18 avril 2008
Rem, 29 ans, RCH puis maladie de Crohn
Mon témoignage original se trouve ici, mais j'ai dû récemment y ajouter un paragraphe, depuis que j'ai appris que j'avais la maladie de Crohn.
Voici le paragraphe en question.
Suite de mon témoignage :
En janvier 2008, suite à une coloscopie de contrôle, j'apprends que j'ai la maladie de Crohn. Les biopsies le révèlent. Il est probable que j'ai toujours eu la maladie de Crohn, ou que la RCH ait évolué vers la maladie de Crohn. Le gastro qui me suit actuellement m'a informé que l'iléon était touché, mais qu'il n'y avait rien de grave. Je n'ai pas de symptômes particulier, juste quelques rares et légères douleurs à droite du ventre, à la jonction entre le gros intestin et l'intestin grêle. On ne change rien au traitement. Rien ne change dans ma vie, ou presque. Car moralement, il m'a fallu plusieurs jours pour encaisser cette nouvelle. On le sait, ces deux maladies sont cousines. Mais on peut éradiquer l'une d'entre elles, en ôtant le gros intestin. Désormais, je n'aurai plus cette possibilité...
21 février 2008
Dimitri - 25 ans – diagnostiqué Crohn en 1994
Je m’appelle Dimitri, j’ai 25 ans, et j’ai vécu plus longtemps avec la maladie que sans (Chron ou RCH, en fonction des médecins consultés) (diagnostiqué en mars 1994).
Du haut de mes 12 ans, et après 4 mois de gastroentérite à répétition, mon médecin traitant, suite à une perte de poids alarmante et une prise de sang catastrophique (et surtout l’insistance de mes parents) se décide à me faire hospitaliser dans un hôpital pédiatrique de Lille.
Je suis hospitalisé un lundi, et en ressors deux semaines plus tard, après avoir subi 5 colo (dont trois sans anesthésie), 2 fibro, une transfusion dû à mon état de faiblesse. Je faisais 48 kilos le jour de mon entrée, 38 le jours de ma sortie, en passant par la case 36). J’avais vraiment l’impression d’être un phénomène de foire, un objet de curiosité. Il a fallu 10 jours au Gastro en chef du service pour me donner un traitement.
Diagnostic : ulcères sanglants sur toute la longueur du tube digestif (grêle et colon), traitement de choc par corticothérapie. A ma sortie, j’ai pris 15 kg en 6 mois et resterai marqué à vie. (Vergeture tout le tour du ventre, difficile de faire un régime strict quand on a 12 ans).
Pendant 9 ans j’ai le droit à un traitement à la cortisone et au Pentasa. Au fil des poussées et des rémissions, je commence à douter des choix thérapeutiques de mon gastro-entérologue, et je fais une grosse erreur. J’arrête d’être suivi pendant 5 ans. Mon médecin traitant me prescrit mon traitement que je gère en fonction de mon état. C’est grâce à lui que j’apprends le mot incurable, Corticodépendant et traitement alternatif, mais surtout l’obligation d’être bien suivi quand on a ce genre de maladie.
Je venais de trouver mon premier poste, en période d’essai, de déménageur. Je dois affronter un début de rechute. Reprise auto médicamentée de la cortisone à très forte dose. Sauf que cette fois, les effets sont quasi-inexistants.
Je dois faire face à une poussée hémorragique brutale. Il n’est pas question pour moi de me mettre au repos et de perdre mon emploi. Et clairement sur cette période d’un mois, je joue fortement avec ma santé, les conséquences auraient pu être graves. Je me décide enfin à consulter un autre gastro-entérologue. Après une colo sur un week-end, je reçois un traitement Immurel + corticoïde, qui, chance pour moi est efficace quasi instantanément. J’arrête la cortisone après deux mois, en conservant l’immurel comme traitement de fond, et en continuant à être suivi.
Il y a deux ans, je fais une nouvelle poussée hémorragique. Après une semaine de symptômes alarmants, je consulte mon gastro, qui m’hospitalise 3 jours. Je reçois alors un traitement de Methotrexate par injection intramusculaire (dernière alternative avant le Rémicade). Les effets se font sentir après deux semaines. Après 3 mois, je prends le traitement par voie orale à raison d’une prise par semaine.
Depuis cette date, je vais bien, Je continue à ressentir des douleurs légères dans le colon et des épisodes de diarrhées, mais je suis bien. Les résultats de la dernière coloscopie est encourageant.
Je suis malade depuis treize ans. J’ai visité tous les pays d’Europe, le Mexique et le Canada. Je fais attention constamment à ce que je mange, ce que je bois. J’ai fais des études. J’ai commencé et arrêté de fumer. J’ai du me sevrer d’un trop long traitement à la cortisone (Les effets de dépendances psychologiques sont atroces). Je fais de la moto et du VTT. Je connais toutes les techniques de coloscopie (J’ai arrêté de les compter à 20) et tous les endroits où l’on peut faire des prises de sang. J’ai un bon travail dans une société pétrolière. J’ai envie de me marier, fonder une famille.
