23 février 2009
Laure, 32 ans atteinte de RCH
Je suis atteinte de RCH depuis l'an passé, disons qu'elle a été diagnostiquée en août 08 par sigmoïdose et confirmée par colo et fibro pas plus tard que le 10/02/2009.
Cela s'est déclaré lors de ma grossesse, j'ai au tout début eu pas mal de saignements puis les diarrhées sont apparues vers mars 08, ma gyneco de l'époque et la généraliste avaient mis cela sur le compte d'hémorroïdes internes et de ma grossesse, personne ne s'en est vraiment inquiété jusqu'à ce que je retourne en mai voir ma généraliste en lui disant que malgré des suppos pour les hémo je saignais toujours et j'allais toujours aussi souvent aux wc, du coup elle m'a envoyé voir un gastro entéro, ce que je n'ai fait qu'en juillet 08, j'étais tellement fatiguée par ma grossesse que je laissais tout traîner et ma gyneco n'avait pas l'air de s'inquiéter de mon état général, de mai à août je ne prenais plus de poids du tout, pas un gr, dans un sens j'étais contente car j'en avais beaucoup pris durant les 3 premiers mois.
Beaucoup de contractions aussi dûs aux spasmes lors des diarrhées, très peur d'accoucher prématurément (pas du tout bébé est arrivé après terme en plus)
. C'est ça qui a alerté ma gastro entéro (qui est super d'ailleurs) la non prise de poids, j'ai eu donc une colo courte en août 08, 20 cm du rectum était atteint, j'avais du rowasa en suppos jusqu'à mon accouchement le 27/09, à la maternité il m'avait été donné du betnesol.
J'avais revu la gastro 1 semaine après être sortie de la mater, je n'avais plus rien, nous étions super contentes, ça a été de courte durée, 4 jours après je refesais une poussée de RCH, celle ci a été brève, 1 semaine, je ne sais pas pourquoi, du jour au lendemain je me suis mise à dévorer des plaquettes de chocolat, et hop plus rien !
Seulement j'ai refait une poussée à la mi décembre et celle ci perdure, je suis sous fivasa 800 en comprimés+ du trimébutine+du smecta depuis 15 jours, entre temps j'ai eu une colo totale et fibro qui a écarté les thèses de la maladie de Crohn et le cancer du côlon, et affirmé la RCH sur 50 cm d'intestins atteints cette fois, rectum et côlon gauche.
Mais bon je vais toujours aux wc aussi souvent, rien que depuis cette nuit j'en suis à 11 fois, et je saigne aussi, demain je dois rappeler ma gastro antéro afin de l'en avertir car elle m'avait dit que si ça ne passait pas il faudrait repasser aux corticoïdes. Je fais également de l'anémie à force.
Bien entendu au vue des témoignages de certaines et certains, je peux m'estimer heureuse car beaucoup vivent bien pire comme situation.
Ca fait également du bien de pouvoir en parler ici car beaucoup ne comprennent pas cette maladie et pensent qu'aller aux wc plusieurs fois par jour ohhhhhhh ce n'est pas dramatique non plus, seulement se ne sont pas eux qui y vont dès qu'on a un pied par terre, qui sont pris de spasmes en pleine nuit, qui saignent lors des émissions de selles, qui se font aussi dessus car pas le temps d'arriver jusqu'aux wc alors qu'ils sont à peine à 3 m, et le pire je pense c'est la fatigue, je suis actuellement en congé parental mais je vous assure, je me demande comment vais je pouvoir reprendre un boulot en juin 09, je suis fatiguée au possible, parfois déprimée.
Par contre ce qui m'intrigue vraiment c'est que les crises (comme je les appelle) se manifestent la nuit (1 ou 2 fois par nuit), dès le début de matinée (le pire durant bien 2h) et en début de soirée, très rarement l'après-midi et lorsque je suis en dehors de chez moi ou chez mes parents, est ce que pour d'autres c'est la même chose ? J'espère que certains ici pourront me répondre sur le sujet car ça me travaille vraiment, pourquoi en dehors non et dès que j'approche de mon domicile ou celui de mes parents, des spasmes violents viennent me rappeler que la RCH est encore là, la maudite ! Mais je n'ose plus trop sortir non plus mis à part pour les courses, trop peur de me refaire encore dessus.
