RCH et contacts avec ceux de ma région

Bonjour,


J'habite dans la région de Metz et il a été diagnostiqué une RCH chez ma fille de 13 ans il y a presque 3 mois. Cette nouvelle nous a tous bouleversés et j'aimerai entrer en contact avec des personnes de la région qui souffrent de cette maladie. Les médecins que nous voyons ne "s'engagent" pas trop quand on les questionne et du coup, tant la personne concernée que l'entourage "stresse" davantage.. voir son enfant souffrir est un crève-coeur.


Merci de vos témoignages.

Comments

[tontonhenri]

Madame 'Remmici"

Nous habitons pas très loin, à Nancy,

Mon épouse -42 ans- a eu RCH depuis l'adolescence (mais diagnostiquée à 25, elle n'était pas en france) également. Depuis plusieurs années n'a plus eu de crises,( ou alors alors toutes faibles et de quelques jours), mais elle a des complications rhumatismales.



Vous écrivez que les médecins ne se prononcent pas : vous avez lu les témoignages :la maladie est peu prévisible et se passe différemment chez chacun.





Si vous passez par Nancy.. on peut causer...



M-et-MMe@henri-brun.fr

[tifa09]

moi nn plus je ne vais plus en cour j'avais envie d'aller voir a paris parce que sa fer 3ans que je n'ai pas fait de coloscopie alors que j'ai souvent mal au ventre. je suis trés fatiguer aussi le faite de lever un bras est un exploie ou même garder les yeux ouverts.

tu as quelqu'un pour te soutenir?

[litneg86]

Je peux même pas aller en cours car si je reste assis, j'ai mal au ventre et je peux pas me concentrer. J'ai pris un rendez vous a l'hôpital du val e grâce à Paris pour aller voir un professeur car les 2 gastro que j'ai été voir me donnent des traitements qui ne marchent pas ! J'en ai marre je dors plus, je suis fatigué, ...

[tifa09]

je comprend au debut il avait du mal a me trouver un traitement maintenant c a peu prés stable, apar maintenant ou je suis en crise.

[litneg86]

salut tifa, j'ai 18 ans, je galère de puis le mois de septembre avec cette maladie de merde ! rien ne marche, mon medecin ne sait plus quoi faire, j'en ai ras le bol ...