Je sais également qu’un jour ou l’autre le traitement marchera peut-être moins bien… que je devrais de nouveau lutter, changer de traitement, peut-être être opéré. En se préparant au pire (qui n’arrivera peut-être jamais !), on n’apprécie d’autant plus le meilleur.
Après une demi-vie commune, la maladie fait partie intégrante de ma vie, alors que pendant très longtemps j’essayais de la chasser, peut-être par honte, par peur du regard de l’autre. J’en parle aujourd’hui pour que mes erreurs ne soient pas commises par d’autres, pour que même malade, personne ne baisse les bras. Pour cette maladie, (comme pour d’autres), l’envie d’en guérir est aussi importante que le traitement par lui-même.
28 décembre 2007
David – 27 ans – diagnostiqué Crohn en Octobre 2007
Je m’appelle David, 27 ans, informaticien, je vis en Moselle près de la frontière Franco-Allemande. Voilà maintenant 2 mois que je suis sorti de l'hôpital, après 3 semaines d'hospitalisation suite à des diarrhées à répétition, perte de poids et l’apparition d’un abcès péri-anal.
Les premiers symptômes sont apparus en 2004, mais la coloscopie n'avait curieusement rien révélé à l’époque. Puis les symptômes ont disparus, jusqu'à il y a 4 mois.
15 à 20 diarrhées par jour, perte de poids rapide(15kg), déshydratation, douleurs abdominales, perte d'appétit. Mon médecin traitant ne réagissant pas (il me gavait de Smecta, Meteospasmyl et même Atarax), j'ai décidé de voir un gastro-entérologue.
J'ai dû attendre 3 semaines pour avoir un RDV, et malheureusement entre temps, un abcès peri-anal a fait son apparition à cause de la maladie. On m’a de ce fait hospitalisé d'urgence avec 40 de fièvre, antibiotiques à outrance afin de combattre l’infection.
Puis examens à tout-va, la coloscopie révèle alors la maladie de Crohn. Tout le colon est touché (iléo-colique), la région péri-anale et une partie de l'intestin grêle. L’IRM révèle aussi 2 trajets fistuleux.
Dur à encaisser...
A cause de l'étendue des dégâts, je risque de faire des abcès à chaque poussée forte de la maladie.
Donc surveillance accrue...
Je suis actuellement un traitement aux corticoïdes et immunosuppresseurs.
Pour le moment je me sens bien, je ressens parfois les effets secondaires du traitement mais j’ai repris du poids et je mange presque normalement.
Pourvu que ça dure….
07 février 2007
Erica, 25 ans, maladie de Crohn depuis 7 ans
Je me souviens encore aujourd'hui parfaitement du jour où tout a commencé. C'était le 15 juillet 1999, jour de notre emménagement dans la région d'Auxerre. Au début, les symptômes n'avaient rien d'alarmant et pouvaient faire penser à une simple gastro. Dans un premier temps, je ne me suis donc pas inquiétée. J'avais alors 17 ans.
Cependant, contrairement à de nombreux témoignages que j'ai pu lire, j'ai eu la "chance" de ne pas rester des années à souffrir d'une maladie dont j'ignorais tout jusqu'au nom. Moins de 6 mois après les premiers symptômes et avec 15 kg en moins, je faisais une entrée très remarquée à la polyclinique d'Auxerre. Vu mon état avancé de dénutrition - due à l'anorexie entraînée par la maladie - et les symptômes évoquant un syndrome inflammatoire, mon gastro prévoit pour les jours qui viennent ma toute première coloscopie. C'est ainsi qu'après avoir passé un triste Noël sans dinde ni chocolats - j'étais alors nourrie par perfusion -, je me prépare à avaler péniblement les trois litres de solution salée en vue de l'examen qui doit avoir lieu le 27 décembre.
Le diagnostic tombe très vite: maladie de Crohn. Tout le côlon et l'iléon sont atteint ainsi que, dans une moindre mesure, le duodénum. Mon premier traitement, à base de corticoïdes administré par perfusion est alors mis en place dès le 1er janvier 2000. Après un réveillon seule dans ma chambre devant la télé - je ne le savais pas encore mais ça ne devait pas être la dernière fois!-, je peux enfin sortir de la clinique le 8 janvier 2000, toujours traitée par corticoïdes.
Après une petite période de repos, j'ai bien vite pu reprendre mes études. A l'époque, j'entamais ma première année de fac en histoire de l'art et archéologie. Malgré la fatigue entraînée par la maladie et quelques difficultés à gérer mon traitement - j'ai très vite repris les kilos perdus voir même un peu plus! -, il n'y a pas eu de répercussions notables de la maladie sur le déroulement de mes études.