Voilà c'était mon témoignage à moi, je vous souhaite à tous beaucoup de courage pour la suite.
Bises,
Laure
RCH et contacts avec ceux de ma région
Bonjour,
J'habite dans la région de Metz et il a été diagnostiqué une RCH chez ma fille de 13 ans il y a presque 3 mois. Cette nouvelle nous a tous bouleversés et j'aimerai entrer en contact avec des personnes de la région qui souffrent de cette maladie. Les médecins que nous voyons ne "s'engagent" pas trop quand on les questionne et du coup, tant la personne concernée que l'entourage "stresse" davantage.. voir son enfant souffrir est un crève-coeur.
Merci de vos témoignages.
05 novembre 2008
Chantal, 47 ans, RCH depuis 1995, opérée
RCH depuis 95, j'ai essayé tous les traitements.
Remicade en 2006, une injection tous les 2 mois : pas de résultat. On m'a proposé l'opération, l'ablation du colon.
Opérée le 6 juin 2008 après 6 heures d'opération. 15 jours d'hospitalisation, on m'a mis une poche pour stomie pendant 4 mois. La deuxième opération n'a duré que 2 heures, tout s'est bien passé.
J'ai des soins à domicile tous les 2 jours jusqu'à la fermeture de la stomie ; en arrêt de travail jusqu'à la fin de l'année.
Je peux manger tout ce que je veux et je revis.
Chantal
27 septembre 2008
Céline, la RCH et ses conséquences
Un témoignage de Céline : « pour ceux que ça intéresse, et pour mieux comprendre la RectoColite Hémorragique à travers mon vécu. ».
"C'est ma manière d'exorciser ces passages de ma vie douloureux, aussi bien pour mon corps, que pour mon esprit. Et de mettre un point final à cette épreuve que la vie m'a donné, ainsi qu'à mes proches. Même si tout n'est pas encore réglé, Il est temps d'aller de l'avant ! Qu'est ce que la Recto-Colite Hémorragique ? Et quelles sont ses conséquences ?
Attention, je ne suis pas médecin (même si ça m'aurait plu !). Je ne donnerai pas de définition scientifique de la maladie, car j'en suis bien incapable. Je tenterai de donner des éléments de définition qui me semblent essentiels, et que j'ai assimilés tant bien que mal, avec les explications des médecins, et de part mon histoire vécue.
Commençons par le commencement...
qu'est ce donc que cette maladie au nom barbare, peu connue ???
Une recto-colite ulcéro-hémorragique : RCH (Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin - MICI) Littéralement inflammation du colon et du rectum formant des ulcères sanglants... Il s'agit donc, comme son nom l'indique d'une maladie de l'intestin touchant le colon (gros intestin) et le rectum (dernière partie du tube digestif avant l'anus, servant de réservoir pour les selles).
Depuis que j'ai appris que j'étais malade, j'ai dû me replonger dans mes cours d'anatomie : la composition du tube digestif et son utilité. Dans l'ordre, les organes sont la bouche, l'oesophage, l'estomac, l'intestin grêle, (composé du duodénum, du jujénum et de l'iléon), le colon, (composé du colon droit ou ascendant, du colon transverse, du colon gauche ou descendant, et du colon sigmoïde), le rectum et l'anus. Si la quasi totalité de la digestion se passe entre l'estomac et l'intestin grêle, le côlon a cela d'utile qu'il permet d'absorber l'eau et les sels minéraux (vitamines?) qui se trouvent dans les aliments. Un côlon endommagé implique donc une mauvaise réabsorption de ces éléments, et donc des selles liquides, communément appelées diarrhées !
Dans le cas de la RCH, les dernières parties du système digestif sont donc touchées. Si l'on devait la qualifier, on dirait que la RCH est une maladie chronique, auto-immune, de causes inconnues et aux traitements aléatoires.
Le diagnostic se pose par des examens d'investigations : coloscopie, recto-sigmoïdoscopie, avec ou sans anesthésie, avec ou sans douleurs...
