Laure, 32 ans atteinte de RCH

Je suis atteinte de RCH depuis l'an passé, disons qu'elle a été diagnostiquée en août 08 par sigmoïdose et confirmée par colo et fibro pas plus tard que le 10/02/2009.
 Cela s'est déclaré lors de ma grossesse, j'ai au tout début eu pas mal de saignements puis les diarrhées sont apparues vers mars 08, ma gyneco de l'époque et la généraliste avaient mis cela sur le compte d'hémorroïdes internes et de ma grossesse, personne ne s'en est vraiment inquiété jusqu'à ce que je retourne en mai voir ma généraliste en lui disant que malgré des suppos pour les hémo je saignais toujours et j'allais toujours aussi souvent aux wc, du coup elle m'a envoyé voir un gastro entéro, ce que je n'ai fait qu'en juillet 08, j'étais tellement fatiguée par ma grossesse que je laissais tout traîner et ma gyneco n'avait pas l'air de s'inquiéter de mon état général, de mai à août je ne prenais plus de poids du tout, pas un gr, dans un sens j'étais contente car j'en avais beaucoup pris durant les 3 premiers mois.
Beaucoup de contractions aussi dûs aux spasmes lors des diarrhées, très peur d'accoucher prématurément (pas du tout bébé est arrivé après terme en plus)
. C'est ça qui a alerté ma gastro entéro (qui est super d'ailleurs) la non prise de poids, j'ai eu donc une colo courte en août 08, 20 cm du rectum était atteint, j'avais du rowasa en suppos jusqu'à mon accouchement le 27/09, à la maternité il m'avait été donné du betnesol.

J'avais revu la gastro 1 semaine après être sortie de la mater, je n'avais plus rien, nous étions super contentes, ça a été de courte durée, 4 jours après je refesais une poussée de RCH, celle ci a été brève, 1 semaine, je ne sais pas pourquoi, du jour au lendemain je me suis mise à dévorer des plaquettes de chocolat, et hop plus rien !


Seulement j'ai refait une poussée à la mi décembre et celle ci perdure, je suis sous fivasa 800 en comprimés+ du trimébutine+du smecta depuis 15 jours, entre temps j'ai eu une colo totale et fibro qui a écarté les thèses de la maladie de Crohn et le cancer du côlon, et affirmé la RCH sur 50 cm d'intestins atteints cette fois, rectum et côlon gauche.

Mais bon je vais toujours aux wc aussi souvent, rien que depuis cette nuit j'en suis à 11 fois, et je saigne aussi, demain je dois rappeler ma gastro antéro afin de l'en avertir car elle m'avait dit que si ça ne passait pas il faudrait repasser aux corticoïdes. Je fais également de l'anémie à force.


Bien entendu au vue des témoignages de certaines et certains, je peux m'estimer heureuse car beaucoup vivent bien pire comme situation.
Ca fait également du bien de pouvoir en parler ici car beaucoup ne comprennent pas cette maladie et pensent qu'aller aux wc plusieurs fois par jour ohhhhhhh ce n'est pas dramatique non plus, seulement se ne sont pas eux qui y vont dès qu'on a un pied par terre, qui sont pris de spasmes en pleine nuit, qui saignent lors des émissions de selles, qui se font aussi dessus car pas le temps d'arriver jusqu'aux wc alors qu'ils sont à peine à 3 m, et le pire je pense c'est la fatigue, je suis actuellement en congé parental mais je vous assure, je me demande comment vais je pouvoir reprendre un boulot en juin 09, je suis fatiguée au possible, parfois déprimée.

Par contre ce qui m'intrigue vraiment c'est que les crises (comme je les appelle) se manifestent la nuit (1 ou 2 fois par nuit), dès le début de matinée (le pire durant bien 2h) et en début de soirée, très rarement l'après-midi et lorsque je suis en dehors de chez moi ou chez mes parents, est ce que pour d'autres c'est la même chose ? 
J'espère que certains ici pourront me répondre sur le sujet car ça me travaille vraiment, pourquoi en dehors non et dès que j'approche de mon domicile ou celui de mes parents, des spasmes violents viennent me rappeler que la RCH est encore là, la maudite ! Mais je n'ose plus trop sortir non plus mis à part pour les courses, trop peur de me refaire encore dessus.


