Vivre avec une MICI

Blog collaboratif pour mieux vivre avec une Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale (rectocolite hémorragique ou maladie de Crohn).

dimanche 25 mars 2007

L'immunosuppresseur Imurel

Imurel est un immunosuppresseur (ou immunodépresseur) : il est indiqué dans la prévention du rejet des organes transplantés et dans le traitement de certaines maladies immunitaires.
Son principe actif est l'azathioprine.

La prise de ce médicament s'accompagne d'un suivi médical, notamment de bilans sanguins.
Le médicament fait effet environ trois mois après le début du traitement.

Effets indésirables :

  • diminution des globules blancs, des globules rouges, des plaquettes (d'où surveillance sanguine régulière)
  • une vulnérabilité plus grande face aux virus et bactéries, en raison d'une baisse de la réponse immunitaire
  • rarement : nausées, vomissements, fièvre, vertiges, éruption cutanée, douleurs articulaires et musculaires, anomalies hépatiques, chute de cheveux réversible...

Précautions :

  • procréation pendant le traitement « discutable » (avec le recul, les médecins s'accordent pour dire qu'il est possible de mettre un enfant au monde sans grand danger)
  • l'allaitement est contre-indiqué pendant le traitement
  • présence de lactose, attention aux personnes prédisposées à une allergie ou mal-absorption
  • prendre les cachets au cours des repas !

Sources : la notice du médicament (édition 2004) et un gastro-entérologue

Posté par remmici à 18:42 - 05. TRAITEMENTS - Commentaires [78] - Permalien [#]

Commentaires

  • trois mois

    il faut à peu près trois mois pour qu'Imurel fasse son effet. La corticothérapie agit en toute seule en attendant. Lorsqu'imurel sera efficace, et que son état de santé le permettra, la corticothérapie sera certainement supprimée.

    Posté par Rem, jeudi 25 octobre 2007 à 17:24 | | Répondre
  • RCH

    je suis malade de la RCH depuis septembre 2006 je suis toujours en poussé et je suis cortico-dependant,les medecins m'on associé IMUREL avec SOLUPRED mais apres cinq mois avec ce traitement la poussé persiste toujour,est-ce-qu'il y a un cas semblable au mien qui puisse me dire ce qu'il faire? merci

    Posté par ZINDINE, vendredi 7 décembre 2007 à 12:52 | | Répondre
  • dur dur

    tu dis que tu es toujours en poussée, mais quels sont tes symptômes précisément ? (diarrhées quotidiennes ??? combien par jour ? sang dans les selles tous les jours ?)

    si Imurel n'est pas efficace pour toi, ce qui peut arriver, sache qu'il existe d'autres traitements (Rémicade, Humira), parles-en à ton médecin.

    courage !

    Posté par Rem', jeudi 27 décembre 2007 à 19:06 | | Répondre
  • Reponse

    Bonjour Zindine,

    J'ai été dans ton cas de cortico dépendance, de ce fait mon gastro ma mise sous injection de methotréxate pendant quelques années. Et dernièrement j'ai essayé de reprendre de l'Imurel, et tout va trés bien depuis... Pas de rechute...
    Parles en à ton gastro...
    et bonne continuation...

    Posté par Aron, vendredi 18 avril 2008 à 10:33 | | Répondre
  • question

    Bonjour,
    J'ai la sclérose en plaques et suis sous interféron depuis 2 ans 1/2 ; le neurologue pense que le traitement n'est pas efficace et je vais commencer IMMUREL mais j'ai super peur pour mes cheveux et pour les infections diverses. Merci de m'expliquer, franchement, à quoi m'attendre. Merci encore.

    Posté par Murielle, mardi 2 septembre 2008 à 15:02 | | Répondre
  • pas de panique

    Les chutes de cheveux sont très rares avec l'Imurel, pour ma part je suis ce traitement depuis 5 ans et les effets secondaires sont minimes, effectivement j'attrape plus facilement les rhumes qui trainent dans l'entourage mais ça en reste là , en espérant t'avoir rassurée, n'hésite pas si d'autres questions

    Posté par juliette, mardi 2 septembre 2008 à 15:18 | | Répondre
  • Imurel - Danger ???

    Mon gastro veut absolument me supprimer l'imurel, car ça fait 5 ans que je suis sous imurel et il me dit que c'est trop dangereux pour la santé de rester plus longtemps que 5 ans: risque de cancer, de différente maladie.
    Qu'en pensez-vous?
    L'imurel est le traitement qui marche le mieux dans mon cas (j'ai une RCH).
    Merci de vos réponses.

    Posté par Franck, mardi 23 septembre 2008 à 14:25 | | Répondre
  • Pas de panique

    je suis étonné qu'un gastro puisse encore dire que c'est dangereux de rester sous imurel plus de 5 ans. Il est vrai que c'était une crainte médicale, il y a quelques années... aujourd'hui, force est de constater que les malades qui prennent imurel depuis plus de 5 ans sont en bonne santé. J'en prends depuis 10 ans personnellement.

    Quant aux effets secondaires, même chose : il ne faut pas y penser, pas en avoir peur. Car cela dépend des gens. Moi, je n'ai pas de chute de cheveux. Je ne tombe pas beaucoup malade, car j'ai une bonne hygiène de vie : nourriture saine, équilibrée si possible, je mange des fruits pour avoir des vitamines surtout l'hiver, il faut bien dormir, se laver les mains régulièrement, éviter les personnes contagieuses.