La RCH est une maladie chronique. Cela veut dire qu'une fois qu'on a découvert que l'on en est atteint, il faut s'attendre à en souffrir toute sa vie. Non, pas en continu, mais par épisodes, plus ou moins durables et inconfortables. La durée des épisodes est variable selon la gravité de la maladie.
Pour ce qui me concerne, depuis que la maladie s'est déclarée en Avril 2006, les moments de rémission n'ont quasi pas existé. Les premiers symptômes étaient apparus en Avril 2005, mais lors de l'examen endoscopique en mai 2005, la crise était passée, du coup aucun diagnostic n'avait pu être établi. Il est nécessaire néanmoins de savoir qu'entre deux crises peuvent s'écouler plusieurs années. Parfois quelques petites gênes, des petites diarrhées, des petites douleurs... mais rien de comparable avec la Maladie en poussée. Et c'est cette incertitude quant à l'avenir qui rend délicate la prise de décision radicale, car il se peut très bien qu'après une poussée, aussi grave soit elle, on n'entende plus parler de la maladie pendant des années, voire toute sa vie...
Il s'agit d'une maladie auto-immune. C'est un terme qui est difficile à expliquer. Cela veut dire que notre propre système immunitaire se retourne contre les organes pourtant sains et vitaux du corps, et les attaque, comme s'ils étaient des corps étrangers à éliminer. Dans le cadre de la RCH, le système immunitaire prend le colon et le rectum pour des corps étrangers et dangereux et les dégrade, progressivement.
Les causes de la maladie sont très floues. Les médecins sont juste d'accord pour dire qu'il existe plusieurs facteurs déclencheurs, parmi lesquels des causes génétiques, et environnementales (stress, géographie)... En réalité, la maladie, ses tenants et ses aboutissants sont bien mal connus... les recherches sont en cours. Mais dans mon cas, le stress a certainement contribué à accélérer cette maladie ; mon milieu professionnel (pour ne pas citer 2 personnes en particulier) de l'époque m'a détruit. Et encore aujourd'hui, j'ai un gros travail à faire là-dessus.
Les symptômes de la maladie : des douleurs abdominales marquées, importantes, des spasmes violents qui clouent sur place, comparées à des douleurs d'accouchement fois 10. Des besoins urgents et impérieux d'aller à la selle, plusieurs fois par jour, la nuit incluse - dans mon cas, jusqu'à 15 fois par 24 h -, pour émettre parfois des matières, mais surtout des glaires et du sang, en quantité variable. Une fatigue générale marquée.
Le plus gênant, quand elle est là, outre la douleur, c'est l'impériosité des besoins, l'incapacité de se retenir, pas même cinq minutes. Je me souviens faire mes courses et devoir tout lâcher pour rentrer chez moi ; ou bien une belle journée de juillet, ma jolie robe blanche, je partais à la mer, et que au bout de 10 min j'ai dû faire demi-tour car j'avais pas pu me retenir. Moi qui étais capable, avant, de ne pas aller aux toilettes pendant 4 jours...
Quelles sont les réponses médicales que l'on peut apporter à cette maladie ?
Je ne donnerai pas de liste exhaustive, mais des traitements par lesquels je suis passée. D'abord, pendant 4 mois, après ma toute première poussée, j'ai été traitée à l'aide d'un médicament simple (anti-inflammatoire) à prendre, par voie orale, du Pentasa® 2 à 3 fois par jour et par voie locale, des suppositoires le soir Rowasa®. Début des réjouissances ? L'efficacité ne s'est pas avérée positive, la crise s'est aggravée. Alors, on ajouta des corticoïdes, par voie générale, avec tous les désagréments que cela induit : régime sans sel, (et sans fibre, à cause de la RCH elle-même) gonflement, fatigue, myalgies, douleurs articulaires, fringales... Et le pire, c'était que je ne voyais pas que j'étais malade... Total Déni ?
En décembre 2006, Un arrêt de l'alimentation et de fortes doses de cortisone par intraveineuse à la clinique Jules Verne m'ont permis d'espérer une petite efficacité. De courte durée : 4 semaines. Le plus souvent le traitement aux corticoïdes est efficace.
