23 février 2009
Laure, 32 ans atteinte de RCH
Je suis atteinte de RCH depuis l'an passé, disons qu'elle a été diagnostiquée en août 08 par sigmoïdose et confirmée par colo et fibro pas plus tard que le 10/02/2009.
Cela s'est déclaré lors de ma grossesse, j'ai au tout début eu pas mal de saignements puis les diarrhées sont apparues vers mars 08, ma gyneco de l'époque et la généraliste avaient mis cela sur le compte d'hémorroïdes internes et de ma grossesse, personne ne s'en est vraiment inquiété jusqu'à ce que je retourne en mai voir ma généraliste en lui disant que malgré des suppos pour les hémo je saignais toujours et j'allais toujours aussi souvent aux wc, du coup elle m'a envoyé voir un gastro entéro, ce que je n'ai fait qu'en juillet 08, j'étais tellement fatiguée par ma grossesse que je laissais tout traîner et ma gyneco n'avait pas l'air de s'inquiéter de mon état général, de mai à août je ne prenais plus de poids du tout, pas un gr, dans un sens j'étais contente car j'en avais beaucoup pris durant les 3 premiers mois.
Beaucoup de contractions aussi dûs aux spasmes lors des diarrhées, très peur d'accoucher prématurément (pas du tout bébé est arrivé après terme en plus)
. C'est ça qui a alerté ma gastro entéro (qui est super d'ailleurs) la non prise de poids, j'ai eu donc une colo courte en août 08, 20 cm du rectum était atteint, j'avais du rowasa en suppos jusqu'à mon accouchement le 27/09, à la maternité il m'avait été donné du betnesol.
J'avais revu la gastro 1 semaine après être sortie de la mater, je n'avais plus rien, nous étions super contentes, ça a été de courte durée, 4 jours après je refesais une poussée de RCH, celle ci a été brève, 1 semaine, je ne sais pas pourquoi, du jour au lendemain je me suis mise à dévorer des plaquettes de chocolat, et hop plus rien !
Seulement j'ai refait une poussée à la mi décembre et celle ci perdure, je suis sous fivasa 800 en comprimés+ du trimébutine+du smecta depuis 15 jours, entre temps j'ai eu une colo totale et fibro qui a écarté les thèses de la maladie de Crohn et le cancer du côlon, et affirmé la RCH sur 50 cm d'intestins atteints cette fois, rectum et côlon gauche.
Mais bon je vais toujours aux wc aussi souvent, rien que depuis cette nuit j'en suis à 11 fois, et je saigne aussi, demain je dois rappeler ma gastro antéro afin de l'en avertir car elle m'avait dit que si ça ne passait pas il faudrait repasser aux corticoïdes. Je fais également de l'anémie à force.
Bien entendu au vue des témoignages de certaines et certains, je peux m'estimer heureuse car beaucoup vivent bien pire comme situation.
Ca fait également du bien de pouvoir en parler ici car beaucoup ne comprennent pas cette maladie et pensent qu'aller aux wc plusieurs fois par jour ohhhhhhh ce n'est pas dramatique non plus, seulement se ne sont pas eux qui y vont dès qu'on a un pied par terre, qui sont pris de spasmes en pleine nuit, qui saignent lors des émissions de selles, qui se font aussi dessus car pas le temps d'arriver jusqu'aux wc alors qu'ils sont à peine à 3 m, et le pire je pense c'est la fatigue, je suis actuellement en congé parental mais je vous assure, je me demande comment vais je pouvoir reprendre un boulot en juin 09, je suis fatiguée au possible, parfois déprimée.
Par contre ce qui m'intrigue vraiment c'est que les crises (comme je les appelle) se manifestent la nuit (1 ou 2 fois par nuit), dès le début de matinée (le pire durant bien 2h) et en début de soirée, très rarement l'après-midi et lorsque je suis en dehors de chez moi ou chez mes parents, est ce que pour d'autres c'est la même chose ? J'espère que certains ici pourront me répondre sur le sujet car ça me travaille vraiment, pourquoi en dehors non et dès que j'approche de mon domicile ou celui de mes parents, des spasmes violents viennent me rappeler que la RCH est encore là, la maudite ! Mais je n'ose plus trop sortir non plus mis à part pour les courses, trop peur de me refaire encore dessus.
Voilà c'était mon témoignage à moi, je vous souhaite à tous beaucoup de courage pour la suite.
Bises,
Laure
Commentaires
bonjour à toi...
Tout d'abord , bon courage a tout ceux qui ont cette maladie... (je l'ai aussi)
je me présente rapidement...
j'ai 20 ans je suis étudiant en BTS informatique premiere année
ça fais maintenant 6 ans que j'ai cette maladie... et franchement j'en bave ! aucun remede me fait effet , les 2/3 du temps depuis mon diagnostic je suis malade ou en poussé ou crise comme on dis...
evidement en cours c'est tres compliqué... les collègues ont tendances à vanner sans comprendre ce qu'ils y a derriere... les profs c'est aléatoire , certains comprennent d'autres moins...
notre psychose étant à tous , les WC... sans cesse à calculer quel est le WC le plus proche... en combien de temps pouvons nous nous y rendre...
je le vie très mal !
fin bon bref... je partage aussi ton témoignage sur pas mal de points
sinon pour ta derniere question c'est pareil 2-3 fois par nuit.... ça reveille cette saloperie...
le matin trés tôt , mais bon toute la matiné en général.... l'apres midi j'ai plus de répis , jusqu'au soir ou c'est rebelote...
bref pareil que toi mais je ne saurrais expliquer pourquoi.... moins envie chez un ami que chez moi... peut être a cause de cette spychose qui nous travaille... le fait de penser aux toilettes peut être donne envie d'y aller... je sais pas...
Bon courage à toi
Florian
Salut Laure !