    Posté par Rem, samedi 27 septembre 2008 à 19:26 | | Répondre
  • bonjour je m'apelle gaelle et je suis atteinte de la maladie de crohn.g fai une poussée il y a 3 semaines alor ke j'ai arrété la cortisone il y a 3 mois.on ma découver ma maladie a noel dernier et je suis resté sous cortisone de janvier a juillet.tout allait bien juska il y a 1 mois ou les symptomes sont revenus j'ai donc été voir mon médecin ki ma represcri de la cortisone.je suis retourné le voir aujourd'hui pour faire un 1er bilan apres ces 3 semaines sous cortisone.aujourd'hui je n'ai plus aucune douleur ni diarrhée seulmen quelques remontées acides parfois.bref aujourd'hui je suis allé voir mon médecin dans le but de lui apporter de bonnes nouvelles rien de plus et c'est la qu'il a commencé a me parlerd'immurel.Il a dit que dans mon cas c'est a dire le fait que j'ai fais une poussée aussi précoce c'est peut etre qu'il fallait changer de traitement.bref en gros il me laisse 2 semaines pour faire un choix.je le revois dans 15 jours et je ne sais vraiment pas quoi faire.J'ai des projets plein la tête et la ce traitement avec ce suivi intensif me pertube.je ne sais pas quoi faire alors j'aimerais votre avis pour m'aider à prendre une décision.merci

    Posté par gaelle, lundi 6 octobre 2008 à 17:39 | | Répondre
  • VAS-Y

    Voilà, moi je suis sous Imurel depuis un an et demi. On me l'a prescrit après avoir eu des fistules à l'anus (infection) et depuis tout va bien.
    La seule chose est que je prend du poid malgré ma bonne hygiène nutritionnelle et le sport que je pratique mais c'est rien comparé à ce que j'ai vécu.
    Moi je ne suis pas plus malade ni fatigué que d'autres personnes
    Alors ne t'inquiètes pas de ce traitement il est très bien et sera mieux que la cortisone, fait moi confiance je suis passé par là. La cortisone à force on en devient dépéndant (comme des drogués).
    Voilà, bon courage et garde le moral c'est très important.

    Posté par teamkeke, mercredi 8 octobre 2008 à 14:31 | | Répondre
  • Rechute après Imurel

    Cela va faire 5 ans que mon mari atteint de la maladie de Crohn est sous Imurel (associé à Fivasa) depuis tout va bien, aujourd'hui il a fait une coloscopie de contrôle, il pensait arrêter le traitement, mais sa gastro parle de rechute et souhaite qu'il continue le traitement. De plus à la dernière consultation, elle avait parlé de lymphomes après l'arrêt d'Imurel. Y a t-il des personnes qui ont arrêter ce traitement et qui ont rechuté ou qui vont bien? Parceque mon mari en a assez de prendre des médicaments tous les jours, d'ailleurs il a arrêter de prendre son traitement pendant 1 mois.
    Merci pour vos réponses.

    Posté par Hope, lundi 13 octobre 2008 à 12:27 | | Répondre
  • imurel DANGER

    Ma femme transplantée rénale à pris de l'imurel pendant des années aujourd'hui elle à un cancer de l'oesophage qui a méthastasé au foi les médecins sont formels c'est la prise sur un temps long qui a provoqué son cancer alors mes amis prudence...

    Posté par gg77, jeudi 30 octobre 2008 à 11:41 | | Répondre
  • Question

    bonjour, je m'appelle Marie, j'ai 23 et suis atteinte de la maladie de Crohn. J'ai fait ma première crise il y a 5 ans, ou j'ai pris par la suite de la cortisone et un traitement avec du pentasa. Puis j'ai denouveau refait une crise il y a 5 mois de ça. N'ayant pas de rétressissement et ayant tenu pendant 5 ans juste avec du pentasa, mon médecin a cntinué le meme traitement tout en commencant à me parler d'Imurel... Puis il y a un mois de ça, je viens d'apprendre que j'ai du Psau ds les cheveux et que c'était souvent lier avec la maladie. Du coup mon médecin me reparle d'Imurel.Et, j'ai rendez vous avec lui dans un mois pour décider ou non de prendre ce nouveau traitement.
    Pour tout vous dire, j'ai assez peur car je suis déjà de nature assez fragile (beaucoup d'allergie, d'eczéma...)et je suis en dernière année de mes études ou je passe mon diplome en fin d'année... donc beaucoup de travail, de stress et pas beaucoup le temps de me reposer.... Pourtant j'essaye...
    Est ce que quelqu'un pourrait me donner son avis, ces conseils car j'avoue, cela me fais peur.... sachant que j'ai déjà du mal à accepter ma maladie... Merci d'avance pour ceux qui me répondrons
    MC

    Posté par MC, jeudi 30 octobre 2008 à 15:32 | | Répondre
  • Imurel, quand tu nous tiens...

    IMUREL = CANCER ?
    Peut-on avoir un cancer sous Imurel ? Oui. Peut-on avoir un cancer sans prendre Imurel ? Oui. Conclusion : Imurel n'est pas synonyme de cancer. Si certains d'entre vous sont inquiets,c 'est légitime. Il faut en parler à votre médecin. Il existe d'autres médicaments qu'Imurel (mais ils ont aussi des effets secondaires), et on peut espérer qu'il y en aura encore d'autres dans les années à venir.
    A ce que je sache, Imurel reste un bon traitement car il fonctionne relativement bien chez les malades, avec généralement assez peu d'effets secondaires, et c'est un médicament facile à prendre, contrairement à d'autres.

    PEUT-ON ARRETER IMUREL SANS DANGER ?
    Personnellement, on avait tenter de l'arrêter, et j'ai rechuté très vite. Alors, je préfère le garder. Mais cela dépend certainement d'un individu à l'autre. N'oubliez pas que la part psychologique peut être importante ! Je crois que j'ai rechuté parce que j'avais peur, du coup, du stress...
    Après la rechute, j'ai du avoir une dose plus importante d'imurel et associé quelque temps à de la cortisone pour arrêter la crise. Au bout d'un certaine temps, j'en ai eu marre d'Imurel parce que j'étais souvent malade l'hiver (Imurel baisse nos défenses immunitaires), et j'ai diminué la dose moi-même, sans en parler au médecin. J'en avais envie, du coup pas de stress ! Je suis revenu à 2 comprimés, qui était la dose que je prenais au début. Mon gastro m'a conseillé de ne pas baisser davantage. Comme je me sens bien, j'en reste là.
    Comme quoi, tout est possible, ça dépend de l'intensité de la maladie, du moral...