Puis traitement aux immunosuppresseurs. Ce sont des molécules qui ont pour objet de rendre le système immunitaire moins agressif. Mais s'il est moins agressif avec le corps qu'il est censé défendre, il l'est aussi avec les corps étrangers. Les effets secondaires sont nombreux, et importants. On est complètement fragilisé, on attrape tous les maux de l'hiver, même en été... dès qu'une saleté passe, c'est pour nous... et les cheveux qui tombent, et la fatigue, et les espoirs déçus....pour mon gastro-entérologue Dr Denis Cloarec mais surtout pour moi. J'ai essayé trois traitements différents (Rémicade® et Imurel®, puis Méthotrexate®) qui nécessitaient parfois des journées au CHU (suivi par le Dr Boureille). Avec en parallèle, des lavements chaque soir de Pentasa® + cortisone. Tout cela resta vain, et pourtant la majorité des malades répondent à ces traitements.
Et puis en Octobre 2007, mon corps me lâche. Une crise particulièrement plus grave que les autres m'a conduite à la chirurgie, en Novembre dernier, et en urgence. Une colo-proctectomie totale. Question de survie, car en plus de mon intestin qui était devenu toxique, mon foie se mettait à thromboser. Il faut savoir que seulement 5% des malades atteints de RCH en arrive à la chirurgie.
D'un œil extérieur, personne ne peut s'apercevoir qu'une personne souffre de cette pathologie, et pourtant. Il est très difficile d'en parler car ça touche à l'intimité, et que souvent j'ai eu honte d'être ce que j'étais, avec ses symptômes qui me souillaient.
La vie sociale en prend un coup.
Avant l'opération j'avais arrêté l'imurel® qui ne faisait rien pour essayer le méthotréxate® en octobre 2007. Et c'est là que tout est parti en vrille (pour rester polie) !!!
Thrombose du foie (syndrome de Budd-Chiari) proche de la cirrhose, prélèvement de moelle osseuse au sternum pour comprendre ce qui ce passait, Atroce ! Heureusement réaction vive et efficace du gastro ; côlon complètement inflammé, toxique, nécrosé (pancolite aiguë). Je vomissais et faisais des rectorragies horribles, je ne pouvais plus tenir sur mes jambes tellement j'étais faible, et du coup plus capable de comprendre ce qui m'arrivait. Seules des injections régulières de morphine me soulageaient.
Bref, après 5 jours très douloureux (sur une échelle de 10, j'étais à 10, n'en pouvant vraiment plus), le 21 novembre, on m'a opéré en urgence, sonde gastrique mise de force, et on me demandait où je voulais voir mon intestin sortir sur mon ventre. C'était la 4ème dimension. J'ai rien compris... Je voulais maman près de moi, heureusement ils lui ont laissé le temps d'arriver pour qu'elle m'accompagne au bloc. Je ne savais pas si je me réveillerai après, je me rendais compte malgré tout de l'affolement des médecins, j'avais besoin de témoigner mon amour à ma famille.
Mon réveil a été très douloureux moralement comme physiquement. Double stomies (anus artificiel : intestin cousu sur le ventre) : - Une stomie au niveau du pubis : rectum malade laissé dans l'espoir d'une guérison, - et une autre stomie à la droite de mon nombril : iléon, partie saine qui émet des selles en continu + une cicatrice de 25cm. Difficile à affronter, mais on y arrive. Trois heures d'intervention chirurgicale. Plus des complications (hémorragie) dues au rectum très malade et la prise d'anticoagulant pour sauver mon foie favorisant les saignements, transfusions et compagnie ! Galère. 4 semaines d'Hosto alitée. Je me suis souvent demandée ce que j'avais bien pu faire pour mériter ça. J'ai perdu une dizaine de kilo, que j'ai du mal à reprendre mais bon il faut sûrement du temps, tout doucement. Convalescence, heureusement bien entourée de ma famille ; les soins quotidiens sont difficiles à affronter seule les premiers temps ; Merci maman ! Je dois arriver en forme pour la prochaine intervention. Je n'ai pas peur, évidemment je me pose beaucoup de questions, mais j'ai une totale confiance en mon chirurgien. Et pour plaisanter un peu qui sait, peut-être rencontrerai-je un charmant médecin ou infirmier à qui je plairais !!!