Je n'ai qu'un mot à te dire : courage !! Je suis malheureusement passée par là moi aussi et j'avoue avoir eu une psychose WC (ce qui ne m'a pas empéché d'aller au Parc Disney l'année passée !)!! C'est pas facile à gérer, mais il faut positiver et apprendre à vivre avec. Il faut continuer à vivre comme on le faisait avant sans apréhender les sorties.
Pour ma part, la maladie s'est déclarée en 2006 et çà m'a pris d'un coup : saignements, diarhées, douleurs, perte de poids,... Mon médecin a tout de suite sû ce que j'avais. J'ai essayé plusieurs traitements (pentasa, corticoïdes) mais sans résultats. Je suis sous Imurel depuis plus d'un an maintenant et tout va bien mieux pour l'instant. J'ai des effets secondaires gérables (baisse de l'immunité, baisse de vitamines, assèchement de la peau) donc je continue mon traitement. Par ailleurs, j'ai commencé il y a quelques mois un traitement homéopathique et des probiotiques (je voudrais diminuer mes doses en vue d'une grossesse en 2010 ou 2011. Je m'y prends à l'avance, tu me diras, mais l'Imurel met du temps à diminuer). Je trouve qu'il y a du mieux dans mes analyses de sang. On verra bien !
En tout cas, n'oublie pas qu'après une crise, il y a toujours une période de rémission.
Surtout, ne laisse pas la RCH "gérer" ta vie, apprend à vivre avec elle !
attention Virginie !!
c'est pas parce qu'il y a du mieux dans les analyses du sang que tout va bien... je le vois pour moi...
j'ai quedal dans mes analyses de sang.... tout impec ! et pourtant je suis bel et bien en poussé avec tout ce qui s'en suit !
Merci
Je te remercie du conseil. Mon gastro m'a prescrit un examen la semaine prochaine. On va bien voir...
Bonjour
Bonjour,
Je viens de lire à tous vos commentaires.
Pour ma part j'ai 28 ans et on a diagnostiqué ma RCH il y a qques jours (le 11 mars).
Cela fait plusieurs années que j'avais ce problème mais je n'avais jamais consulté car je me disais que ca allait passer et que c'était surement le stress au boulot qui me provoquait ca. Mais durant ma grossesse et mon accouchement, cela s'est amplifié et j'étais extrêmement fatiguée
Ma gastro-entérologue se doutait de ce que j'avais quand je lui ai décrit tous les symptômes.
Elle m'a prescrit pour le moment du fivasa (2 comprims par jour) et un lavement le soir au coucher (du Pentasa) mais pour le moment cela ne fait aucun effet.
savez-vous au bout de combien de temps de traitement on peut espérer une amélioration?
Je suis si fatiguée de tout ca. Hier j'en avais tellement marre de passer mon temps au wc que j'en ai pleuré. j'ai l'impression que je ne peux plus mener ma vie "normalement". C'est un tel handicap...
merci pour vos réponses
bonjour Laure,
j'ai la RCH depuis 2003 et me retrouve un peu dans vos commentaires. c'est quelque part rassurant.
De périodes de crises en périodes de rémission mon état est depuis 2 ans entre 2, ni bien ni trop mal, je vais aux toilettes très régulièrement et précipitament et en ce qui me concerne l'idée de sortir de chez moi m'angoisse et mes envies sont systématiques dès qu'il s'agit d'aller en ville ou dans des endroits sans toilettes, ss compter le mal au ventre et la fatigue!
c'est très handicapant et assez dur psychologiquement bien que mon état soit rien par rapport à d'autres.
Je vous souhaite à tous du courage,
Laure
Bonjour à tous,
Merci de vos témoignages ^^ ça fait du bien de se sentir moins seule et comprise.
Depuis février, il y a eu du changement, pas trop en bien mais bon... le fivasa800 à 4 comprimés par jour n'a eu aucun effet bénéfique sur la poussée, j'ai dû revoir ma gastro antéro jeudi dernier en urgence car le généraliste qui suit aussi ma RCH était désemparé, elle m'a mise sous solupred20 (cortisone) à 4 comprimés par jour, j'ai un traitement durant 1 mois mais en diminution de cortisone tous les 8 jours. Elle aussi est un peu désemparée car apparemment je suis résistante au traitement donné habituellement, de toutes façons si c'est toujours pareil d'ici 1 mois, elle me fait hospitaliser et me met sous rémicade.
Grrrrrrrrrrrrrrrr pas envie !
Je vais pas vous cacher que là aujourd'hui je vais mieux, depuis ce matin 2 selles, mais hier par contre 10 !!! J'ai toujours un ti peu des saignements et des glaires, mais c'est pas comme il y a 1 semaine ou 3 où là j'ai battu le record, 18 dans une seule et même journée dont 14 en une seule matinée ! Elle en croyait pas ses oreilles quand je lui ai annoncé la couleur, elle elle pensait que je dépassais pas les 6, punaise j'en étais loin des 6 selles quotidiennes !
Bref j'ai beaucoup moins mal au ventre aussi, mis à part le matin où là je sens que ça travaille dur là dedans et que je dois courir aux wc en criant à mon homme de s'éloigner rapidement de mon endroit favori ^^, je le prends avec humour et ironie car à force je vais finir par disjoncter donc voilà... Et pi ça fait du bien au moral parfois.
Pour répondre à Aurélie qui a posté son témoignage aussi sur la RCH, l'amélioration d'un état est différent d'un patient à un autre, en 1 an j'ai eu 1 mois de rémission entre 2 poussées, avec traitement sous rowasa500 suppo (4 par jour), betnésol lavement durant 3 soirs lors de mon séjour à la maternité, depuis je cumule les traitements, fivasa800 à 4 comprimés par jour, entocort mais je l'ai pas supporté, et là solupred20 (cortisone) durant 1 mois puisque 3 jours aussi de solupred n'a pas été efficace le mois dernier.
