09 avril 2008
Témoignage d'une soeur d'un malade : à ce frère que j'aime tant !
Ce frère que j’aime tant a la maladie de Chron. Tout a commencé il y a si longtemps… Il avait dix ans et moi huit. Même si j’étais petite, je voyais et je comprenais tout, tout ce qui se passait : les séjours à l’hôpital, les parents inquiets, tristes et fatigués. Mon frère souffrait, alors je souffrais aussi. Au départ, les médecins ont parlé de MICI et maintenant ne nous voilons plus la face, il s’agit bien de la maladie de Chron.
Je l’aime, je le respecte et je le trouve courageux. Bien sûr on dit toujours qu’il y a plus malheureux que soi, mais quand même… A chacun sa peine, mais aucune peine n’est facile à surmonter. J’aurais tant voulu faire pour lui quand j’étais petite, soulager ses douleurs physiques et morales. J’ai la sensation qu’à cause de cette maladie, il s’est forgé sa carapace et que rarement il en sort.
J’ai pleuré aussi, seule dans mon lit quand maman partait tard après le travail pour rejoindre mon frère à l’hôpital. J’étais triste pour lui et j’attendais toujours, avant de m’endormir définitivement, le retour de maman.
J’avais mal quand je regardais mon frère, si maigre, différent physiquement des enfants de son âge. Je me suis comportée, je crois, comme une petite sœur protectrice donc plutôt comme une grande sœur ; jusqu’au jour où la balance s’est renversée. Là j’étais fière de lui, les rôles se sont inversés, je pense avoir retrouvé ma place de petite sœur et lui de grand frère.
Heureusement il a repris du poids, s’est développé physiquement vers 16-17 ans. Je n’ai jamais supporté le savoir malade, dès que j’y pense je le supporte encore moins !
On se dit : « pourquoi ? pourquoi lui ? pourquoi notre famille ? mais il n’y a pas de réponse. » Pendant un an je me suis demandée pourquoi ma meilleure amie était partie si tôt mais je n’ai jamais trouvé de réponse, si ce n’est le destin pour cause. Il faut se résigner et ça fait mal. Je ne veux pas perdre mon frère…
Il n’a jamais été très démonstratif sentimentalement. Et moi qui adore les bisous et les câlins ! Le peu de fois qu'il m’a pris dans ses bras pour me réconforter d’un énorme chagrin, j’ai vraiment apprécié.
Nos parents étant maintenant divorcé, mon frère reste vraiment le dernier lien familial à mes yeux. Il a toujours eu une place inconsidérée dans mon cœur, toujours et encore aujourd’hui, plus que jamais. Les liens du sang sont sacrés à mes yeux. Alors je voudrais te dire mon frère que je serais toujours là pour toi et j’espère le plus longtemps possible. « Je t’aime très fort ! »
Ninine
26 novembre 2006
Temoignage d'une mère : mon fils de 14 ans a une RCH
Tout petit déjà, mon fils se tordait de douleurs, avait des diarrhées... les médecins m'ont conseillé de réduire l'apport des laitages... et très vite, on remplaça le biberon de lait par l'apport d'aliments mixés.
Je me rappelle aussi que vers l'âge de 6 ans, les problèmes de diarrhées ont (re)commencé...
Mon enfant allait souvent aux toilettes et il fallait lui laisser la place, et vite ! Aussi, avoir deux toilettes n'aurait pas été un luxe...
Les années passèrent, les médecins généralistes traitèrent mon enfant régulièrement pour des gastro-entérites. On lui donnait continuellement des médicaments pour arrêter les diarrhées...
On m'expliquait que c'était d'origine psychologique, qu'à la puberté, cela passerait... Il n'en fut rien.
Arrivé à l'âge de 14 ans, les choses se précipitèrent. Nous consultâmes un homéopathe, qui, à l'aide d'une analyse sanguine, nous dirigea de toute urgence vers un spécialiste, le gastro-entérologue. C'était le début d'une réponse à nos angoisses.
C'est douloureux pour une mère de famille, pour un parent, d'apprendre, après des années de souffrance et d'incompréhension, que son enfant a une grave maladie. Difficile, du jour au lendemain de faire suivre à son enfant un régime sans résidu, en se basant sur une simple feuille d'aliments tolérés et interdits, donnée à l'hôpital : faire encore et encore du riz, des pâtes, des pommes de terre, tout ça à l'eau, de la viande et du poisson sans sauce, de la banane et rien que de la banane.
Du jour au lendemain. C'est dur de faire à manger pour toute une famille, avec, à part, un menu peu alléchant, pour son enfant. Mon fils ne mangeait pas la même chose que nous, à côté de nous, en regardant avec frustration nos assiettes... D'ailleurs, au fil du temps, il mangeait de moins en moins, de plus petites quantités. Il n'avait plus d'appétit, du moins la nourriture qui lui était imposée le dégoûtait.