    Posté par Rem', dimanche 2 novembre 2008 à 21:51 | | Répondre
  • RCH et diabeth

    bonjour,je suis sous cortancyl à 20 mg depuis un mois et ceci a cause d'une rechute.Cela dure depuis un an et mon medecin me propose IMUREL comme dernier recours.Franchement j'ai peur car je suis devenu diabetique entre temps à cause des corticoides que j'ai pris et en ce moment precis je me pique à l'insuline LANTUS 18 UNITES le matin . En ce moment tout va bien ni rechute ni douleur , diabete un peu maitrisé grâce au regime et au sport .
    (il y a 4 semaines je prenais de la cortisone 2mg /jour tout allait bien et puis arret complet jusqu'a 3 semaines aucun médicament puis a nouveau rechute (douleurs )coté gauche sans aller a la selle et puis prescription a nouveau du cortancyl 20 mg tout va bien en attendant l'IMUREL que le gastro veut me faire prendre .
    Donnez moi votre avis SVP Merci

    Posté par salah, lundi 17 novembre 2008 à 19:03 | | Répondre
  • Bonjour, a tous je sous imurel depuis 4 ans tout ce passe bie enfet j'ai deja subi deux operation j'ai eu la premiere un absé sr les intestin avec retressisment et en suite fistul su rl'exterieur et il fallais reopérer et enlever la partie de l'intestin grele et gros intestn qui etait malade. Bien sur le tout avec une dose de médicament a prendre tous les jours dont on voit pas les amélioration.
    Depuis que je suis sous imurel j'avoue que j'ai jamais vu la difference etant en centre de vacance a l'année j'ai une hygienne de vie assez reguliere cependant l'imurel je l'oublie souvent j'en profite pour faire des cure de deux ou trois mois je susi les prise de sang et ca va tres bien . Cette maladie est surtotu une maladie du stress je susi sur que un changemet ou un stress a surmonter je me vide de tout mon corps et ensuite c'est repartie. J'ai trouver un truc pour les crise de stress c'est le "VITZEN" a l'heucaliptuse on hinale et ca apaise et au moin ca dope pas .
    Je prnds donc l'imurel tous les autres matin quand je susi a la maison et tou va pour le mieu .Je susi en superbe forme par oui je perds mes cheuveux apr poigné masi rien de grave ca repousse .
    Le plus dnas cette maladie c'est l'hopital le rete ca se gere sasn soucis .
    Déculpabilisé de cette maladie et de l'imurel .


    A bientot et au plaisir

    bientot

    Posté par Cathy, dimanche 14 décembre 2008 à 22:32 | | Répondre
  • Maladie de crohn

    Salam à tous,
    J'ai 37 ans, j'ai la maladie de crohn, je suis sous imurel depuis presque 3 mois, mes bilans sont satisfaisants, cependant j'ai fais quelques recherches sur la maladie qui a suscité beaucoups d'inquiétudes! j'ai un intestin grêle sténosé et ulcéré à des endroits espacés! La question à laquelle je veux une réponse précise et médicale: Y'a t-il des risques à long termes avec la prise de l'imiurel. J'en prends 3cp par jours en une seule prise. Merci d'avance

    Posté par sabrina, jeudi 8 janvier 2009 à 12:41 | | Répondre
  • Crohn

    Bonjour, j'ai 16 ans et j'ai la maladie de crohn depuis maintenant presque 5 ans. On me l'a diagnostiqué à l'âge de 12 ans. Mais avec beaucoup de mal car au lieu d'avoir les symptômes "normaux" comme de la diarhée.. et bien j'ai eu des symptômes articulaires, je n'ai pas pu marcher pendant 2 mois. Disons que c'est très rare de prescrire une coloscopie à quelqu'un qui ne peut pas marcher, ça a été dur à diagnostiquer à la base. Par la suite on m'a donné du pentasa, tout allait très bien et il y a un an j'ai refait une poussée, et là j'en refais plutôt régulèrement et ça devient vraiment embêtant avec les cours et tout ... J'ai beaucoup de douleurs au dos dues à la maladie de Crohn. On m'a donné de l'entocort, ça a été beaucoup mieux. Là en ce moment j'ai commencé l'immurel + cortisone (solupred) 60mg. Ma mère atteinte également de la maladie (mais aucune forme articulaire pour elle) n'a pas supporté l'immurel mais apparemment moi ça va. L'effet n'est pas immédiat et à l'arret de la cortisone (dans 1 mois) je verrais bien si ce médicament fait son effet ou pas. J'ai peur des effets indésirables de la cortisone (prise de poids surtout) et avec l'immurel la perte de cheveux me fait peur aussi. Avec la maladie j'ai perdu 10 kg en 2 semaines, c'est énorme je trouve, mais c'était pendant une crise importante et par la suite j'ai vite repris mon poids normal. Là depuis que je suis sous cortisone, j'ai pris 3 kg, je dois dire que je ne fais pas du tout attention à ce que je mange et je n'hésite pas à me faire plaisir, surtout quand je vois à la vitesse à laquelle avec une crise on peut maigrir... (Je fais 1m60 pour 60 kg). Enfin voila pour ma petite vie. La cortisone est un médicament miracle c'est certain, espérons qu'à l'arret la crise ne reprenne pas !

    Posté par Jess, dimanche 25 janvier 2009 à 11:40 | | Répondre
  • Maladie de Crohn

    J'ai la maladie depuis l'âge de 20 ans, j'ai aujourd'hui 38 ans et suis sous imurel depuis 6 ans, et c'est le seul traitement qui m'est réussi jusque lors. Pentasa et cortisone n'ont fait aucun effet mais celui-ci me convient.J'ai juste eu un systéme noueux à l'articulation d'un pied en début de priser d'imurel que l'on m'a soigné avec 15 jours de cortisone associé et depuis tout va mieux, et je me prive pas sur le manger en faisant aucunement attention aux aliments contre indiqués. Avant je faisais attention et tout aller mal, maintenant, je n'y pense même plus à cette maladie et tout va mieux, espérons que cela dur lol.