On peut faire une seule poussée dans toute sa vie, comme on peut les cumuler longtemps. Ma gastro antéro avait espoir que celle ci ne soit que temporaire seulement là elle perdure depuis l'an passé.... Bon là par contre je n'ai plus droit aux fruits, légumes, produits laitiers sous toutes ses formes, le sel bon ça à cause de la cortisone, j'ai du calcium en plus du solupred, trimébutine et du smecta, pour ne pas fragiliser les os, bref je mange plus grand chose à part des féculents et de la viande et poisson sans graisse, pas un souci j'aime pas tout ce qui est gras malgré que je sois de corpulence forte, mais bon les fruits etc j'adore ça donc dur dur le régime !
Je m'aperçois qu'il y a de plus en plus de gens atteints de RCH, ou alors c'est qu'on y fait plus attention, je ne sais pas, je me reconnais aussi dans vos témoignages, on a toutes et tous les mêmes symptômes, les mêmes soucis, c'est bizarre du moins ça fait bizarre, certains d'entre nous la vivent bien, d'autres mal... Je suis je pense entre les 2 car parfois je l'accepte, et d'autres fois je la maudit... Après je ne vais pas me plaindre, y a toujours pire que soit mais bon c'est pas facile malgré tout à gérer.
Par contre j'ai quelque chose à vous demander, avez vous plus de problèmes dentaires depuis la maladie, je ne sais si il y a une incidence ou pas mais depuis l'année dernière (année officielle de la découverte de ma recto) je cumule les soucis dentaires, fractures dentaires, caries, alors que j'ai une hygiène dentaire très correcte, mon dentiste s'arrache les cheveux chaque fois que j'y vais, et chaque fois en urgences en plus pour une fracture ou rage de dent, je dois y retourner demain car il doit me finir une dévitalisation mais quand il va me revoir il va encore faire la grimace, je l'ai vu il y a 15 jours et dimanche passé une de mes dents qui était dévitalisée et plombée s'est fracturée en 2 et là je viens de perdre le plomb, super !!!!
Bref je les cumule !
Depuis l'an passé je l'ai vu au moins 6 fois !!!
Peut être est ce pareil pour certains, je suis sous calcipart aussi pour éviter une carence en calcium mais bon la RCH n'est peut être pas indifférente à mes problèmes dentaires, Sacrée RCH hein !!! Quand tu nous tiens tu nous laches plus...
Arggghhhhh sale maladie va !
Pour la baisse de moral et la fatigue, et les crises de larmes, pfiouhhhh je les compte plus ça sert à rien... J'ai été sous ferograd500vitc pour atténuer mon anémie qui s'est par ailleurs stabilisée (au moins ça), peut être Aurélie es tu fatiguée justement parceque tu es anémiée ? As tu passé des pds afin de le faire déceler ou pas ? Si c'est non il serait peut être temps que ton medecin t'en fasse passer une.
Après c'est sûr sans anémie ou pas avec la RCH on est quand même crevé ! Si ça date tout ça faut pas s'en étonner, moi depuis 2005 j'avais quelques petits saignements mais qui ne m'avaient jamais inquiété plus que ça jusqu'à ce que je tombe enceinte et accouche l'année dernière où là tout s'est amplifié puissance 1000.
Je vois Laure que tout est pareil pour vous aussi, l'angoisse, le handicap, l'incompréhension des personnes car la maladie est invisible.
Pfffff qu'est ce que les gens peuvent être c... parfois en plus de ça !
Je crois que la bétise humaine n'a pas de limite malheureusement.
Je pense honnètement qu'en France il n'y a pas assez d'information sur la RCH, quand on parle de Crohn bon là ça peut passer mais la RCH, heuuuuuuuuuuuuu c'est quoi ???? Déjà moi la 1ère je n'en avais jamais entendu parlé jusqu'à ce que je sois malade moi même. Bref on manque cruellement de moyens, quand je dis aussi que je suis désormais à 100 % auprès de la sécu pour ALD, ohhhhhhhhhhh ahhhh bon et pourquoi ??? Ma fois si on m'a mis en affection longue durée je pense que c'est pas pour rien, et puis même si on vit en France, pas tous ont les moyens de payer un spécialiste à 45 € ou plus, heureusement que les ALD n'ont pas été retirées par la tendre et chère Mme Bachelot !
Mais bon pas tous ne vivent en France aussi et pas tous ont la chance d'être soigné correctement et gratuitement avec le 100 %
Enfin ceci est une toute autre histoire aussi ^^
Merci encore à vous tous et bon courage pour la suite
Bisous
Laure
LoL
mdr Laure...
je suis quasiment dans la même situation que toi...
les medoc ne me font aucun effet.... j'ai dû arreter le solupred car à long terme c'est pas bon ! j'en avais pris 2-3 mois consécutifs je sais plus tres bien !
ma RCH est trés persistante chez moi , je vois que toi aussi c'est pour ça que je rigole... ma derniere remission remonte à.... euh... juillet dernier...
depuis je suis malade... fort heureusement c'est moderé , max 12 fois par jours on va dire avec tout ce qui s'en suit... pas de diarrhé mais tout le tralala et des mots de ventre à m'en plier par terre
mon record personnel du nombre de fois que je suis allé aux WC c'est 25 ^^ bonne chance pour battre mon record.... ;) c'était durant une hospitalisation de 1 mois ou on m'avais mis a jeun , sous perf et on me donnait du "faux lait" un truc degueulasse sencé mettre au repos mes intestins.... Mouais !!
pas de probleme dentaires à signaler... j'ai 20 ans , et j'ai eu 1 seule carie et 2 devitalisations je crois... des dents de laits qui sont tombées je ne sais comment il y a longtemps dejà , c'est normal ?? lol lol
fin voilà... moi aussi je prefere en rire qu'en pleurer !mais je ne cache pas que defois c'est deprimant...
pour mon cas le stress est un facteur agravant mais non declanchant ! pour mon cas j'en suis persuadé...
depuis peu je vois une psy pour apprendre à respirer et à faire de la sophrologie... ça peu m'aider je pense dans des moments difficile...