La suite c'était donc le 4 mars 2008, ablation du rectum (qui ne faisait que saigner encore) et anastomose iléo-anale avec stomie de protection (création d'un réservoir en J avec la partie terminale de l'intestin grêle, l'iléon, qui permettra de compenser l'absence de rectum dont le rôle est le stockage des selles avant l'émission, et le tout suturé à l'anus). La stomie de protection (provisoire) a pour but de faciliter la cicatrisation entre le réservoir (l'iléon) et l'anus. Ainsi au niveau de l'orifice déjà existant sur mon ventre, 60 cm au dessus du réservoir, une stomie à 2 sorties est créée. Du côté réservoir, rien ne circule (juste du mucus sécrété naturellement), et l'autre sortie étant la fin du circuit digestif.
Fatiguant (5h au bloc) et douloureux, des tuyaux de partout, sondes gastrique, urinaire et anale, et drain. Re-complications (hémorragie interne nécessitant une nouvelle opération en urgence (1h30 de bloc)), transfusions à nouveau. Mon ventre est dur tellement il a été ouvert. Mon foie est quasi guérit, Ouf !!! 3 semaines d'Hosto.
En rentrant à la maison, je fais des malaises que se passe-t-il ? Mon cœur bat très vite, je me sens très faible, mon transit n'a pas repris normalement, je ne pèse plus que 46 kg, c'est très difficile de se voir changer à ce point physiquement. Une prise de sang montre que j'ai un fort déficit en potassium, en fait je suis complètement déshydratée. Vite, je dois retourner au CHU pour être réhydratée car mon cœur peut lâcher d'un moment à l'autre. Après 4 jours de perfusion et des médicaments (ralentisseur de transit) me voila sortie d'affaire. Ce qui m'inquiète, ce sont ces pertes d'eau et de mucus que j'ai la nuit et qui m'oblige le port de couches. Mon Dieu, jamais un homme m'acceptera ! J'ai la trouille à ce moment là, je ne veux pas être incontinente à 26 ans. J'essaie de m'accrocher, et récupérer pour être en forme afin d'affronter la dernière ligne droite. Et me voilà, à présent, rebranchée, remise en continuité comme les médecins disent, depuis le 19 mai 2008 !!!! J'appréhendais tellement, et pourtant je ne pouvais plus supporter ma poche sur le ventre surtout avec l'arrivé des beaux jours. Ca a été en effet assez douloureux les 72 premières heures, car les brûlures anales sont atroces ! Mais avec un peu de morphine et de la Biafine-Questran aux fesses, j'ai été un peu soulagée. J'ai rapidement bien maîtrisé mon réservoir.
Ma fréquence d'aller aux toilettes est de 7 à 8 selles par jour, je suis contente, je m'attendais à pire ! Le transit est correct, j'ai l'aide de ralentisseur de transit. Ce qui est dur, ce sont les fuites nocturnes; apparemment ça devrait passer dans les semaines à venir. 9 jours d'Hosto. Mais quel soulagement de ne plus avoir de poche. Je peux enfin remettre mes pantalons taille basse et des petits hauts près du corps. Malgré tout, Je suis plutôt positive, il le faut ; Même si ces 6 derniers mois ont été très éprouvants pour moi et ma famille (à plusieurs reprises j'ai eu peur d'y rester).
Heureusement j'ai eu beaucoup de témoignages d'encouragement de la part d'amis et collègues. Ce qui fait chaud au cœur.
Le trou sur mon ventre, où était la stomie, s'est refermé récemment (au bout de 4 semaines) ; ça fait une cicatrice rose grosse comme le haut de l'index (aspect côté paume). Et maintenant, j'attend que ces fuites nocturnes cessent très rapidement, car je ne peux pas envisager ma vie ainsi, en plus ça crée des fissures anales très douloureuses ; alors STOP !
Ce que je voudrais dire, c'est que OUI la chirurgie est lourde, que ce sont 6 mois (voir un peu plus) de galère, de cauchemars, mais que la finalité est plutôt positive. Les souffrances liées à la maladie s'envolent, après 2 ans de combat. Je suis quasi guérie, Je renais ! Il me faut juste être très patiente. Je reprends des forces jour après jour, et apprend à dompter ce nouveau corps qui est le mien afin de vivre mon quotidien dans les meilleures conditions possibles. L'avenir ne sera que meilleur, dans l'espoir de pouvoir créer un jour une famille !