    Posté par Marine, lundi 9 février 2009 à 21:03 | | Répondre
  • Maladie de crohn

    Bonjour,

    J'ai la maladie de crohn depuis l'age de 6 ans et aujourd'hui j'ai 24 ans.
    Les docteurs ont eu beaucoup de mal à diagnostiqeur la maladie surtout à mon âge car à cette époque c'était rare d'avoir cette maladie.

    J'ai fais énormement de rechute, surtout une en 98 qui a bien failli me couter la vie. Intestin sténosé, abcès, arthrite... Je crois que j'ai tout exploré dans la maladie.

    Je suis sous imurel depuis plusieurs années. Je crois même que ça va faire 10 ans que je le prends. Ma dernière prise de sang, mes globules blancs étaient très bas et je remarque que je perds pas mal de cheveux. J'ai surtout beaucoup de grains de beautés qui apparaissent soudainement. Je me demande s'il ne serait pas temps que je change mon traitement? Ceci dit, depuis que je l'ai je suis tranquille.

    Posté par cindirella, dimanche 22 février 2009 à 00:10 | | Répondre
  • Maladie de crohn

    Bonjour à tous,
    J'ai 26ans et il y a 6 mois que l'on m'a diagnostiqué cette maladie, ce qui n'a pas été facile car je ne suis pas du genre à ma plaindre,jusqu'au jour ou l'on m'a hospitalisé d'urgence.
    J'ai eu droit a "entocort" qui n'a eu aucun effet.
    Depuis donc 5mois je suis sous "cortancyl", de 40mg/jr à 30, pour finalement remonter a 60mg/jr.
    J'ai l'intestin grêle très ulcéré, sténosé, mais la maladie continue malgres tout à se propager notamment a la vessie (d'après mon dernier enteroscanner). Après plusieurs avis médical, ils sont tous d'accord pour dire que je suis "cortico-résistante". La cortisonne me fait endurer la douleur mais ne la soulage pas, à 60mg/jr ca me fait peur. Mon gastro commence à me parler d'opération, d'imurel... donnez moi des infos, des conseils...

    Posté par nina, dimanche 15 mars 2009 à 20:43 | | Répondre
  • Perte de cheveux

    Bonjour,

    Je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis mes 10 ans (aujourd'hui 25) mais détéctée à 18 ans.

    J'ai déjà été opérée une fois et deux mois plus tard au lieu d'être atteinte à un endroit m'en voici atteinte à trois merci l'opération!

    Je suis cortico-dépendante et ma dernière issue avant une prochaine opération est l'immurel.

    J'ai déjà essayé il y a deux ans mais le fait de perdre mes cheveux m'a fait très peur et j'ai tout arrêté.

    Pour ceux qui prennent de l'immurel depuis longtemps, jusqu'où va la perte des cheveux? Est-ce juste au début?
    Je dois recommencer dans 4 jours mais je n'ose pas trop!

    Merci d'avance

    Posté par Sabrina, vendredi 20 mars 2009 à 16:56 | | Répondre
  • Salut Sabrina,
    Ca fait un an que je suis sous immurel et personnellement, je n'ai jamais eu de perte de cheveux. Je crois que les effets secondaires sont différents d'une personne à l'autre.
    Par contre, je suis souvent malade ! Je chope tout ce qui traine. Ma peau est également très sèche et je manque de vitamines. Mais tous ces symptômes sont "gérables".
    Je suis également corticodépendante, mais j'ai réussi à réduire mes doses de solupred (et avec l'aide de mon gastro) grâce à l'immurel (aujourd'hui je suis à 5mg !).
    Courage et ne part pas négative !! Même si tu perds tes cheveux, il vaut mieux çà qu'une opération !

    Posté par Virginie, lundi 23 mars 2009 à 16:08 | | Répondre
  • Salut Nina,

    je pense que si ton état s'aggrave, il faudrait un traitement de choc (comme Rémicade) pour commencer, pour ensuite prendre de l'Imurel, qui devrait maintenir la maladie en sommeil.
    Imurel ne fonction qu'après trois mois de prise, donc je pense que Rémicade serait mieux pour toi, pour commencer.

    Quant à l'opération, si ta vie est en danger, alors oui, pourquoi pas. Mais l'opération empêche seulement la maladie de se développer aux intestins, pas ailleurs. C'est pourquoi il te faudra forcément un médicament qui t'aide à vivre correctement.

    Parle de Rémicade à ton gastro, et s'il ne sait pas quoi en dire, c'est qu'il n'est pas assez informé. Donc qu'il voit avec des confrères, ou alors change de médecin !

    Posté par Rem', samedi 28 mars 2009 à 15:43 | | Répondre
  • maladie de Crohn + Insufissance Surrénalienne

    A ce jour , j'ai 15 ans je soufre de la maladie de Crohm depuit presque 2 ans y compris 8 mois de la maladie dite insufissance surrénalienne provoquer surrement par fortes doses des cortisones.
    maintenant je prend comme medicament ( hydrocortisone 20mg et imurel).
    pouver vous m'informer sur les consequances de ces deux maladie .( karimo )

    Posté par karimo, lundi 30 mars 2009 à 14:29 | | Répondre
  • réponse à Karimo

    Salut Karimo
    J'ai 35 ans et j'ai la maladie de Crohn depuis l'âge de 16 ans. J'ai été opéré en 2002 et depuis j'ai une insuffisance Surrénalienne. Actuellement, je ne regrette pas du tout l'opération, contrairement aux autres personnes. Le seul traitement que j'ai actuellement et celui pour mon Insuffisance Surrénalienne ( 20 mg d'hydrocortisone par jour). Je n'ai plus aucun traitement pour la maladie de Crohn. Je n'ai aucun régime alimentaire mais je me surveille quand même. Si j'avais pû faire l'opération avant je l'aurais faite depuis plusieurs années au lieu de prendre tous ces médicaments, qui ont générés beaucoup d'effets secondaires sur mon corps. En l'an 2000 j'ai fait des graves effets secondaires à la cortisone que j'ai pris pendant + de 10 ans. Et mon poids était de 120 Kgs mais que de la rédention d'eau. Actuellement, je ne pèse que 58 Kgs pour 1m60. Je vais pas te dire que je suis totalement guérri. Je vais toujours au toilette 1 ou 2 fois par jour. Mais vraiement depuis l'opération je revis totalement.
    Pour l'Insuffisance Surrénalienne, sa fait 7 ans que je suis sous hydrocortisone et ma glande surrénalienne n'a toujours pas redemarrer. Mais bon j'ai pris l'habitude de prendre mon traitement tout les jours et c'est juste un traitement journalier.
    Bon courage et surtout ne désespère pas.