Pendant les quelques années qui ont suivi, je me suis habituée à ma nouvelle condition avec des hauts et des bas. Le plus dur à gérer pour moi a toujours été non pas les diarrhées ou la douleur mais la fatigue qui souvent m'oblige à renoncer à mes activités habituelles. Encore aujourd'hui, il y a des jours où je me retrouve terrassée par cette fatigue. Même en multipliant mes heures de sommeil, il m'arrive d'être épuisée.
Pendant ce temps, mon gastro et moi expérimentions les différents traitements à notre disposition pour tenter de trouver celui qui me conviendrait le plus. Il a très vite fallu se rendre à l'évidence: j'étais "corticodépendante". Dès que le niveau de cortisone dépassait un certain stade, les symptômes repartaient de plus belle et je me retrouvais de nouveau en poussée. On a donc essayé de passer successivement au Pentasa, à l'Imurel et à l'Entocort, seuls ou accompagnés de cortisone. Rien n'y a fait, après un premier temps avec des résultats plutôt encourageants, les médicaments cessaient de faire effet et la maladie repartait.
Au milieu de l'année 2003, après une nouvelle poussée avec épisclérite et problèmes dermatologiques et devant l'échec des différents traitements, mon gastro d'Auxerre décide de m'envoyer prendre l'avis d'un spécialiste sur Paris à propos d'un nouveau traitement, le Rémicade. Tout le monde fut très vite d'accord pour dire qu'il me fallait un traitement par Rémicade. Le 15 juillet 2003, je reçus donc ma première injection à laquelle sera associée, chaque semaine, une injection de Méthotrexate 25 mg en intra-musculaire.
Les résultats obtenus par le Rémicade ont été dans un premier temps extraordinaires. Je n'avais plus aucun symptôme, même pas les diarrhées (ce qui n'était plus arrivé depuis 4 ans!). Malheureusement, ces effets sont de courte durée et après quelques jours, les diarrhées sont réapparues. Malgré tout, le Crohn a très bien réagi au traitement et je suis en rémission. Avec le Méthotrexte qui entretient l'effet du Rémicade et malgré les effets secondaires désagréables du premier (notamment les nausées), j'espère avoir trouvé le traitement qui me maintiendra en rémission.
Mais la maladie n'avait pas encore dit son dernier mot! Au milieu de l'année 2004, des douleurs au niveau du rectum font leur apparition (surtout en position debout). Je ne m'en inquiète pas tout de suite: après tout, je sais qu'une guerre se déroule dans mes intestins, ça ne peut pas se faire sans douleurs! Mais bientôt ça devient une véritable gène et j'ai peur d'avoir développé un abcès. Je le mentionne donc à mon gastro de Paris lors d'une visite de routine. Une coloscopie et un entéro scanner sont alors prévus pour la fin du mois de décembre. Peine perdue, les examens ne révèlent rien d'anormal au niveau du rectum. Pour le reste,, la bataille fait toujours rage! Au vu de ces résultats, une nouvelle perfusion de Rémicade est prévue le 22 décembre.
Je m'en vais donc passer les fêtes de fin d'année plus sereine mais le jour même du réveillon je me retrouve au lit avec une bonne fièvre et plutôt patraque! Mon gastro se rallie alors à ma cause et, soupçonnant lui aussi un abcès, me met sous traitement antibiotique (Flagyl).
L'année passe, je suis toujours sous antibiotiques et mon état connaît des hauts et des bas. Finalement, en mars 2005, suite à un nouveau déménagement, je change de médecin pour m'adresser au gastro du Bocage à Dijon. Mon état est alors loin d'être réjouissant: j'ai de nouveau perdu du poids (je n'arrive plus à manger), je suis en poussée de Crohn et j'ai de la fièvre malgré les antibiotiques. Après divers examens, tous plus douloureux les uns que les autres, on finit tout de même par repérer un abcès péri anal alimenté par des fistules. Le traitement à base d'antibiotiques est renforcé (Flagyl, Ciflox) et des compléments alimentaires me sont prescrit pour éviter d'aggraver la dénutrition.
Mais rien n'y fait. Plusieurs hospitalisations se succèdent au cours desquelles l'abcès n'a pu être drainé. Elles s'avéreront tout de même utile puisque le programme de renutrition mis en place par le gastro m'a permis de passer ce cap difficile! Il m'aura donc encore fallu quelques mois de patience avant de voir cet abcès drainé correctement. Ce sera chose faite en juin 2005: des sétons, qui suivent le trajet des fistules, sont mis en place sous anesthésie.