Je tiens à remercier l'équipe médicale du CHU de Nantes, et plus particulièrement mon Chirurgien, Dr Guillaume Meurette, qui a été génial, grande disponibilité et écoute très précieuse.
Aussi, un grand Merci à ma famille, à tous ceux qui m'ont entouré, mais plus particulièrement à mes parents qui ont tout donné pour moi et qui m'ont soutenu comme jamais !
"
26 juillet 2008
Carole, RCH depuis 5 ans
Bonjour à tous, je souffre de rch depuis 5 ans.
Premier signes saignement dans les selles et après consultation chez spécialiste, la coloscopie confirme le diagnostic. A ce moment là je ne souffrais pas et n'avais jamais eu de poussée, j'ai pris la nouvelle au sérieux mais pour moi ce n'était pas grave puisque je n'en souffrais pas. J'ai pris les médicaments pentasa et autres pas de corticoïde et puis avec le temps j'ai arrêté j'avais l'impression de "manger" des médocs pour rien.
Ma vie a continué son cours pas de souci particulier, je suis tombée enceinte de ma seconde fille et 2 mois après l'accouchement "poussée" qui s'est passée avec corticoïde, colofoam assez rapidement. Depuis, 3 ans se sont écoulés, de temps en temps je mettais un lavement, des suppos.
Aujourd'hui, ça fait 10 jours que je suis en crise sévère, 20 selles par jour, douleurs extrême dans le ventre avec vomissement tellement mal , arrêt maladie je le vis assez mal. Je pensais avoir une gastro car je n'avais pas de sang au départ et puis non!
C'est difficile d'en parler autour de soi, les gens ne connaissent pas. J'ai perdu 5 kilos en 10 jrs mais je tiens debout et n'ai pas voulu aller à l'hôpital. Je remange mais sans résidus c'est un calvaire pour moi j'adore les fruits et les légumes, je vais moins à la selle mais dès que j'essaie un lavement c'est la cata! Pour l'instant les corticoïdes par voie oral me soulagent.
Psychologiquement c'est dur de se voir affaiblie de la sorte, heureusement j'ai un mari en or, une sœur et des parents qui me soutiennent.
Par contre j'habite du côté de Thionville/Metz en Moselle, si quelqu'un parmi vous connait un bon spécialiste, faites moi le savoir j'aimerais un autre avis et surtout un bon traitement de fond qui évite de me faire rechuter.
28 janvier 2007
Un témoignage très intéressant
Sur le site de l'AFA : "a tout malheur quelque chose est bon"
18 décembre 2006
Poutchy, 22 ans, RCH depuis 4 ans
Tout commence pour moi en mai 2002, je constate du sang dans mes selles je me dis « c’est rien ça va sans doute passer ». Finalement ça ne passe pas j’en parle alors a ma mère et nous voilà partis chez mon médecin généraliste qui diagnostique une fissure anale. J’ai donc un traitement sous forme de suppositoire. Une semaine après aucune amélioration, c’est même pire qu’avant, je retourne donc voir mon généraliste qui m’envoi chez un gastroentérologue (ça fait peur mais je préfère savoir tout de suite).
Quelques jours avant de passer mon bac j’ai donc rendez-vous et on m’annonce que je suis atteinte de recto-colite hémorragique, on me donne alors un traitement et je passe une coloscopie qui confirme le diagnostique. Les informations qui me sont données sur la maladie ne sont pas très claires mais bon je ne cherche pas à en savoir plus et je vis comme ça.
Je passe donc mon bac que j’obtiens, je pars ensuite pour les championnats de France juniors de natation au mois de juillet. Je n‘améliore pas mes temps et fini à des places de 4ème 5ème… le temps passe, les traitement se suivent (rowasa, patensa, quadrasa) mais n’améliorent pas ma santé. Je ne souffre pas particulièrement de ma maladie même si avec le recul je pense que cela me diminuait. Face à tous les médicaments qui ne fonctionnent pas mon gastroentérologue me donne des lavements à base de corticoides (colofoam et betnesol). Mes performances sportives stagnent toujours mais l’idée que cela puisse venir de la maladie ne me traversera jamais l’esprit. La saison 2002/2003 se déroule moyennement et j’obtiens ma première année en fac de sport.