sinon si j'ai quelques chose a critiquer , c'est le manque de WC.... bah viii , pour nous c'est une obsession... defois je fais des courses en grande surface , je demande les WC et on m'annonce qu'ils en ont pas ! Mon Cul !!! c'est qu'ils sont reservé pour le personnel ! ça ça m'énerve enormement...
aussi les WC public je trouve que ça manque et ils sont payant aussi , du foutage de gueule... faut payer pour faire ses besoins naturelles !!
voilà...
je veux bien prendre le MSN à qui le veux , et je serais interressé de dialoguer avec toi Laure plus emplement et notamment avec une personne qui a fait l'opération , qui consiste en je sais pas trop quoi d'ailleurs , mais apparement ça enleve pas mal de probleme.... voilà j'aimerais des renseignements a ce sujet si c'est possible...
merci à tous de m'avoir Lu
on aurra la RCH
cordialement
Florian
Hello Florian
Ben dis moi serais tu résistant toi aussi ! Rhoooooooooo quelle m... voui ^^
Hier la secrétaire de ma gastro antéro m'a dit en rigolant personne ne résiste au Dr Jullien, vous n'allez quand même pas lui faire de la résistance ??? lOl
Ben si jcrois ^^
Je vais plus aux wc aussi souvent mais bon je les squatte pas mal tous les matins, environ 6 à 8 fois voir plus durant 2h et hop ça s'arrête, mais pareil tout dépend des jours, lundi 10 fois en tout, mardi 2 donc super là tu crois que ça y est enfin tu rémissionnes, mais fausse joie, le lendemain hop rebelotte tu squattes à tout va durant quelques heures. Entre temps j'avais eu la secrétaire de ma gastro pour lui donner des résultats de pds, je lui dis que je vais mieux, elle était tellement contente qu'elle en avait averti ma gastro antéro, tu parles hier matin ça a recommencé et comme je l'ai vu en personne hier après-m' car j'avais une ordo à récupérer, je lui ai dit la rémission a été de très courte durée, 24h lOl, super... alors elle m'a dit d'espérer, il reste encore 3semaines de solupred, d'ici là peut être que... Toutes façons je revois mon doc mardi prochain, on va bien voir son verdict, va t elle peut être prendre la décision de me faire hospitaliser plus tôt je ne sais pas, et n'en ai aucune envie non plus, loin de mon homme, loin de mon pti bout de 6 mois, je vais déprimer...
Donc on verra.... Par contre ce qui est certain c'est que je saigne toujours autant, là y a aucun changement !
Mais apparemment les saignements n'inquiètent pas ma gastro antéro, ce qui lui pose souci c'est que parfois je fasse autant en une seule journée, malgré un traitement adéquate (à l'époque le fivasa800), là c'est embêtant m'a dit sa secrétaire... Mais bon combien d'entre nous sont crohn ou rch et ont des rémissions longues, faut juste trouver le bon traitement efficace cette fois... Là pour le moment la cortisone est efficace à moitié, puisque un jour je vais mieux le lendemain rebelotte... Pour les wc galère galère c'est clair, mais par contre je vais te dire une chose c'est qu'en dehors de chez moi ou de chez des proches, je ne suis pas prise de violents maux de ventre ou envie immédiate, non c'est toujours lorsque je suis à la maison et là c'est à peine si j'ai le temps de baisser ma culotte ou autre MDR, que là les spasmes intestinaux sont hyper violents, jamais dans un centre co ou autre, c'est dès que je suis proche de mon domicile ou lorsque je vais chez mes parents, ils sont au courant de ma maladie donc voilà... Il est évident que dans mon cas, le psychisme y joue beaucoup, même si j'ai mal au bidou durant mes courses ou autre, je n'ai jamais d'envie irrépréssible de wc du moins ça a été très rare, y a pas longtemps ça m'a pris j'étais entrain de conduire, jusqu'à ce que j'arrive à la maison, j'ai réussi à me retenir, j'avais dû arrêter la musique etc pour me concentrer lOl pour te dire, mais par contre arrivé dans mon garage là je n'ai plus rien pu contrôler !!!! La honte, j'avais ensuite l'ascenseur à prendre pour rentrer chez moi, heureusement que je n'ai croisé personne ce jour là. Dans mon malheur j'ai de la chance car quand ça arrive, je ne fais jamais de selles heureusement, toujours que des glaires et du sang en grosse quantité par contre, j'en au jusque en bas.... passage obligé à la douche après ! Beurkkkkk... on en devient scato à force.... Mon compagnon est compréhensif heureusement mais bon je pense pas que tous les hommes accepteraient cela à long terme.
Pour le stress oh là là que ça y joue !!!! Pour ma part comme je t'ai dit j'ai fait une poussée (petite celle ci elle n'avait duré qu'1semaine) après mon accouchement en 10/08 dû à une grosse prise de tête sur le boulot de mon homme, le soir même je refaisais une poussée alors que la gastro antéro m'avait vu 4 jours avant et que je n'avais absolument plus rien du tout, j'avais pris du rowasa500 en suppo, et, je sais pas bien, mangé beaucoup de chocolat, mais alors c'était devenu une drogue, je t'assure une semaine après pouffff plus rien, plus de saignements, plus de diarrées, le piedddddddddddddddddd
Ca c'était en octobre 08.... Vlan mi décembre je refais une poussée seulement celle ci elle dure et dure et dure.... et résiste à tout traitement.
Le personnel de la maternité où j'ai accouché et ma gastro antéro m'avait prévenu figure toi qu'entre le 3ème mois et le 6ème mois après un accouchement chez une femme atteinte de RCH, la prochaine poussée est la plus sévère et peut être la plus grave... C'est ce qui se passe chez moi... Ma gastro antéro en a eu peur l'an dernier et voilà que là c'est avéré, je suis dans la forme la plus sévère, mais on espère que cela va changer dans les semaines qui vont suivre, les jours même ça serait bien mieux.