    Posté par Stéphanie, jeudi 2 avril 2009 à 22:57 | | Répondre
  • rch

    slt j'ai une rch qui a debuté et duré pendant des années mais il y a 2 ans mon gastro mamise sous cyclosporine (desolé mais je ne suis de l'ortographe) ca avait pas mal marché mais les poussé on reaparu et on a fini par reprendre immurel.qui a la longue a fait son effet.par contre moi j'ai etait voir 2 gastro different pour avoir deux point de vue .alor courage et bonne nuit quand meme..

    Posté par guena, mardi 5 mai 2009 à 23:04 | | Répondre
  • rch ou maladie de crohn

    salut j'ai 41 ans j'ai été diagnostiqué avec une rch en 1994, suivi avec pentasa et corticoide ensuite rechute en 2003 vers la fin de ma grossesse donc reprise pentasa ou fivasa et corticoide a la longue je suis devenu corticodependante il était question d'immurel mais je voulais un autre enfant ce qui a était réalisé nous avons discuté avec mon gastro donc une coloscopie après cet examen il a été perplexe
    cela pourrait étre la maladie de crohn j'ai appris que cela ne pouvait pas étre les deux en meme temps. je suis sous immurel depuis 4mois je ne vois pas beaucoup d'amelioration 4 puis 5comprimés par jour plus 30mg solupred mes dernieres analyses montrent chute de globules blancs donc je repasse 4comprimés donc je ne sais pas si je soigne l'une ou l'autre si d'autre personnes ont été dans mon cas j'aimerais avoir leur avis merci d'avance.

    Posté par naima, mercredi 13 mai 2009 à 23:17 | | Répondre
  • rch à 27 ans maladie de crohn à 50

    j'ai commencé à avoir une rch à 27 ans. quelques crises gérés jusqu'à 50 ans. transformation en maladie de crohn. je prends imurel 50 depuis 6 ans. j'ai égalemen reçu des injections d'imurel. aujourd'hui, j'ai une fracture du bassin depuis 3 mois qui se cicatrice mal. est-ce l'imurel qui a favorisé cette fracture ? j'aimerais avoir un avis extérieur. mrerci

    Posté par fanchon80, dimanche 31 mai 2009 à 16:22 | | Répondre
  • reponse a fanchon80

    salut fanchon80 j'ai moi meme pris de l'imurel pendant 4 mois mais j'ai ete oblige de l'arreter car j'ai fait une chute de globules blancs apres a peu pres deux semaines j'ai pu les reccuperer je me suis renseignee pour ton cas je ne pense pas que l'imurel sois pour quelque chose pour ta fracture c'est peut etre du je pense au corticoides que tu as du prendre pendant des annees qui ont provoques une decalcification moi mon gastro m'a prescrit du calcium tous les jours et du fosavance 1fois par semaine tu devrais en parler a ton gastro j'attends de tes nouvelles et bonne chance

    Posté par naima, mercredi 10 juin 2009 à 22:57 | | Répondre
  • 38 années de Crohn

    Le diagnostic du Crohn a été établi lors d'une opération, j'avais 16 ans. J'en ai désormais 54.
    Après de nombreuses années de cortisone, puis methotrexate, je prends de l'immurel depuis perpète. Je voulais vous faire part des conclusions de mon expérience.
    J'ai été opéré deux fois.
    Ma maladie est quasiment stabilisée mais toujours présente.
    Je me suis sauvé grâce à l'automédication lors des poussées. Automédication à la cortisone = sortie de crise immédiate. Auparavant, on me faisait poiroter 15 jours pour un RV avec mon spécialiste, puis on m'hospitalisait pendant une semaine pour examens avant de me donner le moindre médicament. Bref quand le diagnostic était enfin fait, je me sentais quasiment "mourant". Ils me mettaient alors la grosse dose de cortisone et je mettais un temps fou à m'en remettre. Quelle connerie !! et Combien de mètres d'intestin ai-je dû perdre avec cette méthode désastreuse ! Depuis que je pratique l'automédication à la cortisone en cas de poussée tout va bien, c'est comme si j'étais guéri. Il suffit d'une prise dès le début de la crise(40 à 60mg). Si on ne se soigne pas tout de suite, c'est plus grave et il faut alors quelques fois deux jours de cortisone.

    Toutefois, depuis quelques années, afin de sortir de crises douloureuses ponctuelles, j'essaye de remplacer la cortisone par du Spasfon IOC + diantalvic + immurel. Je trouve que cela fonctionne souvent.

    Je soigne mes douleurs articulaires (dues à la cortisone) avec de l'ART 50 (très efficace, excellent - mais ne fait pas effet avant un mois ou plus (2cp par jour) et doit être pris en permanence ensuite (1cp par jour).

    Je reste à la disposition de tout intéressé pour faire partager mon expérience.
    Bonne santé à tous

    Posté par Bertrand, mardi 8 septembre 2009 à 00:10 | | Répondre
  • Comme je vois que mon email n'apparaît pas sur mon précédent message, je vous le communique ci-après :
    bfstockage@hotmail.fr

    Posté par Bertrand, mardi 8 septembre 2009 à 00:15 | | Répondre
  • bjr je decouvrir ce site et je veux laisser ce message.
    Moi je vis avec la maladie ca va faire maintt 19 ans, j ai ete opere en 94 d une partie de l ileon droit.Je suis passe par la cortisone et maintt avec pentasa et imurel.l entocort m est prescrit en cas de poussee c est mieux que la cortisone sans effet secondaire agit uniqt sur la partie malade,cette annee j ai eu 30 ans et mon premier bb.Ma grossesse s est bien passe sous traitement et j avais meme le choix d allaiter ou pas.Mon etat est stable mais je fais souvent des episodes de gastoenterite...alors j ai peur car maintt j ai un bb dont je dois m occuper je fais tjrs attention mais je la choppe cette salete.Je peux manger de tout ms je voudrai demander si certains malades de mcr l attrapent svt aussi et aussi j encourage vraiment les femmes qui veulent avoir un bb je sais que c est pas facile.