Lors de l’été 2003 ma situation se dégrade mais bon je me dis que je suis sous traitement et qu’on ne peut pas faire grand chose de plus. Je reprend une nouvelle saison en septembre 2003 mais cette fois la maladie me gène, je suis obligée de sortir de l’eau pendant l’entraînement pour aller aux toilettes et je souffre à chaque virage car le corps exécute une rotation complète et les intestins se retrouvent à faire du 360°.
Septembre et octobre passent sans que je ne dise rien. Un jour je me lève et dis a ma mère que je ne peux pas aller en cours (je ne fais qu’aller au toilette et je ne suis pas en forme). J’obtiens alors en urgence un rdv chez le gastroentérologue. Une de mes amies me dépose à la clinique, le diagnostique est une bonne gastro. Je dois repartir en bus j’en ai pour une petite heure qui sera terrible, je ne suis pas bien, je suis même très mal. Je me bats pour ne pas tomber dans les pommes et pour ne pas me faire dessus. J’arrive tout de même à rentrer chez moi et une fois aux toilettes je me dis que je n’ai peut être pas tout dit au médecin de peur de ce qu’il allait m’annoncer… Et puis c’est pas grave je vais prendre le traitement c’est peut être une grosse gastro et puis ça rassure mon entourage et moi-même. Finalement ça ne passe pas et un matin je dis « maman la couette, elle est lourde ! » cette fois ma mère se dit ça ne va vraiment pas, direction la clinique ! On me fait passer une coloscopie en urgence j’ai encore failli me trouver mal mais je tiens le coup. Je découvre alors avec ma mère qu’il existe des moments de poussée sévère dans cette maladie. Je suis donc mise sous corticoïde mais par voie orale cette fois avec le fameux régime sans résidu qui est difficile à suivre pour moi. Après une semaine qui ne s’améliore toujours pas ma mère m’emmène aux urgences comme nous avait dit de faire le gastroentérologue si l’état ne s’améliorait pas. Je suis donc prise en charge par le CHU de Rouen service nutrition. Je suis donc mise sous corticoïde en intraveineuse et je n’ai plus le droit de manger. Lorsque les médecins passent et me demandent si ça va je réponds toujours « oui oui ça va » j’avais toujours 20 selles par jour mais pour moi ça allait ! Cependant les médecins voyaient bien aux analyses de sang que mon état n’était pas bon. Ils s’aperçoivent que je suis cortico résistante, ils m’expliquent que c’est rare mais que cela existe il faut donc discuter, il reste deux solutions la ciclosporine qui permet aux corticoïdes de faire effet et la chirurgie. On m’explique que la ciclosporine a des effets secondaires très désagréables mais je préfère tenter ma chance avec le dernier traitement thérapeutique qui pourrait fonctionner. Et ça fonctionne mon état se stabilise mais à quel prix (gonflement, pilosité, crampes, pas facile de s’accepter comme ça avec le visage déformé). J’ai pour la première fois de ma vie une rémission qui va durer un mois.
Petit à petit les symptômes reviennent avec l’arrêt de la corticothérapie et malgré la prise d’immunosuppresseur (imurel) qui m’a été proposé comme nouveau traitement. En septembre 2004 le professeur Lerebourg envisage une opération car je ne peux plus vivre comme ça. L’opération est prévue pour début janvier comme ça je peux passer mes examens à la fac début décembre. Mais mon état se dégrade de plus en plus en octobre et novembre, je refais une poussée sévère, à nouveau hospitalisée je ne suis pas mise sous corticoïde car cela ne faciliterait pas l’opération et je risquerais la stomie (poche). Mon état est maintenu quelque temps et je me fais opérer en urgence le 10 décembre.