Malgré le régime sans fibres etc je continue à faire beaucoup, des fois liquides, des fois non ma fois ça dépend.... en ce moment c'est régime pates jambon riz etc etc sans gras sans rien... sans sel biens sûr ^^ Super pour cet été moi qui devais entamer un bon régime en début d'année avec tout plein de légumes et de fruits bon pour la santé, ben là c'est rapé... Qui plus est je suis de corpulence forte, je sais en toute logique avec une RCH on maigrit pas mal, dans mon cas non, je me vide mais stocke... y a eu juste pendant ma grossesse que je n'ai plus pris de poids après en avoir pris un peu avant.... Heureusement l'arrêt, vers mon 6ème mois passé de grossesse, de poids n'a eu aucune incidence sur mon bébé, comme j'ai pu stresser pour cela en plus, peur que mon fils ait des soucis, des carences car en plus je ne mangeais pas très bien, j'étais tout le temps fourrée aux wc à cause des nausées qui ont duré jusqu'au 9ème mois, j'ai jamais fait les choses à moitié lOl, même en accouchant du moins en plein travail j'ai trouvé le moyen de vomir mes tripes et de faire le reste... Pauv' sage femme et pauv'gyneco !
J'aurai pas aimé être à leur place en plus quand mon fils est sorti de mon ventre, la 1ère chose qu'il a faîte c'est pas de crier MDR mais de faire pipi sur la SF... ah là là j'en rigole maintenant mais bon à l'époque pas trop j'étais pas très fière =/
Si j'ai la possibilité un jour de faire un ti frère ou une tite soeur à mon Killian (mon fiston) ben j'espère que la RCH me foutra la paix oui... et qu'elle me laissera vivre ma grossesse en toute sérénité.
Dis moi es tu sous régime sans fibres aussi ?
J'ai vu aussi que d'être opéré améliorait le quotidien des malades RCH, mais bon sérieux moi je n'ai pas trop envie de me faire retirer une partie du colon gauche ou colon entier, le rectum, et de vivre quelques temps avec une stomie (poche à selles), disons que pour l'instant j'en suis pas à ce stade et j'espère de tout coeur ne jamais devoir y passer, car mon moral en prendrait un coup grave ! Oh non !!!
C'est dur quand même.
Pour mes dents, ben non mon dentiste m'a dit que ça n'avait aucune incidence, disons que voilou quoi j'ai les dents fragiles, les caries quand elles s'installent font ça très très sournoisement et ne se font voir que lorsqu'elles ont décidé de me fracturer une ou 2 dents, ahhh les vilaines elles aussi, et ce malgré des contrôles réguliers chez le dentiste et une bonne hygiène dentaire.... Il m'a confirmé que la RCH n'avait rien à voir là dedans, dans 1 sens ça me rassure car il aurait manquer plus que ça... Quoiqu'il en soit hier il m'a encore dévitalisé une quenotte, allez encore une de plus à faire couronner, qu'est ce qu'il est gentil mais pas très généreux lOl
Je vais aller bosser pour payer mon foutu dentiste bientôt
C'est toi qui est en BTS, j'espère que ça se passe bien, informatique en plus c'est cool ^^
Bon je te donne mon msn lolly13741@hotmail.com, je n'y suis pas souvent avec bébé pas évident et pi bon fatiguée aussi, mais si je t'y aperçois promis je te ferai un coucou, et pi oui effectivement ça serait bien de pouvoir parler avec une personne RCH aussi et opérée, voir ce qui a pu changer etc.... mais bon ceux et celles non opérées sont les bienvenues aussi, et pi ça remonte aussi le moral de pouvoir parler à quelqu'un qui sait ce qu'on vit... Pas tout le monde est ainsi on le voit au quotidien.
Allez gros bisous à toutes et à tous, Flo quand tu veux aussi courage à toi car apparemment tu es encore plus récalcitrant au traitement que moi, j'espère pour toi une amélioration de ton état très rapidement.
Bonne nuit et à bientôt
Laure
réponses
Salut,
bon j'espere que je vais pas avoir le même probleme que la derniere fois..... j'ai reussi à faire 5 doublons , le moderateur du forum a dû peter un cable lol
bon passons...
oui la RCH chez moi est trés résistante !
j'ai 20 ans , je l'ai eu à 14 ans donc ça fis 6 ans dejà , ça a commencé la pemiere fois on m'avais diagnostiqué une gastro antérite ... puis une leucémie :'(
c'est qu'apres plusieurs mois, une hospitalisation, une ponction sternale et une colioscopie qu'on m'a diagnostiqué RCH , c'est dejà une bonne chose que de savoir ce qu'on a !
je mange bien sûr sans résidu, bah comme toi... féculent , donc pâtes , riz (non complet) , jambon cuit et cru. Adieu les laitages , légumes et fruits , c'est comme ça dejà depuis longtemps , je compte plus les mois.... de toute façon même quand je vais bien , je change pas d'alimentation , j'ai une trouille enorme de retomber malade.
pour les poussées , moi ça peu m'arriver partout, moins chez des amis, mais en lieu public tout autant , j'ai vécu pareil que toi dans le véhicule.... la misère....
bien joué pour ton enfant ^^ heureusement que c'est pas héréditaire !!!!!!!!
bah le BTS pas facile , les prof et les eleves comprennent pas plus l'un que l'autre.... c'est desesperant d'ailleurs , j'ai pas envie de schématiser non plus !! j'ai quelques absences a mon actif et certains ce sont permis de me critiquer (en pensant qe je séchait les cours) ça m'énerve un peu .
j'ai l'intention d'aller voir mo CPE pour aller regler 2-3 truc histoire qu'on me prenne pas pour un pigeon ;
certains prof se sont même permis de me refuser l'autorisation de sortir de classe (incroyable)
concernant la corpulence , oh ben moi je suis mince ^^ trés mince hein....
quand je vais bien je met 3 mois pour gagner 3 kilo , quand je vais pas bien c'est plutot 2 semaine pour perdre 5 kilos , pas moyen de grossir.... a part la cortisone mais bon... les vergeture + les mauvais effet a long terme... c'est bon stop...
dernier point : oui je suis trés axé chocolat héhé, je remarque pas trop de différence aux niveau des selles mais ça m'aide beaucoup , hein c'est un anti deprime , ce qu'il nous faut je dirait... chocolat noir.
voilà je pense avoir répondu a différent point
j'ai aussi entré ton msn avec une phrase de reconnaissance... bah vi BTS informatique , je suis trés acces ordi et internet...
sur ce a++
Florian
Coucou
Suis pas souvent sur msn donc je poste ici.
