées.

Rem'
P.S. : n'hésitez pas à laisser un commentaire pour débattre ou tout simplement poser une question.

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07 mars 2007

La cholangite sclérosante

La cholangite sclérosante primitive (CSP) se caractérise par une atteinte inflammatoire et fibrosante des voies biliaires hépatiques.

C'est une maladie rare qui apparaît avant 40 ans et qui touche davantage les hommes. Cette maladie peut toucher également l’enfant. Elle est souvent associée à une maladie inflammatoire de l'intestin (2 fois sur 3), essentiellement la rectocolite hémorragique (RCH).

L'origine de la maladie est inconnue. Quelques hypothèses : composition anormale de la bile, infections virales, anomalies génétiques du système immunitaire, etc…

Généralement, la découverte d'anomalies des voies biliaires est un élément clé du diagnostic de cette maladie.
Le bilan initial d’une CSP comporte donc habituellement un examen clinique, des examens biologiques (tests hépatiques), des examens d’imagerie (échographie et cholangio-IRM), une ponction biopsie hépatique et une coloscopie (en l’absence de maladie colique connue).

Il existe des formes particulières de la cholangite sclérosante :

  • la CSP des petits canaux biliaires
  • une forme mixte CSP – hépatite autoimmune


Quels examens doit-on généralement suivre ?

  • tous les 6 mois : examen clinique et tests hépatiques simples (bilirubine, enzymes, électrophorèse des protides, plaquettes, TP) et dosage de l’ACE et du CA19-9
  • tous les ans : imagerie des voies biliaires (échographie « experte » ou bili-IRM)
  • en cas d’association à une maladie inflammatoire du colon : coloscopie avec biopsies étagées multiples tous les 3 ans à partir de la 10ème année d’évolution et tous les 2 ans à partir de la 20ème année


Traitement de la CSP

  • Traitement général : l'acide ursodésoxycholique (AUDC) est la principale proposition thérapeutique.
  • Le traitement chirurgical se résume désormais pratiquement à la transplantation hépatique qui est la seule option thérapeutique pour les patients ayant atteint le stade terminal.

Le taux de survie à 5 ans des CSP transplantées est supérieur à 70-80 % dans les séries récentes.
Il existe de forts arguments en faveur d’une récidive de la CSP sur le greffon, de l’ordre de 20% à 5 ans, mais cette récidive n’est pas une cause importante de décès ou de retransplantation.
Chez les patients transplantés ayant une RCH, une poussée de la maladie intestinale peut être observée malgré le traitement immunosuppresseur et une surveillance coloscopique au moins annuelle est nécessaire en raison d’un risque majoré de cancer du côlon.


Rappel : le fonctionnement du foie

Le foie est constitué de cellules appelées les hépatocytes. Elles ont pour mission de stocker et de redistribuer l'énergie nécessaire au bon fonctionnement de l’organisme. Les hépatocytes permettent de transformer, rendre inactives ou éliminer des substances potentiellement toxiques.


Les différents examens du foie

L'échographie :
Une sonde (un gros stylo) est appliquée contre la peau en glissant sur du gel. Cette sonde émet des ultrasons qui traversent les tissus puis lui sont renvoyés sous la forme d’un écho. Un ordinateur recueille le signal, l'analyse et le retransmet en images.

Le fibroscan :
Il s'agit d'un nouvel appareil qui permet de mesurer l'élasticité du foie et d'évaluer la fibrose du foie. C'est un examen indolore, qui ressemble à une échographie.

L'IRM (cholangio IRM, bili IRM) :
L'Imagerie par Résonnance Magnétique est un  examen indolore qui, grâce aux ondes magnétiques, permet de "cartographier" la zone étudiée, de visualiser d'éventuels dysfonctionnements et l'évolution d'une maladie.
L'appareil se présente sous la forme d'un petit tunnel dans lequel vous vous allongez.

La biospie hépatique :
La biopsie du foie consiste en un prélèvement d’un tout petit morceau de foie. Une aiguille très fine est introduite entre deux côtes, sur le côté droit. Pratiqué à l'hôpital, cet examen se fait sous anesthésie locale généralement, et l'on reste une journée à l'hôpital.

Pour en savoir plus : le site de l'association ALBI

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31 janvier 2007

Sondage : stress et MICI

Résultat du sondage réalisé sur le blog, en décembre 2006 - janvier 2007 : (10 votants)

Le stress représente pour les MICI un facteur :

  • très aggravant : 46,66%
  • aggravant : 33,33%
  • presque anodin : 0%
  • déclenchant une poussée : 20%

Merci de votre participation.
Rem'

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19 décembre 2006

La digestion

Dans notre bouche, la mastication des aliments entraîne la production par les glandes salivaires de la salive. C'est le début de la digestion !
Les aliments descendent ensuite dans l'oesophage vers l'estomac. Là, les aliments sont malaxés, pétris, grâce notamment à l'action des sucs gastriques. La bouillie épaisse qui en résulte (appelée « chyme gastrique ») se dirige en petites quantités vers les intestins.
D'abord, elle traverse l'intestin grêle (iléon). C'est à cet endroit que les nutriments, dont le corps a besoin pour fonctionner, sont récupérés par notre organisme, à travers les parois de l'intestin. Ces parois sont connectées au système sanguin, qui va rediriger l'énergie ainsi récupérée aux différents organes du corps humain.
Le reste, qui n'aura pas servi, poursuit son chemin vers le gros intestin. A cet endroit seront aspirés les liquides, l'eau et les sels minéraux en sont extraits, le reste se solidifie et se retrouve entreposé dans le rectum.
La matière solide ainsi créée (les selles) arrive à l'anus qui permettra leur évacuation.

appareil_digestif


Le saviez-vous ?

  • Les intestins peuvent mesurer jusqu'à 6 mètres de long !
  • Le foie et le pancréas  jouent un rôle important dans la digestion ; ils contribuent à l'apport de sucs digestifs au niveau de l'intestin grêle.

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22 novembre 2006

Un "chat" sur "Partageons la RCH"

Bonjour à tous,

samedi 25 novembre 2006 aura lieu la première soirée rencontre. Je vous invite tous a venir discuter sur le chat de "Partageons la RCH" à partir de 19h.
En espérant que vous soyer nombreux!

A bientot

Pouytchy0384
www.partageons-la-rch.com

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