    Posté par linasara, samedi 12 septembre 2009 à 18:51 | | Répondre
  • imurel dangereux ??

    Personnellement, d'octobre 1997 à février 2009 j'étais sous imurel 150mg/j et sous cortancyl de 1997 à 2006(variation des doses jusqu'à 70mg/j)avec à certaines périodes du pentasa et au cours de l'année 2001 sous cimevan(CMV) l'imurel a été arrété avec l'accord du médecin car depuis 2005 j'étais relativement tranquille par rapport à la RCH et à l'hépatite auto-immune, en revanche j'ai fait plusieurs péricardite aigu et pneumopathie sans compter tous les désagréments moins importants.
    Hélas je viens de refaire une biopsie du foie qui montre une rechute, je vais donc reprendre de l'imurel associé cette fois ci a l'entocort, au dire du médecin cette nouvelle molécule cible parfaitement le mal et fait donc moins de dégats sur l'organisme, quand à l'imurel aucun souci, les cancers supposés ne sont pas imputés à l'imurel ! ! Allez y sans crainte et puis avec ou sans médicaments la vie est belle ! ! ! !

    Posté par hubert, vendredi 16 octobre 2009 à 13:23 | | Répondre
  • depui ke je prend imurel je vai bcp mieu

    Posté par lisa, lundi 19 octobre 2009 à 18:25 | | Répondre
  • LED

    Mon père est atteint d'un lupus erythémateux disséminé avec atteinte rénale et pulmonaire. Depuis Avril 2009 il etait traité par endoxan en injection. Depuis septembre dernier, il prend de l'imurel. tout allait bien mais la semaine dernière on lui a donné 3 cachets d'imurel par jour et de plus on l'a vacciné pour la grippe. Depuis ce jour-là il est malade: fievre, douleurs d'estomac trés fortes, toux, perte de stabilité.
    Pourriez-vous me dire si ces symptomes sont caractéristiques de la prise d'imurel ou si c'est le vaccin qui les a provoqué.

    Posté par marinou, mardi 20 octobre 2009 à 11:10 | | Répondre
  • crohneur malgre lui

    bonjour a tous ,mon fils age de 15 ans est atteind de la maladie de crohn depuis deux ans mais celle ci n a ete decelee il y a 7 mois ,concequences ,perte de poids tres importante ,douleurs insoutenable ;malaises reguliers ,et la pire c est que vu la perte de poids trop rapide ,il s est retrouve hospitalise en urgence car il souffrait d une malabsorbtion ,en clair il mourrait de faim ,car les douleurs l empechait de se nourir ,coloscopie ,fibroscopie ,4 hospitalisations en trois mois ,car chaque traitement donne ne fesait effet que quelques jours !apres divers examens on lui a donne du fivasa ,imurel ,flagyl ,et bien sur du modulen avant chaques repas !son alimentation est (regime strict ss residus ,pas de perte de cheuveux ;mais tres fatigue ,sinon mis a part cela tout va mieux pour lui ,il reste suivit de pres ,mais il a retrouve une certaine joie de vivre qu il avait perdue ,(derniere bonne nouvelle ,l imurel semble bien faire son oeuvre )il a repris du poids ,son anemie reste importante ,mais il a beaucoup de volontee ,et puis ses copains le soutienent ainsi que tous ses professeurs ,et ca ,croyez moi c le meilleur des remedes !bon courage a tous ,amicalement ,une maman de crohneur !

    Posté par coeur, mercredi 11 novembre 2009 à 14:36 | | Répondre
  • Réflexion fatigue MDC

    Bonjour, j'ai 22 ans, j'ai la maladie de crohn depuis maintenant 2 ans ; on m'as retirée l'appendice car les médecins croyaient que c'était l'origine de la douleur....alors que non ;puis après deux mois de galères, coloscopie et là ils ont décelé cette maladie....sous corticoides pendant 6 mois et immurel depuis...tout vas bien cela s'est stabilisé mais je suis extrêmement fatiguée...donc je vais voir mon médecin demain....j'envisage un dossier cotorep pour un poste aménagé car je suis en stage en agence web/communication et j'ai beaucoup de travail...Y-en a t-il parmi vous qui l'ont fait ????vos témoignages sur l'immurel me renseigne et me font peur....je suis une nana à la base énergique toujours au taquet, j'ai envie d'arrêter et commencer une médecine parallèle, chinoise...j'ai perdu mon grand père cette année d'un cancer de la prostate, du colon qu'il avait depuis 5 ans et mon père est très fragile des intestins donc vous voyez le terrain familial...bref je sais pas quoi faire ???j'attends le maximum d'avis, de lumières, de conseils et je vous remercie d'avance....

    Posté par babou, mercredi 16 décembre 2009 à 11:45 | | Répondre
  • Crohn on l'a on le garde!

    Bonsoir à tous, j'ai la maladie de Crohn, ça fais maintenant bien 6 ans que je l'ai, je suis suivit au centre de gastroentérologie d'Amiens, je suis un traitement imurel 50mg 3 cps au petit déjeuné et c'est le seul traitement qui fais effet!
    J'ai essayé pas mal de chose avant imurel, tous plus puissant les un que les autres sans grande réussite.
    Je ne ressent quasiment plus les effets du crohn mais je sais qu'il est toujours là, je ne fumes pas(très important) et ne bois que lors de grand événement,(j'ai 19 ans c'est pas toujours évident croyait moi).
    En tout cas j'ai ce traitement depui 5 ans maintenant et mon médecin ne m'a pas parlé d'arrêt d'imurel!
    Si vous avez des questions je suis à votre dispositions le mieux serais un mail!