Quel parcours avant de découvrir que tu avais une RCH, hé ben mon pauvre ça n'a pas dû être facile car à 14 ans on est encore un gosse et c'est dur de vivre avec une maladie à cet âge ci, pour tes parents je suppose que ça l'a été aussi.
J'ai eu dernièrement mon rv chez la gastro, oufffffffffff y a de l'amélioration, je suis toujours sous cortisone mais elle m'a dit que j'allais beaucoup mieux que les autres fois, disons que le rectum est beaucoup moins enflammé.
Par contre je suis toujours à plusieurs selles par jour, et elle m'a dit que je risquais de rester ainsi toute ma vie donc il fallait que j'apprenne à vivre avec ma maladie maintenant, dur dur mais bon c'est comme ça, ah oui après la cortisone j'aurai un traitement à vie, pentasa ou fivasa comme avant.
Par contre j'ai grave enflé, déjà que je suis loin d'être mince alors je te raconte pas !
Enfin voilà pour les news de la semaine....
Pas de contrariétés non plus m'a t elle dit, dur dur quand on a un patron pourri....
Sinon j'ai craqué !!!!! La honte... je ne sais plus si je t'avais dit que j'avais arrêté la clope lorsque j'ai su que j'étais enceinte, ben j'ai refumé hier pour la 1ère fois depuis 1 an et 3 mois.... ça m'a fait un bien fou, va savoir.... j'avais les nerfs en pelote depuis des mois et des mois, et hier impossible de pouvoir me contenir plus longtemps.
Quel gachis !
Ca faisait 13ans que je fumais lorsque j'ai arrêté, tout le long de ma grossesse ça allait, mais après la naissance du petit, oh là là j'en ai bavé grave avec le manque, je suis de tempérament très nerveux, alors la moindre chose me faisait disjoncter.
Ma gastro m'avait dit que certains patients reprennent la cigarette pour atténuer leurs poussées de rch si ils sont anciens fumeurs, c'est pas pour cette raison que j'ai repris une clope mais disons que ça m'a soulagé d'en refumer d'autres.... car y en a pas eu qu'une malheureusement.
Voili voilou...
J'essairai de repasser plus tard dans la soirée sur msn ou ici, j'espère que tu vas bien aussi
Biz
Laure
RCH Resistante
Bonjour Laure,
Merci pour ton témoignage. Je suis atteinte d'une rectite dans le cadre d'une RCH(c'est comme ça que dit mon gastro). Et les périodes de rémission sont très rares. Quand je change de traitement, il y a rémission puis au bout de maximum 3 semaines, ça recommence.
Pareil que toi, une dizaine de fois au WC, fuite, douleurs et enormes fatigues.
"Aller au WC, c'est pas une maladie." C'est bien ce que j'entends aussi. Il faut le vivre pour comprendre. Mon mari est compréhensif et tente de prendre soin de moi, mais je n'aime pas etre malade et qu'on s'occupe de moi. Je suis très indépendante, je n'aime pas demander de l'aide. J'ai besoin de tout faire toute seule et j'ai peur que cette maladie me rendra dépendante.
Ton témoignage me rassure pcq on entend parler de RCH par poussée et je pensais que j'étais seule à avoir un forme résistante. C'est bête, mais c'est rassurant de voir qu'on n'est pas la seule.
Depuis quelques semaines, je fais des séances d'acupuncture. Le médecin m'a clairement dit qu'il ne me guérira pas, que la forme de RCH que j'ai est résistante mais qu'il essaierai de rendre les symptomes moins difficile à vivre.
L'acupuncture m'aide bcp Je ne vais plus que 3 à 4 fois au WC, je ne suis plus réveillé la nuit et plus de fuite. Je saigne tjs, j'ai mal sur le coté gauche et le bas du ventre. Je ne suis pas à l'aise. Mais c'est déjà bien pour moi de ne plus avoir peur d'avoir une fuite et de ne plus me réveiller la nuit. Surtout que j'ai un mal fou à me rendormir et dc épuisée le matin.
Mais j'ai tellement peur que ,comme avec les traitements, ça ne marche que pour un temps et que tout reprenne comme avant. Ce cauchemar serait donc interminable.
Patricia
RCH
Bonsoir à tous,
Je suis moi aussi atteinte d'une RCH depuis presque 3 ans. J'ai au plusieurs traitements Rowasa, Pentasa (comprimés + lavages), solupred.Et voyant les effets secondaires avec le Solupred j'ai décidé de m'orienter vers les médecines douces. J'ai fait plusieurs séances d'ostéopathie, d'acupuncture avec à chaque fois un traitement homéopathique. Les résultats ont été pour moi très positifs. Mes douleurs étaient moins vives et mes selles normales sans glaires ni sang. Avec ce traitement, la phase de rémission a été plus longue. Là par contre je suis de nouveau en crise et vais reprendre rapidement RDV chez l'acupuncteur. Si ça peut soulager certains d'entre vous n'hésitez pas. Par contre soyez très vigilants privilégiez un médecin généraliste qui a des compétences en acupuncture et homéopathie.
Je me suis vraiment reconnue à travers vos témoignages et il est vraiment difficile de cohabiter avec cette maladie. Le pire est de parfois de ne pas pouvoir se retenir.. ça m'est arrivé sur mon lieu de travail, ça a été vraiment un cauchemar...
Bon courage à tous.