A mon réveil, je suis branchée de partout mais ça va je n’ai pas de stomie. J’appuie sur la pompe a morphine aussi souvent que possible, puis on me la retire deux jours après car la morphine constipe et le transit doit reprendre. Le transit va reprendre difficilement, j’aurai une dure période, physiquement et psychologiquement, durant laquelle je vous dirais simplement que je me vidais des deux cotés en même temps. Le 24 décembre je peux sortir et passer noël chez moi. Par la suite mon état va s’améliorer de jour en jour, je retourne en cours le 4 ou 5 janvier même si je suis encore faible et je passerais le rattrapage du mois de juin pour les épreuves que je n’ai pu passer en décembre. Je retourne nager dès que possible. Je vais même renager en compétition. Ma vie redémarre, même si je vais souvent aux toilettes je n’ai plus de douleur et je peux me retenir. Je suis toujours sous imurel car j’ai encore mon rectum et même si j’ai quelque problème de globule blanc (a cause de l’immunosuppresseur) ma qualité de vie aujourd’hui n’ai plus comparable a celle d’avant.
Poutchy
Partageons la RCH
22 novembre 2006
Philippe, 37 ans, RCH depuis 1an1/2
Je pense qu’il serait intéressant d’ouvrir un forum sur la dimension psychologique de la rch (et peut-être mc).
Je crois à l’impact très important du stress et de l’anxiété sur la survenance des poussées.
Parler de ses problèmes (ou les écrire sur le forum) peut-être un début de soulagement.
Débattre d’une philosophie de vie à adopter pourra aider les membres de notre « communauté ».
Philippe
01 novembre 2006
Rem, 27 ans, RCH depuis 12 ans
Bonjour à tous !
j'ai actuellement 27 ans, et cela fait plus de 12 ans que je suis sous traitement pour la RCH. Je suis sous "imurel" depuis 7 ans, un immunosuppresseur, médicament de la dernière chance... du moins jusqu'à ce que la recherche médicale nous trouve d'autres remèdes ! Je suis également traité pour une cholangite sclérosante (atteinte hépatique), maladie que l'on trouve parfois associée à une RCH. Je fais très attention à mon alimentation, et autant dire que j'ai toujours suivi le régime sans résidu, à quelques aliments près. Pour le plaisir du palais, je teste à dose homéopathique des aliments qu'il m'est difficile de manger, mes intestins étant particulièrement sensibles.
A l'origine, lors du diagnostic, en raison d'une atteinte sévère du colon droit, j'ai été, entre autres, sous corticoïdes au quotidien pendant plusieurs années, avec un régime sans résidu strict, et quelques séjours à la clinique sous alimentation artificielle, afin d'accélérer la cicatrisation du colon. Le plus longtemps que j'ai tenu sans médicament, ce fut six mois environ. La rechute, malheureusement, me fit rapidement régresser. Par dessus le tout, j'étais devenu, à force d'en prendre, résistant aux médicaments et dépendants ! On me proposa alors le dernier traitement à la mode : imurel. Depuis je vis bien, un peu soucieux parfois lorsque mon intestin déraille. Je suis très prudent dans ma vie quotidienne, évite les excès en tout genre pour éviter toute rechute.
Et aujourd'hui, je me suis décidé à créer ce blog, pour que nous tous, malades, des plus légers aux plus graves, nous nous aidions en parlant de notre expérience respective, en partageant quelques mots, quelques histoires, quelques anecdotes, quelques idées de recettes et autres...
Bienvenue à chacun d'entre vous !
Rem' 
Suite de mon témoignage :
En janvier 2008, suite à une coloscopie de contrôle, j'apprends que j'ai la maladie de Crohn. Les biopsies le révèlent. Il est probable que j'ai toujours eu la maladie de Crohn, ou que la RCH ait évolué vers la maladie de Crohn. Le gastro qui me suit actuellement m'a informé que l'iléon était touché, mais qu'il n'y avait rien de grave. Je n'ai pas de symptômes particulier, juste quelques rares et légères douleurs à droite du ventre, à la jonction entre le gros intestin et l'intestin grêle. On ne change rien au traitement. Rien ne change dans ma vie, ou presque. Car moralement, il m'a fallu plusieurs jours pour encaisser cette nouvelle. On le sait, ces deux maladies sont cousines. Mais on peut éradiquer l'une d'entre elles, en ôtant le gros intestin. Désormais, je n'aurai plus cette possibilité...