L'abcès est maintenant bien drainé. Des contrôles réguliers (scanner, IRM) montrent que les sétons jouent parfaitement leur rôle. Cette menace étant écartée, les injections de Rémicade, interrompue à cause de l'infection, reprennent en juillet 2005.
Après un été tranquille, je me retrouve une nouvelle fois hospitalisée dans un état de dénutrition avancé et avec une fièvre qui fait penser que l'abcès pourrait de nouveau se développer. On reprend donc une nutrition adaptée grâce au Modulen - que j'ai de plus en plus de mal à avaler. Les IRM ne montrant pas de nouvelle collection, les examens continuent pour tenter de trouver l'origine de cette fièvre tenace. En désespoir de cause, mon gastro commence à me parler d'une stomie afin de mettre le côlon et le rectum au repos complet. Honnêtement, cette solution ne me réjouit que moyennement.
Après quelques semaines de traitement au Modulen, mon état s'améliore et mon gastro décide de me laisser sortir pour les fêtes de fin d'année - ouf! je m'y voyais encore. Malheureusement, seulement deux jours après ma sortie, je reviens en urgence à l'hôpital avec une belle arthrite des deux genoux qui m'empêche de marcher. J'ai de nouveau de la fièvre (40°) et je n'arrive plus à manger.
Devant ce tableau clinique, mon gastro décide de me poser une sonde naso-gastrique pour m'alimenter - de grès ou de force! Et, finalement, devant l'échec de tous les précédents traitements, il me renvoie voir le spécialiste de Paris que je connais déjà afin de mettre en place une stomie, provisoire dans un premier temps. L'opération a eu lieu le 9 février 2006. Après une période postopératoire très difficile - due aux douleurs de l'opération et au choc psychologique engendré par la poche-, je me suis finalement bien habituée à cette stomie. Grâce à la stomathérapeute de l'hôpital, j'ai vite pu trouver un appareillage qui me permet d'être tranquille et aujourd'hui, je peux enfin reprendre une vie normale. J'ai même commencé un nouveau travail à temps plein depuis le 15 mai, chose absolument inenvisageable avant cette opération.
La prochaine étape pour moi sera la reprise du Rémicade puis la réparation des fistules (cela fait maintenant plus d'un an que les drains sont en place!) pour enfin tenter de reconstruire l'intestin et oublier la stomie.
A tous ceux qui vivent une expérience semblable à le mienne, gardez le moral. Tout finit par s'arranger!
Erica
Ma Crohnique
28 janvier 2007
Un témoignage très intéressant
Sur le site de l'AFA : "a tout malheur quelque chose est bon"
19 décembre 2006
Véronique, 37 Ans, MC depuis 9 ans
Atteinte de la MC depuis bientôt 9 ans, et vivant avec une sténose depuis le même temps j'ai du m'adapter aux demandes de mon corps, gérer mon alimentation sans jamais me priver mais en évitant parfois certains plats pour réguler mes douleurs ; ces dernières se caractérisent au niveau abdominal, contrairement à beaucoup, j'étais en continuelle constipation et non en diarrhée.
Je suis sous Pentasa depuis toujours en passant de 1 mg à 4 mg en période de poussée et en passant aussi par des périodes sous corticoïdes. La aussi, je suis mon alimentation par rapport à mon traitement, pas de sel, donc pas de charcuterie, ni fromage, ni conserves, que des produits naturels SANS SEL et bien évidemment pas de légumes, sans sel et sans résidus, oui c'est possible, et tout ceci permet justement de vivre une vie normale.
J'ai une gastro-entérologue formidable qui m'a toujours dit que plus tard nous opérerons, mieux ce sera (j'ai 37 ans en 2006) et puis voilà qu'en Août 2005, une poussée survient, mais comme d'habitude, je passe par au dessus, je m'adapte, régime sans résidus, puis corticoïde, et examen sur examen jusqu'au moment où l'intervention est programmée en Décembre 2006.
Aujourd'hui, je vous parle et ça fait 13 jours que je suis opérée, il m'a été enlevé 26 cms d'intestin, puis le caecum et pour couronner le tout, on m'a retiré l'ovaire droit qui touchait la sténose et qui avait un abcès (d'où les douleurs plus violentes) et aussi une trompe ! Autant être opérée pour quelque chose !!! Même si aujourd'hui je me sens bien, avec bien entendu les cicatrices qui tirent un peu, je ne peux pas me prononcer sur la suite. Tout ce que je peux dire c'est que rapidement j'ai retrouvé un transit normal, une alimentation normale et c'est déjà tellement l'essentiel.
En finalité, je voulais simplement dire qu'il faut s'habituer à cette maladie, ne pas sauter trop rapidement sur la table d'opération, chacun sait que la maladie peut revenir à tout moment, mais à tous, soyez patient, habituez-vous, et quand les douleurs reviennent trop souvent, alors oui, pensez à vous faire opérer.
Véronique