Marie
Bonjour à vous
A Patricia et Marie : Je ne connaissais pas la rectite, remarque avant d'avoir la RCH, je ne savais même pas que cette maladie, la RCH, existait ! Je comprends que tu ne sois pas bien, à l'heure actuelle je suis toujours en traitement, Solupred avec diminution des doses toutes les semaines, de 80mg au début, je suis à l'heure actuelle à 30mg par jour, ça fait déjà 2 mois, on a tenté le mois dernier de diminuer de 20mg par 20mg, ça a été un échec du coup on y va très doucement, les saignements avaient repris+glaires, les nombreuses selles n'en parlons pas ! Depuis 3 semaines je suis aussi au Pentasa 2g, à raison de 2 sachets par jour, et vais passer à 3 dans 2 semaines pour pallier à la cortisone, et aujourd'hui je peux dire que je vais mieux, moins fatiguée (j'étais aussi en anémie), je ne vois plus mon trône lOl toutes les 2 mns, mais seulement 1 à 3 fois au pire dans la journée, bon par contre je dois vraiment éviter les légumes et fruits (sauf les courgettes seul légume autorisé dans mon cas) et les produits laitiers, j'ai tenté les pates carbo, arffffff pas bon le lendemain, je refesais des glaires avec maux de ventre au saut du lit (comme lors des fortes poussées), plus de sang mais bon les glaires étaient là... Donc je tente plus rien, je reste avec mes pates, jambon, viande ou poisson grillé et voilou, je ne vais pas tenter le diable, j'ai trop galéré depuis de nombreux mois maintenant.
On verra plus tard, comme m'a dit ma gastro la semaine dernière "vos intestins ont été rapés comme avec une rape à fromage, ulcérés au possible, si remanger des fibres vous font cet effet, tout va recommencer et cette fois-ci ça sera l'hospitalisation", je suis passée à 2 doigts d'ailleurs de l'hôpital il y a encore 2 semaines, 2 doigts de passer à l'Imurel et devoir me faire hospitaliser alors que j'ai un bébé de 7 mois, non merci. Allez savoir depuis je vais mieux, du moins le traitement fait son effet, je resterai à vie au Pentasa m'a t elle dit, pas question de rester sans traitement désormais, du moins c'est le seul qui fasse effet chez moi pour le moment, croisons les doigts que ça dure, que la rémission qui commence dure très très longtemps !
J'ai aussi consulté un psy, tellement fatiguée, la grossesse, l'accouchement, la gestion avec bébé, la RCH surtout, tout ça a fini par me taper au système, résultat dépression post partum et dépression tout court en fait, suis sous anti dépresseur et anxiolytique, je ne voulais pas, je refusais de me faire soigner mais j'étais arrivée à un tel stade que mes nerfs, mon stress accentuait ma poussée RCH, ma gastro et mon généraliste ont donc pris la décision, avec mon accord bien sûr, de me faire faire une psychothérapie, j'ai vu pour la 1ère fois le psy la semaine dernière, je reste sous anti dépresseur et vais suivre quelques séances pour évacuer bon nombre de maux, de stress etc... accepter ma maladie aussi... accepter que cela pourra recommencer un jour... peut être ou peut être pas !
Je vais quand même mieux, suis plus zen disons surtout avec mon bébé, car il y a encore 2 semaines passées, tellement à bout que je ne supportais plus ses pleurs (il fait ses quenottes), c'était devenu un calvaire, avec la fatigue etc, je n'avais qu'une envie c'était partir....
Là ça va.... Je ne sais pas pour l'acupuncture, disons que je connais pas, on a tenté cette méthode lors de mon accouchement, ça a été un échec, comme l'homéo, chaque fois qu'on l'a tenté sur moi, ça n'a pas été miraculeux mais bon peut être que... Faut tout essayer quand on ne sait plus quoi faire, ma fois pourquoi pas !
Et ça ne fera pas de mal... Patricia si tu as mal du côté gauche, ton colon est donc enflammé et s'est ulcéré plus haut au lieu d'être seulement vers le rectum, faudrait pas que ça s'étende plus loin non plus, as tu passé une colo dernièrement ? Que prends tu comme traitement ? Je suis comme toi tu sais, j'ai peur que d'ici 2 à 3 semaines, tout recommence, ma dernière rémission n'a duré qu'1 mois 1/2 c'était en novembre dernier, la poussée avait duré allez on va dire car je ne sais plus exactement quand tout a commencé, de mars 2008 au 27 septembre 2008 jour de mon accouchement, je n'ai plus rien eu durant octobre (mis à part les hémorroïdes pendant et après mon accouchement, des oeufs à la place des fesses !) et novembre à peu près, décembre 2008 vlan !!!!! La poussée est revenue mais on m'avait prévenu qu'après un accouchement une femme atteinte de RCH fait une forte poussée qui peut s'avérer très grave, ça a été le cas... 5 mois que j'attends maintenant... Je suis désormais sur la bonne voie de la rémission car le mot guérison chez les RCH et Crohn n'existe pas, mais bon la peur y est toujours, la peur que que ça revienne, en plus ma gastro m'a prévenu, à la prochaine poussée c'est l'hospitalisation directe... Le stress y est pour beaucoup aussi, ayant des soucis avec mon patron (suis en congé parental là et dois reprendre le 01/06/09) j'appréhende, enfin la situation est compliquée, il m'en a fait baver lors de l'annonce de ma grossesse l'an dernier, refuse de me licencier alors qu'à ses yeux je ne suis qu'une incompétente, bref de gros moments angoissants (le pourquoi des médicaments anxio également)qui n'arrange rien à la poussée RCH, d'ailleurs on m'a bien prévenu, tant que je n'aurai pas réglé ce problème, ma rémission ne sera que de courte durée dès l'arrêt des corticoïdes.