    Le crohn on l'a on le garde! Il faut vivre avec et ne pas se priver!

    Posté par Chambert, mardi 29 décembre 2009 à 03:43 | | Répondre
  • rraaa le crohn et la cortisone

    Hello tout le monde,

    Je suis une suissesse de 31 ans et la maladie de crohn a été diagnostiquée en 2003 mais ça devrait faire un moment que je l'avais....car j'avais toujours des problèmes de ventre.

    J'ai été traitée à la cortisone (Budenoflak) pendant 6 ans. Durant cette période, tout allait bien, pas de crohn mais une grosse prise de poids....énorme même.

    Dernièrement, j'ai entamé les démarches afin de faire un bypass comme je faisais 136 kg.

    Mon gastro (un nouveau car je venais de changer) m'a dit que la cortisone posait un problème. En effet, ça empêche de cicatriser. Bref, j'ai arrêté la cortisone et ai commencé à prendre de l'Immurek.

    J'ai du faire des bilans pour mon bypass qui aura lieu dans 3 semaines.

    Merci cortisone. Ca m'a foutu en l'air les veines, la peau, les os et les muscles.

    Lorsque je me tapais la jambe, ça faisait un monstre bleu et ça tournait en ulcère. La moindre griffure donnait un ulcère qui mettait 3 mois pour soigner.

    J'ai arrêté la cortisone et la, miracle....ma plaie qui ne cicatrisait pas depuis 2 mois s'est refermée en 2 semaines !

    Le mauvais côté...la douleur. Avec la cortisone, je ne sentais pas mon poids tandis que là, j'ai mal partout. Eh oui, la cortisone atrophie les muscles.....

    La cortisone a sur le crohn, juste un effet "cache merde" si j'ose le dire ainsi. C'est à dire que ça soulage et empêche la douleur (c'est un anti inflammatoire). Toutefois, ça ne règle pas le problème du crohn et en plus, ça fout en l'air le reste du corps (reins, peau, os, muscles, veines. p. ex).

    J'ai bien réagi à l'Immurek et le gag, c'est que j'ai perdu 11 kilos en 6 semaines juste en arrêtant la cortisone.

    Sincèrement, je ne peux que recommander l'Immurek et déconseiller vivement la cortisone.

    Je crois que si on devait me représcrire de la cortisone, je préférerai me pendre que d'en reprendre.

    ++

    Posté par pernette, lundi 11 janvier 2010 à 13:29 | | Répondre
  • maladie de crohn

    jai 40 ANS j'ai maladie de crohn de puis 10ans sous traitement pentaza périodique mais j'ai deux moins j'ai des diarrhée avec du sans ma gastro ma donné imurel j'ai peur de lui puisque j'ai la l'allergie de poussière et j'ai des chute de cheveux déjà donc je veut une repense séreuse svp merci

    Posté par hedia cherif, mercredi 5 mai 2010 à 23:18 | | Répondre
  • maladie de crohn

    bonjour,j ai 36 ans et j ai la maladie de crohn depuis7 ans et c'est vrai qu au debut on ne l accepte pas mais que faire d'autre,on peut crier,pleurer ça ne ser a rien.au debut j ai pris du pentesa mais maitenant je prend ds collitofalk et de l imuran j habite en belgique et j ai suivi deux cures de remicades j ai 4 enfants et les deux derniers ont ete conçus sous imuran et j ai allaite aussi sous imuran et je devrais prendre ce traitement a vie apres l accouchement les douleurs reviennent mais pas le choix j ai une fille de 17 ans ,un garçon de 13 ans;un bambin de 2ans et demi et le petit dernier a 7 semaines alors il faut se battre tout les jours et pense q'ue quelqun a toujours plus de souffrance que nous bon courage a tous

    Posté par pitchou, vendredi 18 juin 2010 à 22:33 | | Répondre
  • rch

    j'ai 20 et cela fait presque 1 an que je prends immurel tout va tres bien pour moi je fais des analyses chaque mois normales .apres bcp de souffrances

    Posté par anadad, jeudi 29 juillet 2010 à 12:01 | | Répondre
  • crohn une guérison totale

    bjr j ai 19ans j ai la maladie de crohn de puis presque 3ans j ai entendue paler un traitement naturel qui guerira definitivement la maladie .je prix toute personne au courant de se remede de bien vouloir me le faire communiquer

    Posté par housli, samedi 6 novembre 2010 à 21:43 | | Répondre
  • GREFFE DE MOELLE OSSEUSE

    suite à une greffe de moelle osseuse mon mari est sous imurel depuis un bon moment , il a tout les effets secondaires que ce médicament procure sans exception ..
    fatigues intenses , hypotension , douleurs musculaires et articulaires , irruption de boutons , peau sèche , nausées , vertiges , infections urinaires et pulmonaires à répétitions , perte d'appétit et de poids et diabète mais quel plaisir de se dire grace à ce médicament même avec toutes ces complications , je profite un maximun de la vie et je vois grandir mes enfants ....

    Posté par marie, mercredi 1 décembre 2010 à 18:56 | | Répondre
  • Maladie rectocolite

    Bonjour , Je m'appelle Océane j'ai 16ans , Il y a 2 ans ont m'a découvert la maladie rectocolite , Au debut j'ai pris du pentasa en sachet mais ne fesant plus effet mon médecin ma prescrit de la cortisone en lavement et aujourd'hui j'en suis dépendante apres plusieurs tentative d'arrêt de la cortisone les poussées revenait j'ai du donc prendre le traitement Imurel ( 125mg par jour ) je l'ai commencé le 24 Septembre !
    Aujourd'hui en attendant que le traitement fasse effet je suis sous cortisone je diminue petit a petit à 1 lavement par semaine + ( 4mg de pentasa + 125mg de Imurel par jour ) Mais cela fait 3 jours que dans mes selle je decouvre des traces de sang! J'ai peur que le traitement ne fasse pas effet sur moi ! Que je serais obliger de prendre de la cortisone toute ma vie ! Faut -il que je rapproche les lavement en attendant que sa fasse bien 3 mois que Imurel fasse effet pour pas que les poussée revienne ?

