Vivre avec une MICI

Blog collaboratif pour mieux vivre avec une Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale (rectocolite hémorragique ou maladie de Crohn).

22 juin 2009

3ème rencontre nationale des jeunes atteints de MICI.

Vous avez entre 18 et 30 ans et vous êtes atteints d'une MICI... rendez-vous à la troisième rencontre nationale des jeunes le samedi 4 et dimanche 5 juillet, à la maison des MICI à Paris.

Au programme :

  • des tables rondes animés par des experts (médecin, assistante sociale, …)
  • un atelier cuisine
  • des échanges avec des jeunes qui sont dans la même situation

Une participation de 15 euros par personne pour la totalité du week-end. Les frais de transport reste à votre charge. Une chambre d'hôtel est réservée pour les personnes habitant en dehors de l'île de France. Pour les régionaux, une chambre d’hôtel vous sera réservée (inscription avant la fin de semaine !).logo_AFA_

Remplissez le formulaire d'inscription au plus vite !

Source : AFA

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15 mars 2009

L'AFA lance les premiers états généraux des malades de MICI

AFA_etats_generauxL'Association François Aupetit organise ce samedi 21 mars 2009, à Paris, les premiers Etats Généraux des malades de Maladie Inflammatoire Chronique Intestinale à Paris.

Pour y participer, l'inscription est obligatoire.


Au programme :

  • 14h : accueil et présentation des Etats Généraux, par Chantal Dufresne (présidente de l'AFA) et Jacques Bernanrd (vice-président de l'AFA)
  • 14h30 : tables rondes, animées par Sophie Davant

Table ronde 1 : "la maladie, le monde médical et moi"
Table ronde 2 : "ma vie de tous les jours, les autres et la société"
Table ronde 3 : "mes prises en charge, le système de santé et ses paradoxes"

  • 17h30 : conclusionAFA

  • 17h45 : musique et cocktail de clôture

Source : AFA 

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31 décembre 2008

Quand la technologie rencontre les sciences médicales

gelule_philipsPhilips a mis au point une gélule intelligente, basée sur la robotique !

Ainsi, elle est capable de situer précisément sa position dans le corps humain, dans quelle partie du système digestif elle se trouve. Très utile pour libérer le médicament de la capsule au meilleure moment, au meilleur endroit ! 

Sources : Gizmodo et Canoë

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05 octobre 2008

Troisième Journée Nationale des MICI

Samedi 4 octobre 2008 a eu lieu la troisième édition de la Journée Nationale des MICI.
Après la sensibilisation du grand public et des professionnels de la santé, cette troisième journée de mobilisation a mis l'accent sur les jeunes malades.

L'adolescence est une période délicate dans la vie d'un être humain, avec des bouleversements physiques et psychologiques. Alors lorsque l'on doit affronter une maladie telle qu'une MICI, cela peut sembler insurmontable... et être extrêmement déstabilisant.

Diverses manifestations, telles que des conférences-débats, des tables-rondes, des défis sportifs... furent l'occasion d'informer, et de dire à tous ceux qui souffrent qu'ils ne sont pas seuls.
20 malades ont d'ailleurs lancé un défi : faire la trajet Paris-Londres à vélo !

Pour connaître les manifestations et évènements de votre région, rendez-vous sur le site de l'AFA (cliquez sur la région de votre choix, sur la carte de France)

Rappelons l'existence d'une Maison des MICI à Paris, qui accueille les malades et leurs proches, pour les informer, les guider, les aider...

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26 juillet 2008

Une campagne de sensibilisation à la maladie de Crohn !

Depuis avril dernier, la campagne "la maladie de Crohn, ce n'est pas du cinéma" est lancée.
Deux films humoristiques, destinés aux jeunes, permet de sensibiliser ce public sur le diagnostique, le problème des douleurs abdominales et de l'urgence des toilettes !

Rendez-vous sur le site officiel de la campagne "Vous n'êtes pas seul".
Cette campagne est réalisée en partenariat avec l'AFA et le CREGG.

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03 mai 2008

Cimzia® homologué aux États-Unis pour le traitement de la maladie de Crohn

Un nouveau traitement contre la maladie de Crohn a fait son entrée aux Etats-Unis : l'anti-TNFa pégylé CIMZIA.

L'homologation de Cimzia® est basée sur des essais cliniques menés sur plus de 1 500 patients atteints de la maladie de Crohn.

Ce médicament est administré à intervalle de quatre semaines par voie sous-cutanée après le dosage initial.
Les effets indésirables possibles sont l'infection des voies respiratoires (rhume, grippe), l'infection des voies urinaires (cystite) et les douleurs articulaires. Des infestions graves et tumeurs ont été observées, mais beaucoup plus rarement.

Source : Euronext

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20 avril 2008

Un témoignage à lire : "un héros incognito"

Un témoignage intéressant, touchant et rageant, qui montre bien que la vie d'une personne atteinte d'une MICI qui veut faire valoir ses droits, ressemble parfois au parcours du combattant.
A méditer.

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13 février 2008

Tour de l'espoir 2008

Un MICIEN et six copains organisent un TOUR DE L'ESPOIR 2008 au profit de l'AFA. Il s'agit d'un tour de la Somme à vélo.

Dans ce but, il a créé une association, "Aide et espoir". Cliquez sur le logo pour vous rendre sur le blog de l'association !

logo_aideetespoir

Au programme :

  • le 17 mai à YZENGREMER journée randonnée vélo vtt et marche
  • les 30, 31 mai et 1er juin : le "Tour de l'Espoir" (à travers des communes dans la Somme)

Venez nombreux pour soutenir l'AFA !

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07 novembre 2007

Allaiter pour protéger son enfant de la maladie de Crohn

D'après une étude américaine, l'allaitement maternel protège les bébés de certaines maladies. Le lait contient en effet des anticorps !
Enfin, allaiter son enfant le protègerait entre autres de la maladie de Crohn...

Source : enviro2b

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01 novembre 2007

60% des remboursements de la sécurité sociale concernent des ALD

carte_vitale_feuille_soinsUne étude recense, fin 2004, 8 millions de personnes atteintes de l'une des trente affections de longue durée (ALD).
En moyenne, le coût annuel d'une personne en ALD est de plus de 7000 euros.

Les personnes atteintes d'une MICI représentent en moyenne un coût inférieur à 4000 euros.
A eux seuls, les personnes atteintes d'une ALD représentent 60% des remboursements de la sécurité sociale.

Source : infos.actualite.fr

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