Voilà c'était mon témoignage à moi, je vous souhaite à tous beaucoup de courage pour la suite.


Bises,

Laure

Comments

[Rem']

Bonjour Lion68

concernant les problèmes de ballonnement, de gaz, j'ai personnellement trouvé la solution avec une meilleure alimentation. Je ne mange plus aucun gâteau sec industriel, aucune céréale sucrée le matin... bref, j'ai éliminé au maximum les produits transformés, industriels, riches en sucres notamment. Et je me porte beaucoup mieux !!!

Un nutritionniste peut donner de bons conseils pour rééquilibrer son alimentation par rapport aux problèmes de chacun.

Bonne continuation !

Rem'

[Lion68]

Bonjour moi cela faisait 3 mois que j'avais du sang dans les selles et 8 mois de douleurs au bas ventre j'ai fait 7 medecin mais aucun ma envoyé faire une colo ou gastro !! J'ai donc pris les devant et appeler le gastro pour un contrôle suite as des cancers du colon dans la famille

Donc d'après lui c'est des emoroide avec une inflammation de l'intestin sur 20 cm

Je prend fivasa en gélules et en supo chaque soir depuis 1 semaines

Mais mon soucis es que je prend du poids a gogo j'ai le ventre ballonner et je n arrive pas a aller au toilette j ai que des gaz je sais pas quoi penser ni quoi faire

[Berthe06]

bjr à chacun

désoler de ressuscité la conversation. j'ai 29 ans et je suis également souffrante de la rch.. je prends le pentasa 500mg actu. je voudrais savoir combien de temps je devrais passer après la dernière prise avant concevoir afin d'évacuer le remède dans mon sang!

[Velom]

Bonsoir à ceux qui me liront,



On m'a diagnostiqué une RCH il y a un an. Je suis sous supo Rovasa et comprimé Fivasa. Je suis malgré le traitement toujours en poussée.

Une douleur, ou plutôt une gêne permanente dans le ventre, m'empêche souvent de trouver le sommeil et me tape sur le système.

Ce qui est effarant dans cette maladie, c'est le nombre important de gens touchés par le RCH et le peu de communication qui en est faite.

On se sent souvent honteux de parler de notre mal à cause du principe un peu scatologique qu'il laisse transparaître. Et quand certains osent m'écouter, on sent qu'ils ont vite envi de changer de conversation ; d'où une sensation d'incompréhension.

Le chemin des toilettes est continuellement emprunté et cette fatigue omniprésente sont deux facteurs difficilement gérables quand on est en activité. Surtout quand j'ai des réunions importantes et interminables où je finis par perdre le fil des conversations en étant concentré sur le contrôle à me retenir d'aller au toilette. Et pas question de me soulager un peu des gaz présentns les intestins du fait de la forte odeur que cela pourrait dégager. Alors, on sert les dents et on souhaite que la réunion se termine au plus vite.

Mon gastro et mon médecin m'ont bien fait comprendre que le stress était un phénomène sinon aggravant tout au moins n'arrangeant pas les choses. Je leur dis à chaque fois qu'il faudrait pour que je sois moins stressé que j'arrête de travailler... Chose bien entendu inenvisageable dans mon cas.



Je vous souhaite à tous bon courage.

[Scarlettn]

Bonjour à tous,



On m'a diagnostiqué cet été une rch.

je suis sous fivasa, et depuis ça va beaucoup mieux, je fais une colposcopie en octobre pour voir l'ampleur des dégâts.

Cette nouvelle m'a dévasté, alors je passe mon temps a me persuader que si je suis le traitement, je change mon alimentation je viendrai à bout de la maladie, mais en lisant vos commentaires je me rends que non... Elle dort parfois et se réveille souvent... Est ce que vous allez mieux depuis ? Quelques conseils pour vaincre la maladie ? Savez vous d'où elle a pu venir ?