Je faisais à manger pour nous d'une part, et pour lui d'autre part. Mais pendant un certain temps seulement. A la longue, je n'en pouvais plus. C'était dur de le voir nous regarder manger des aliments qui lui étaient interdits. Alors, peu à peu, toute la famille se retrouva plus ou moins au régime. Cuisine sans sauce, sans sel, moins variée... de façon à supprimer l'envie chez mon fils. Je n'avais plus goût à cuisiner. C'était une question de survie pour mon enfant. Tout écart alimentaire lui était douloureux.
Le plus incroyable, c'est que nous n'avons eu aucun accompagnement particulier, aucune aide pour élaborer les repas, pour nous guider, ou simplement pour nous rassurer.
Dans notre entourage, personne n'était touchée par une telle maladie. Nous ne comprenions pas quelle pouvait être l'origine de sa maladie. D'ailleurs, pour le gastro-entérologue, notre fils était l'un de ses tout premiers patients de RCH.
Les sorties devenaient un problème. On partait faire les courses, et il fallait à l'arrivée qu'il aille aux toilettes. Toute invitation chez des amis ou autre devenait embarrassante.
Mon fils était assez faible, fatigué, du coup on faisait attention à lui.
Il ne pouvait pas faire comme ses copains. Et il n'était pas toujours compris des autres...
Il prit l'habitude de rester dans sa chambre, à proximité des toilettes. Quant il y allait, il y courait !
Quand il allait à l'école, on faisait en sorte de prévenir le directeur, les professeurs, pour leur expliquer qu'il avait des « besoins » particuliers... cela se passait bien généralement. Sauf qu'il lui est arrivé de ne pas avoir le temps d'aller jusqu'aux toilettes... heureusement, nous avons pu compter sur une certaine discrétion et bienveillance. Je me souviens avoir dû lui apporter du change à l'école, où il avait pu prendre une douche.
Partout, lorsqu'on sortait, on expliquait aux gens les contraintes alimentaires. Lorsqu'on partait en vacances, on chargeait les bagages de quelques aliments nécessaires pour ses repas.
Plus tard, lorsqu'il alla faire ses études, je lui préparais d'avance quelques repas pour le soutenir.
Une autre inquiétude, c'était la coloscopie. Il en fit souvent au début de sa prise en charge. Tous les six mois. Seulement on s'inquiétait de ces anesthésies générales à répétition. Et, bien sûr, on ne nous dit pas grand chose là-dessus, on ne nous explique pas, pas à la hauteur de notre appréhension. On attendait dans notre coin, le bilan de l'examen, avec impatience et inquiétude.
Nono
19 novembre 2006
Et la vie de couple ?
Je suis Remette, compagne de rem' depuis presque trois ans et je voulais faire partager mon expérience.
Vivre avec quelqu’un qui a une MICI au quotidien , qu’est ce que çà change dans une vie de couple ?
Aux malades qui se posent la question et que çà bloque dans les relations sentimentales, je répondrais : la maladie ce n’est pas un souci , surtout si vous en avait parlait avant, si vous expliquer, si vous partager vos peurs et vos angoisses. Votre partenaire peut alors être un véritable soutien …Alors foncez !!!
Pour les amoureux et amoureuses qui hésitent, se sentent perdus, inquiets ou démunis : je répondrais à l’identique : « ce n’est pas un problème »… C’est juste une autre façon de vivre. Un petit défi au quotidien, un changement d’habitudes qui devient vite pour vous une normalité. Personnellement , je n’ai pas l’impression que ce soit un poids. J’en oublie presque parfois que mon amoureux est un personne malade.
Evidemment ce n’est pas une sinécure tous les jours, les malades sont bougons, vous serez inquiets avant chaque coloscopie, vous surveillerez du coin d’œil votre partenaire pour voir si tout va bien , évidemment vous vous sentirez impuissants face à la douleur de l’autre, évidemment le régime alimentaire freinera votre vie sociale et limitera les sorties…
Mais tout cela n’a rien d’une fatalité. Personnellement j’ai choisi la solution CARPE DIEM : j’ai peur que quelque chose arrive, alors je profite de chaque instant, çà permet de relativiser mes propres bobos et cela rends bien futiles toutes les petites tracasseries de tous les jours. Il est patraque ? Je lui fiche la paix et le laisse gérer à sa manière, en restant présente.
Les repas de tous les jours ? Cela me permet d’être inventive. Je suis la reine des bouillons cube , des pâtes et du riz, du poisson en papillote et des mille et unes façons d’accommoder des carottes et des bananes ! Des amis viennent manger à la maison ? C’est l’occasion de leur faire découvrir des saveurs d’ailleurs : lait de soja, lait de riz etc ! Et bien souvent tout le monde n’y voit que du feu J !!!
Envie de partir en vacances …vive le camping et la popote au réchaud … et vive la Bretagne et ses WC publiques à tous les coins de rue ! Et oui, parce que la compagne doit aussi avoir un œil acéré pour repérer les fameux petits panneaux bleus …
Remette