    Posté par Oceane, samedi 4 décembre 2010 à 22:13 | | Répondre
  • Ne pas paniquer

    Bonjour Océane,
    surtout, il ne fait pas trop stresser [Papy] laisse le temps à Imurel de faire son effet. Ce n'est qu'au fil de plusieurs mois que le bénéfice se fera sentir, c'est progressif. Fais attention à ce que tu manges, suis peut-être un régime sans résidu si tu es toujours en crise.
    Enfin, consulte ton médecin si tu as des doutes sur l'arrêt peut-être trop rapide de la cortisone. Personnellement, je prenais de la cortisone par voie orale (en comprimé), et, devenu résistant et dépendant, je suis passé à Imurel Mais l'arrêt de la cortisone s'est fait tout doucement, au bon d'un an environ sous Imurel [Reflechir] A voir, cela dépend de chaque cas !
    Courage []

    Posté par Rem, jeudi 30 décembre 2010 à 16:27 | | Répondre
  • Imurel et vomissements

    Bonjour à toutes et à tous,

    RCH depuis 2 ans 1/2 (presque) et de nouveau en poussée depuis novembre, différents traitements : rowasa, fivasa 800, betnesol, pentasa à 4g par jour, quadrasa, entocort et le dernier en date rafton qui soit dit en passant est pour les malades de Crohn. J'ai décidé de changer de gastro suite à plusieurs poussées, 6 en 2 ans, plus d'écoute de la part de mon ancienne gastro antéro, du rafton alors que ce n'était pas du tout pour ma pathologie, des doses de solupred phénoménales, bon c'est certain que sous solupred la vie est belle car la poussée disparaît rapidement mais revient aussitôt la cortisone stoppée.
    Bref suite à mon r-v avec ma nouvelle gastro se trouvant en milieu hospitalier cette fois, celle-ci m'a mise sous Imurel et je le prends depuis 1 semaine environ. Le 1er jour n'a pas été folichon, nausées +++ mais rapidement estompées. Par contre depuis 72h elles sont revenues en puissance 1000, depuis hier matin j'ai des vomissements, hier soir, et encore ce matin à peine un pied par terre.
    Je bois un verre d'eau, mais rien ne passe au contraire ça m'accentue les nausées, je ne peux rien avaler du tout et encore moins l'Imurel que je suis sensée prendre le matin au pti dej. J'ai également du colofoam que je mets le soir, perso aucune amélioration quelconque, au contraire les saignements ont repris de plus belle depuis que j'utilise le colofoam (mousse rectale), et je ne supportais plus le quadrasa d'où l'utilisation de la mousse.
    Est-ce que l'un d'entre vous a déjà eu des vomissements avec Imurel, j'ai tout essayé, les anti nauséeux, prendre l'Imurel après le repas, pendant, un verre d'eau, un biscuit etc etc etc, même du coca bon sang alors que ce n'est pas bon pour la RCH !
    Mon généraliste m'a averti que le début du traitement pouvait donner des nausées, mais de là à vomir jusqu'à de la bile mouais quand même, j'ai envoyé un e-mail ce matin à ma nouvelle gastro antéro, j'espère avoir une réponse au moins en début de semaine à venir, j'ai même peur de le prendre maintenant car pas envie que ça s'accentue [Non]
    J'ai fait ma pds hier matin, rien d'anormal, tout va bien.
    J'avais déjà posté ici au tout début de ma maladie, y a eu des hauts, des bas depuis, mais là se sont plus des bas que des hauts, le moral joue aussi beaucoup sur la maladie, mais punaise en vomissant tout ce que je mange, je ne risque pas d'aller mieux au final ! C'est un véritable cercle vicieux... Je suis à fortes doses d'Imurel, 225mg par jour car je suis de corpulence forte, hé oui même en allant 20 fois par jour aux wc et mangeant peu, je ne maigris nullement, bref ce n'est pas la priorité pour le moment de toutes manières, mais je me dis est-ce que les doses ne feraient pas mieux d'être diminuées car c'est énorme même si je suis forte.
    Enfin peut-être que l'un d'entre vous aura une petite solution pour diminuer le nombre de nausées et éviter les vomissements ?
    En vous remerciant et vous souhaitant courage à toutes et à tous
    Laure

    Posté par Laure, samedi 29 janvier 2011 à 13:00 | | Répondre
  • Mon vécu sous Imurel

    Lorsque j'ai commencé à prendre Imurel, j'ai constaté les effets trois à quatre mois après, et c'était remarquable. J'ai pu alors me passer de cortisone progressivement.

    A l'époque, mon médecin m'a prévenu qu'il ne fallait pas faire d'enfant sous Imurel. Aujourd'hui, les craintes des médecins ne sont plus d'actualité. Si l'on ne peut pas se passer d'Imurel (au risque de rechuter), le père comme la mère peut sans grande crainte décider d'enfanter.

    C'est un médicament qui est souvent bien supporté et qui fonctionne bien. Le seul hic, à mon sens, c'est la fragilité plus grande face aux infections. Personnellement, l'automne et l'hiver sont des saisons que j'appréhende. Alors, je fais des cures de vitamines, j'évite les gens malades et je me lave souvent les mains.

    Rem'

    Posté par Rem', dimanche 25 mars 2007 à 18:48 | | Répondre
  • pour la fobrose pulmonaire

    Bonjour!! Mon pèere a la fibrose pulmonaire, il a perdu 50% de ses poumon , il vient tout juste de commencer a prendre Imurel et de la corticotherapie. Jaimerais simplement savoir dans combien de temps il seras completement umminosuprimé ??? Nous préparons une fete pour les 40 ans de leur mariage , a la date prévue , il prenderas ce medicament depuis 1 mois. Nous serons une soixantaine de personnes, est ce que s,est risqué pour lui????

    MERCI , INFINIMENT

    Manon Sabourin

    Posté par Manon, mardi 25 septembre 2007 à 02:14 | | Répondre
1  2    Dernier »

Poster un commentaire