23 février 2009
RCH et contacts avec ceux de ma région
Bonjour,
J'habite dans la région de Metz et il a été diagnostiqué une RCH chez ma fille de 13 ans il y a presque 3 mois. Cette nouvelle nous a tous bouleversés et j'aimerai entrer en contact avec des personnes de la région qui souffrent de cette maladie. Les médecins que nous voyons ne "s'engagent" pas trop quand on les questionne et du coup, tant la personne concernée que l'entourage "stresse" davantage.. voir son enfant souffrir est un crève-coeur.
Merci de vos témoignages.
Commentaires
rch depuis 1995
Bonjour
J'ai été diagnostiqué RCH en décembre 1994, et j'ai été opéré en 1995.
Si vous avez des questions, je peux essayer d'y répondre sachant que j'ai eu des poussées tellement violentes que dès aout 1996 j'ai du être opérée plus aucun traitement ne marchait pour moi.
J'espère que depuis février çà va beaucoup mieux
Cordialement
témoignage RCH
Au début, je voulais vous dire qu'aujourd'hui j'ai réussi à battre cette maladie de merde.. la RCH. Vous allez vous rendre compte que vous pouvez le faire vous aussi en lisant mon témoignage.
J'ai commencer à souffrir des troubles digestifs depuis janvier 2004: des diarrhée chroniques, des crampes abdominales.. Et comme j'avais pas l'habitude d'aller voir le médecin dès le premier coup, j'ai essayé de traiter tout seul mes symptômes de manière classique en prenant de temps en temps des doses de smecta... quelques mois plutard la situation commence à se compliquer; j'ai commencé à perdre rapidement
du poids, des diarrhée de plus en plus sanglantes, des douleurs abdominales insupportables, une fatigue remarquable et une perte de concentration
durant de grandes périodes de la journée. C'est là ou j'ai décidé d'aller voir un gastro! Après avoir fait ses examens coloscopiques, le gastro m'as dis: "tu es atteint d'une RCH en poussèe un peu sévère, mais j'espère que nous pouvons la controler".
A ce jour là j'avais 22 ans et j'avais jamais entendus parlé de cette maladie avant!!! Le médecin commence à m'expliquer le régime que je doit suivre, il m'a prescris un traitement à base de salazopyrine et il m'a fais comprendre implicitement que ce traitement doit être pris à vie, bien sure en modifiant les doses en fonction de l'évolution de la maladie. Il m'a expliqué également les risques et les complications en cas de négligence de ma part.
quelle est l'origine de cette maladie? pourquoi moi? Pourquoi maintenant? pourquoi à cet age? est ce que je peux guérir un jour? le médecin
étais incapable de répondre à toutes ces questions!!!! je n'ai pas pu accepter cette nouvelle situation, déjà penser à la simple idée de prendre des médicaments durant toute ma vie me tue!!!! j'ai déclarer la guerre contre cette maladie et j'ai décidé d'y mettre fin. peut être que vous n'allez pas me croire si je vous dis
qu'il valais mieux mourir pour moi que de vivre avec cette maladie.J'ai pris mon traitement durant 5 ans et j'ai passé par des périodes de rémissions et des poussée plus ou moins violentes!!!
Durant ces années je cherchais régulièrement de nouveaux témoignages sur cette maladie, je voulais toujours me renseigner sur les nouvelles recherches au sujet des MICI dans l'espoir de trouver un substitut de ces doses de médicaments. C'est cet espoir que j'ai malgré tout gardé en moi qui m'as suscité à trouver un traitement simple et curatif pour ma maladie.
Un jour en navigant sur le net j'ai trouvé un article de recherche pour un médecin qui se base une seule hypothèse pour traiter un grand nombre de maladies chroniques: c'est la déshydratation du corps humain. Ce médecin traite toutes les maladies internes du corps avec simplement de l'eau!!!!! j'ai adhérer à sa logique et j'ai décidé de commencer à boire de l'eau (3 litres par jour) en arrêtant automatiquement les salazopyrines..
Au début j'ai caché cette décision a tous mes proches et surtout mon gastro pour éviter qu'on me met la pression. Jour après jour je commence à guérir et à reprendre étonnamment une nouvelle énergie que j'ai jamais sentis depuis des années. Figurez-vous que dans quelque mois j'atteint mon poid normal de 75kg, et qu'avant j'ai jamais dépassé la barrière de 65kg (en périodes de poussées je descend parfois jusqu'à 55kg). Mon gastro est impressionné par les derniers résultats, mais il croix toujours que ces résultats ont été réalisés par ces salazopyrines!!!
Je suis maintenant en bonne santé et je remercie beaucoup tous les membres de ma famille et tous mes amis qui m'ont beaucoup aidés durant les moments les plus difficiles de ma vie. Je souhaite une bonne chance et une bonne guérison pour tous les RCHiens et n'hésitez pas à me contacter pour avoir plus de détails sur mon expérience vécue.
bonjour,
Apres avoir lu votre article sa ma fais repartir huit ans en arriere , les medecin mon decouvert une rch quand j'avais seize ans sur le coup sa a ete plutot difficile et pour moi et pour mes parent qui ce rendait bien compte de ce que je vivais. au debut j'ai ete suivie dans un hopitale par un pediatre et puis mes parent ont decider de m'emmener voir un specialiste . au debut j'ai eu un traitement assez fort je prenais de la cortizone et tout ce qui va avec , il mon mis au regime sans fibre sans sel pour etre clair je n'avais droit de manger que de la viande grille des pate du riz et du ble , certain fromage mais tres peu et apres le reste ont oublie pas de lait , aucune gourmandise et surtout pas de sel du tout rapport a la cortizone . sa a ete pour la gourmande que je suis un vrai coup de massu , epaisse comme une planche a pain je ne pensait pas faire un regime de si tot et aussi difficile . sachant que le sel ce trouve dans quasiment tout les aliment j'ai pris pres de dix kilos en meme pas un ans . mais le traitement a ete vraiment efficace et je me disais qu'il existait beaucoup de personne qui avait pire que moi et que je n'avais pas a me plaindre que je pouvais vivre avec . les rechutes que j'ai eu ont ete de ma faute car des que j'allais mieux j'arretais mon pentasa car a force j'en avait marre . mais a chaque fois que je le reprennais serieusement sa allais mieux . mon gastro ma dit que sa serait un traitement a vie et je me ss faite a cette idee , il faut juste etre bien entourer , ne pas hesiter a en discuter dans la famille et autoure et je vous assure que sa se passera ,c clair c pas evident meme parfois difficile mais le temp nous montre que sa s'arrange . je vs ai un peu raconter mon histoire mais c juste pour vous dire qu'il faut positiver et tout s'arrange on fait avec . aujourd'hui j'ai 24 ans je ss maman d'un petit garcon de 15 mois je vis avec mon mari( qui par ailleur etait mon copain de l'epoque et qui ma soutennu )dans notre maison ; tout sa pour dire que j'ai une vie epanouie malgre cette maladie . desormais je ne prend plus de traitement je doit juste surveille et en cas de signe reprendre le traitement .et franchement avec le recul je peut dire aujourd'hui que je ne me sent pas du tout malade ou differente des autre il faut juste faire un travaille sur soi meme. je vous souhaite bon courage et une bonne guerison .
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