La RCH est une sale maladie, comme beaucoup d'autres d'ailleurs, sourde au début (je serais malade depuis 2005 !) car on ne fait pas toujours attention aux tout 1ers symptômes, les médecins malgré des résultats sanguins très bizarres n'en font pas toujours cas non plus et ne cherchent pas plus loin, et pourtant.... et pourtant... je serais donc malade depuis 4 ans !!!! Enfin..... Pour la cortisone oh oui ça a des effets fortement secondaires, gonflement, nervosité, douleurs articulaires, musculaires, pour ma part je les ai, seulement sans la cortisone, où serais je en ce moment, les traitements précédents n'ont été qu'échecs sur échecs, c'était la dernière alternative avant la chimio (l'Imurel) et sincèrement je préfère la cortisone à une chimio, j'aurai dû aller toutes les semaines à Marseille qui se situe à 70 bornes de chez moi car à Toulon il n'y a aucun service hospitalier ou clinique qui le fait, me faire perfuser 1 fois par semaine, être crevée par la suite car ça fatigue grave, perdre ses cheveux (pas comme une chimio classique avec un cancer mais quand même on les perd un peu), avoir tous les effets secondaires d'une chimiothérapie.... Est ce que cela a été un choc le jour où ma gastro m'a annoncé la chimio ? Depuis je n'ai plus de saignements, je sais que c'est dû au traitement mais bon.... peut être que le fait qu'elle m'ait annoncé l'Imurel prochainement, a fait que cela a agi en bien, sur mon subconscient... Allez savoir ! Après tout...
Je vous souhaite bien du courage, soyez fortes, Patricia ne désespère pas, surtout pas, une solution sera trouvée c'est certain, n'hésites pas à changer de gastro antéro, il vaut mieux parfois 2 avis qu'un seul, Marie si l'acu te fait du bien alors oui continue, tout est possible, tout est bon à prendre, lors de mon séjour à la maternité j'ai connu une SF (sage femme) atteinte de RCH elle aussi, elle était en rémission.... depuis 15 ans, c'est la foi qui l'a sauvé m'a t elle dit, les prières, depuis qu'elle était devenue croyante, elle n'avait jamais plu refait de poussée, tant mieux pour elle, chacun son exutoire, chacun sa manière de vouloir guérir, enfin du moins vouloir s'en sortir.
Bon courage à vous, à bientôt
Bises
Laure
A vous lire je me sens chanceuse!!!
Ma RCH s'est re-déclarée pendant ma grossesse aussi en 2007 (elle avait été diagnostiquée en 2001 avec juste quelques saignements sans douleurs et une rémission de 6 ans). Depuis je n'arrive pas à m'en débarasser, je suis sous fivasa 800 (4 comprimés par jour)et pentasa (1 suppo par jour)... je devrais passer aux corticoïdes en période de crise (ça arrive de temps en temps) mais j'allaite ma coquillette qui fête ses 2 ans aujourd'hui donc je refuse la cortisone! Mes crises sont assez rares et à chaque fois liées à la reprise de laitages ou à la diminution des médicaments.
j'ai, comme vous tous les mêmes problèmes dns la journée : le matin et le soir aux toilettes et l'après-midi tranquille!
je viens de découvrir la méthode naet que je vais tester...
Rémission en vue
Après 4 mois passés de corticoïdes, je suis enfin entrée en rémission. J'ai arrêté le solupred depuis 15 jours et tout va bien, j'ai quand même le Pentasa à 4g par jour depuis 2 mois, dans 1 mois je passerai à 3g durant 3 mois et ensuite 1g à vie.
Je remange de tout, produits laitiers, légumes, fruits, de tout !!!! Et qu'est ce que ça fait du bien !
Il y a 5 mois j'étais dans un état pas possible avec environ 18 selles par jour, il y a encore 2 mois j'avais des maux de ventre, plus de 10 selles par jour, ma gastro envisageait l'hospitalisation avec cortisone sous perf, et ensuite l'Imurel....Rémicade si les traitements auraient été inefficaces. Nous avons persisté avec le Solupred associé au Pentasa, diminution des corticoïdes toutes les semaines pour arriver à 0mg, j'ai commencé à 80mg, diminution lente, après 1 mois de traitement, il a fallu repasser à 60mg car re poussée, et tout doucement on a diminué, j'en ai ch... je vais pas le cacher... maux de tête à répétition, douleurs articulaires, musculaires qui me réveillaient la nuit, les reflux gastro oesophagiens, le feu dans l'oesophage, la prise de poids (j'avais pas besoin de ça), les nerfs à fleur de peau... le résultat est tout de même là, j'en suis désormais à 1 à 2 selles par jour, parfois aucune, le Pentasa joue bien son rôle aussi, plus de maux de ventre, de diarrées, de sang, par contre j'ai encore parfois des glaires mais apparemment ce n'est pas grave du tout.
J'ai dû entamé aussi une psychothérapie, ce qui m'a fait aussi du bien de parler de mes soucis avec mon c... d'employeur, je suis par contre également sous anti dépresseur, et je me sens mieux...
Par contre la fatigue persiste malgré des PDS revenues à la normale, je ne suis plus comme avant et je pense que je ne le serai jamais plus, mon psy me dit que mon corps mettra des mois à récupérer car la poussée a été très longue et très intense.
Je pète parfois la forme comme aujourd'hui mais la semaine a été dure, très dure, comme auparavant d'ailleurs, je me force car j'ai un petit loup à la maison, mais dès que je ne m'active plus, vlannnnn je tombe littéralement.
Enfin pas grave, l'essentiel est qu'enfin la rémission est en route et en bonne voie... Maintenant dire combien de temps cela durera, je ne sais pas, personne ne sait, peut être ne ferais je jamais plus de poussée, peut être la prochaine sera t elle encore plus difficile à gérer... Personne ne sait...
Courage à celles et ceux qui luttent chaque jour contre la maladie, gardez espoir... Même si c'est dur, même si parfois le ras le bol, les nerfs prennent le dessus, gardez espoir...
Une grande pensée à Aurore que j'ai connu ici et qui est une fille super, courage ma petite belge, une vraie solution sera trouvée un jour et tu l'auras ton bébé ;)
De gros bisous plein de tendresse à vous tous
Restez positif
@++
Laure
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